Yleiskatsaus
Uuden multippeliskleroosidiagnoosin kohdatessa voi olla ylivoimainen. Sinulla on todennäköisesti tonni kysymyksiä ja epävarmuustekijöitä siitä, mitä tulevaisuus omistaa. Voit olla varma, että tonnia hyödyllisiä resursseja on vain napsautuksen päässä.
Pidä nämä MS-resurssit kätevänä aikoina, jolloin tarvitset eniten tukea ja tukea.
1. Kansalliset ja kansainväliset säätiöt
Kansalliset ja kansainväliset MS-säätiöt ovat omistautuneet auttamaan sinua kunnon hallinnassa. He voivat tarjota sinulle tietoja, yhdistää sinut muihin, järjestää varainkeruutapahtumia ja rahoittaa uutta tutkimusta.
Jos et ole varma mistä aloittaa, yksi näistä MS-organisaatioista voi todennäköisesti osoittaa sinut oikeaan suuntaan:
- Kansallinen multippeliskleroosiseura
- MS International Federation
- Yhdysvaltojen multippeliskleroosiliitto
- Kansainvälinen progressiivinen MS-liitto
- MS-tauti (MS Focus)
- MS-koalitio
2. Tietoja aktivismista ja vapaaehtoistyöstä
Kun tunnet olevansa valmis siihen, harkitse liittymistä vapaaehtoisryhmään tai osallistumista aktivistiohjelmaan. Tietäminen siitä, että tekemäsi voi olla merkitystä itsellesi ja muille, jotka elävät MS: n kanssa, voi olla uskomattoman voimaannuttava.
Kansallinen MS-seura on hieno tapa osallistua MS-aktivismiin ja tietoisuuteen. Heidän verkkosivustoltaan on tietoa siitä, miten voit liittyä taisteluun edistääkseen liittovaltion, osavaltion ja paikallisia politiikkoja auttaakseen MS-potilaita ja heidän perheitään. Voit myös etsiä tulevia vapaaehtoistyötapahtumia omalla alueellasi.
3. RealTalk MS
RealTalk MS on viikoittainen podcast, josta voit kuulla MS-tutkimuksen nykyisestä edistymisestä. Voit jopa keskustella joidenkin neurotieteilijöiden kanssa, jotka ovat omistautuneet MS-tutkimukselle. Jatka keskustelua täällä.
4. MS-yhteisö Healthlineltä
Healthlinen oman MS-yhteisön Facebook-sivulla voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja olla vuorovaikutuksessa MS: n kanssa. Sinulla on myös helppo pääsy lääketieteelliseen tutkimukseen ja elämäntapaan liittyvistä aiheista, joista saatat olla hyödyllisiä.
5. MS-navigaattorit
MS-navigaattorit ovat ammattilaisia, jotka voivat tarjota sinulle tietoja, resursseja ja tukea MS: lle asumisesta. Ne voivat esimerkiksi auttaa sinua löytämään uuden lääkärin, hankkimaan vakuutuksen ja suunnittelemaan tulevaisuutta. Ne voivat myös auttaa sinua jokapäiväisessä elämässä, mukaan lukien ruokavalio-, liikunta- ja hyvinvointiohjelmat.
Voit tavoittaa MS Navigatorin soittamalla heidän maksuttomaan numeroon 1-800-344-4867 tai lähettämällä sähköpostia sähköpostitse tämän online-lomakkeen kautta.
6. Uudet kliiniset tutkimukset
Jos aiot liittyä kliiniseen tutkimukseen tai haluat vain seurata tulevan tutkimuksen etenemistä, National MS Society voi osoittaa sinut oikeaan suuntaan. Heidän verkkosivustonsa kautta voit etsiä uusia kliinisiä tutkimuksia sijainnin, MS-tyypin tai avainsanan perusteella.
Voit myös kokeilla hakua ClinicalTrials.gov-sivustolla. Tämä on kattava luettelo kaikista aiemmista, nykyisistä ja tulevista kliinisistä tutkimuksista. Sitä ylläpitää Kansallinen lääketieteellinen kirjasto National Institutes of Health.
7. Farmaseuttiset potilaiden avustusohjelmat
Useimmilla lääkeyrityksillä, jotka valmistavat MS-lääkkeitä, on potilaiden tukiohjelmia. Nämä ohjelmat voivat auttaa sinua löytämään taloudellista tukea, liittymään kliiniseen tutkimukseen ja oppia lääkityksen oikean pistämisen.
Tässä on linkit potilaiden avustusohjelmiin joitain yleisiä MS-hoitoja:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogit
MS-ihmisten ja kannattajien ylläpitämien blogien tarkoituksena on kouluttaa, innostaa ja antaa lukijoille säännöllisiä päivityksiä ja luotettavia tietoja.
Yksinkertainen online-haku voi antaa sinulle pääsyn satoille bloggaajille, jotka jakavat elämänsä MS: n kanssa. Aloita tarkistamalla MS Connection Blog tai MS Conversations.
9. Kysymykset lääkäriltäsi
Lääkärisi on uskomattoman tärkeä lähde MS-hoidollesi. Varmista, että seuraava tapaamisesi lääkärisi kanssa on mahdollisimman tuottavaa, pidä tämä opas kätevällä tavalla. Se voi auttaa sinua valmistautumaan lääkäriisi käymiseen ja muista kysyä kaikkia tärkeitä kysymyksiä.
10. Puhelinsovellukset
Puhelinsovellukset voivat tarjota sinulle viimeisimmät tiedot MS: stä. Ne ovat myös arvokkaita työkaluja, joiden avulla voit seurata oireitasi, lääkkeitäsi, mielialaa, fyysistä aktiivisuutta ja kipuja.
Esimerkiksi MS-päiväkirjani (Android) antaa sinun asettaa hälytyksiä siitä, milloin on aika poistaa lääkkeesi jääkaapista ja milloin antaa injektionesteitä.
Voit myös liittyä Healthline-palvelun omaan MS Buddy -sovellukseen (Android; iPhone) yhteydenpitoon ja jutella muiden kanssa, jotka elävät MS: n kanssa.
Ottaa mukaan
Sadat organisaatiot ovat luoneet tapoja sinulle ja rakkaillesi löytää tietoa ja tukea, jotta elää MS: n kanssa hiukan helpompaa. Tämä luettelo sisältää joitain suosikkeistamme. Näiden upeiden organisaatioiden, ystävien ja perheen sekä lääkärin avulla on täysin mahdollista elää hyvin MS: n kanssa.
