Hidradenitis suppurativa (HS) aiheuttaa katkeroita, jotka näyttävät näppylöiltä tai suurilta kiehuvilta. Koska sairaus vaikuttaa ihoosi ja tautipesäkkeet aiheuttavat joskus epämiellyttävää hajua, HS voi saada jotkut ihmiset hämmentymään, stressiin tai häpeään.
HS kehittyy usein murrosiän aikana, mikä voi olla emotionaalisesti haavoittuva elämän vaihe. Edellytyksen saaminen voi vaikuttaa kielteisesti siihen, miten ajattelet itseäsi ja kehoasi. Vuonna 2018 tehdyssä tutkimuksessa, joka koski 46 HS-potilasta, havaittiin, että tila vaikuttaa merkittävästi ihmisten kehon kuvaan.
Kehon kuvaongelmat voivat johtaa masennukseen ja ahdistuneisuuteen, jotka ovat molemmat yleisiä ihmisillä, joilla on HS. Vuoden 2019 kirjallisuuskatsauksessa todettiin, että 17 prosentilla ihmisistä, joilla on tämä tila, on masennus ja lähes viidellä prosentilla ahdistusta.
Ihotautilääkärin näkeminen ja hoidon aloittaminen on yksi tapa tuntea olosi paremmaksi. Hoidettaessa fysikaalisia HS-oireita on myös tärkeää ottaa huomioon emotionaalinen terveytesi. Tässä on muutama paikka kääntyä tuen saamiseksi ja auttaa sinua selviytymään vaikeimmista näkökohdista eläessään näkyvän kroonisen sairauden kanssa.
Etsi tukiryhmä
HS on yleisempi kuin luuletkaan. Noin yhdellä sadasta ihmisestä on HS, mutta silti voi olla vaikea löytää joku sairaudesta, joka asuu lähellä sinua. Jos et tiedä ketään muuta HS: n kanssa, voi tuntea olosi yksinäiseksi ja eristyneeksi.
Tukiryhmä on hyvä paikka yhteydenpitoon muihin ihmisiin, joilla on HS. Tässä turvallisessa tilassa voit jakaa tarinasi ilman häpeää. Voit saada myös hyödyllisiä neuvoja HS: n kanssa asuvilta ihmisiltä sairauden hoidosta.
Löydäksesi tukiryhmän liittymiseen aloittamalla kysymällä lääkäriltäsi, joka hoitaa HS-tautiisi. Jotkut suuret sairaalat voivat isännöidä yhtä näistä ryhmistä. Jos sinun ei ole, ota yhteyttä HS-organisaatioon.
Hope for HS on yksi tärkeimmistä HS-järjestöistä. Se aloitti vuonna 2013 yhtenä paikallisena tukiryhmänä. Nykyään organisaatiolla on tukiryhmiä muun muassa Atlantassa, New Yorkissa, Detroitissa, Miamissa ja Minneapolisissa kaupungeissa sekä verkossa.
Jos sinulla ei ole HS-tukiryhmää alueellasi, liity yhteen Facebookissa. Sosiaalisessa verkostoitumissivustossa on useita aktiivisia ryhmiä, mukaan lukien:
- HS-tukiryhmä
- HS: n kansainvälinen tukiryhmä
- Hidradenitis Suppurativa Painonpudotus, motivaatio, tuki ja kannustaminen
- HS Stand Up -säätiö
Muodosta ystäväpiiri
Joskus paras tuki tulee ihmisiltä, jotka tuntevat sinut parhaiten. Ystävät, perheenjäsenet ja jopa naapurit, joihin luotat, voivat olla hyviä äänilautoja, kun olet turhautunut tai järkyttynyt.
Yhdessä vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa, jossa tutkittiin HS: n kanssa asuvia ihmisiä, todettiin ystävien sosiaalinen tuki suosituimmaksi selviytymiskeinoksi. Varmista vain, että ympäröit itsesi positiivisilla ihmisillä. Joku, joka ei tule esiin, kun tarvitset heitä tai joka saa sinut tuntemaan itsesi pahemmaksi, ei kannata olla lähellä.
Etsi terapeutti
HS: n vaikutukset voivat vaikuttaa melkein kaikkiin osaan elämääsi, mukaan lukien itsetuntoni, suhteet, seksielämä ja työ. Kun stressiä tulee liian paljon käsiteltäväksi, ota yhteyttä ammattilaisen, kuten psykologin, neuvonantajan tai terapeutin, puoleen.
Mielenterveysasiantuntijat tarjoavat palveluita, kuten puheterapiaa ja kognitiivista käyttäytymishoitoa (CBT) auttaakseen sinua muuttamaan kaikki sairaudestasi johtuvat negatiiviset ajatukset. Voit valita jonkun, jolla on kokemusta kroonisten sairauksien hoidosta. Jotkut terapeutit ovat erikoistuneet esimerkiksi suhteisiin tai seksuaaliterveyteen.
Jos epäilet, että sinulla voi olla masennus, ota yhteys psykologiin tai psykiatriin arviointia varten. Psykologi voi tarjota erilaisia hoitomuotoja hoitamaan sinua, mutta joissain valtioissa vain psykiatri voi määrätä masennuslääkkeitä, jos tarvitset niitä.
Ottaa mukaan
HS: llä voi olla todellisia vaikutuksia emotionaaliseen terveyteesi. Hoidessasi ulkoisia oireita varmista, että saat apua myös kaikissa esiintyvissä psykologisissa kysymyksissä, mukaan lukien masennus ja ahdistus.