Primaarisesti etenevän multippeliskleroosin (PPMS) diagnoosi voi olla aluksi ylivoimainen. Itse tila on monimutkainen, ja tuntemattomia tekijöitä on niin paljon, koska multippeliskleroosi (MS) ilmenee eri tavoin yksilöiden välillä.
Voit kuitenkin tehdä nyt toimia, jotka voivat auttaa hallitsemaan PPMS: ää ja estämään komplikaatioita, jotka voivat haitata elämäsi laatua.
Ensimmäinen askel on keskustella rehellisesti lääkärisi kanssa. Harkitse tämän 11 kysymysluettelon ottamista mukaasi PPMS-keskusteluoppaana.
1. Kuinka sain PPMS: n?
PPMS: n ja kaikkien muiden MS-muotojen tarkkaa syytä ei tunneta. Tutkijoiden mielestä ympäristötekijöillä ja genetiikalla voi olla rooli MS: n kehityksessä.
Lisäksi Kansallisen neurologisten häiriöiden ja aivohalvauksen instituutin (NINDS) mukaan noin 15 prosentilla MS-tautiin sairastavista on ainakin yksi perheenjäsen. Tupakoivat ihmiset saavat myös todennäköisemmin MS: n.
Lääkäri ei ehkä pysty kertomaan, kuinka PPMS kehittyi. He saattavat kuitenkin kysyä henkilökohtaisesta ja perheen terveyshistoriastasi saadaksesi paremman kokonaiskuvan.
2. Kuinka PPMS eroaa muun tyyppisistä MS: stä?
PPMS on erilainen monella tapaa. Kunto:
- aiheuttaa vamman nopeammin kuin muut MS-muodot
- aiheuttaa vähemmän tulehduksia
- tuottaa vähemmän vaurioita aivoissa
- aiheuttaa lisää selkäydinvaurioita
- taipumus vaikuttaa aikuisiin myöhemmin elämässä
- on yleisesti vaikeampi diagnosoida
3. Kuinka diagnosoit minun tilani?
PPMS voidaan diagnosoida, jos sinulla on vähintään yksi aivovaurio, vähintään kaksi selkäytimen leesiota tai kohonnut immunoglobuliini G (IgG) -indeksi selkäydinnesteessäsi.
Toisin kuin muut MS-muodot, PPMS voi myös olla ilmeinen, jos sinulla on ollut oireita, jotka pahenevat jatkuvasti vähintään vuoden ajan ilman remissioita.
MS-taudin uusiutuvassa ja lieventyvässä muodossa pahenemisvaiheiden (leimahduksien) aikana vammaisuus (oireet) pahenee ja sitten ne joko katoavat tai korjautuvat osittain remission aikana. PPMS: llä voi olla aikoja, jolloin oireet eivät pahene, mutta ne eivät vähene aikaisemmille tasoille.
4. Mitkä ovat vauriot PPMS: ssä?
Vaurioita tai plakkeja löytyy kaikista MS-muodoista. Näitä esiintyy pääasiassa aivoissasi, vaikka ne kehittyvätkin selkärankaasi PPMS: ssä.
Vauriot kehittyvät tulehduksellisena vasteena, kun immuunijärjestelmä tuhoaa oman myeliinin. Myeliini on suojavaippa, joka ympäröi hermokuituja. Nämä vauriot kehittyvät ajan myötä ja ne havaitaan MR-skannausten avulla.
5. Kuinka kauan PPMS: n diagnosointi vie?
Joskus PPMS: n diagnosointi voi kestää kaksi tai kolme vuotta pidempään kuin relapsing-remitting MS: n (RRMS) diagnosointi, National Sclerosis Society -järjestön mukaan. Tämä johtuu tilan monimutkaisuudesta.
Jos olet juuri saanut PPMS-diagnoosin, se johtui todennäköisesti kuukausien tai jopa vuosien kokeista ja seurannasta.
Jos et ole vielä saanut diagnoosia MS-muodosta, tiedä, että diagnoosin määrittäminen voi viedä kauan. Tämä johtuu siitä, että lääkärin on tutkittava useita MRI-tutkimuksia aivojen ja selkärangan kuvioiden tunnistamiseksi.
6. Kuinka usein tarvitsen tarkastusta?
Kansallinen multippeliskleroosiseura suosittelee vuosittaista MR-tutkimusta sekä neurologista tutkimusta vähintään kerran vuodessa.
Tämä auttaa selvittämään, onko tilasi uusiutuva vai etenevä. Lisäksi MRI-tutkimukset voivat auttaa lääkäriäsi kartoittamaan PPMS: n kulkua, jotta hän voi suositella oikeita hoitoja. Taudin etenemisen tunteminen voi auttaa estämään vamman alkamisen.
Lääkäri antaa erityisiä seurantasuosituksia. Saatat joutua vierailemaan heissä myös useammin, jos alat pahenevat oireita.
7. Pahenevatko oireeni?
Oireiden puhkeaminen ja eteneminen PPMS: ssä tapahtuu yleensä nopeammin kuin muissa MS-muodoissa. Siksi oireesi eivät välttämättä heilahtele kuin muuttuisivat taudin uusiin muotoihin, mutta pahenevat jatkuvasti.
PPMS: n edetessä vammaisuuden riski on olemassa. Koska selkärankaasi on enemmän vaurioita, PPMS voi aiheuttaa enemmän kävelyvaikeuksia. Saatat myös kokea pahenevan masennuksen, väsymyksen ja päätöksenteon taidot.
8. Mitä lääkkeitä sinulle määrätään?
Vuonna 2017 elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi okrelisumabin (Ocrevus), ensimmäisen saatavana olevan lääkityksen PPMS-hoidossa. Tämä sairautta modifioiva terapia on myös hyväksytty RRMS: n hoitoon.
Tutkimusta jatketaan lääkkeiden löytämiseksi, jotka vähentävät PPMS: n neurologisia vaikutuksia.
9. Voinko kokeilla vaihtoehtoisia hoitomuotoja?
Vaihtoehtoisia ja täydentäviä hoitomuotoja, joita on käytetty MS: lle, ovat:
- jooga
- akupunktio
- yrttilisät
- Biofeedback
- aromaterapiaa
- Taiji
Turvallisuus vaihtoehtoisten hoitomuotojen kanssa on huolenaihe. Jos käytät lääkkeitä, rohdosvalmisteet voivat aiheuttaa yhteisvaikutuksia. Jooga- tai taihi-kokeiluja kannattaa kokeilla vain varmennetun opettajan kanssa, joka tuntee MS: n - tällä tavoin he voivat auttaa sinua muuttamaan turvallisesti kaikkia asentoja tarpeen mukaan.
Keskustele lääkärisi kanssa, ennen kuin kokeilet vaihtoehtoisia PPMS-lääkkeitä.
10. Mitä voin tehdä kunnoni hoitamiseksi?
PPMS-hallinta on suuresti riippuvainen:
- kuntoutus
- liikkuvuusapu
- terveellinen ruokavalio
- säännöllinen harjoittelu
- henkistä tukea
Näiden alueiden suositusten lisäksi lääkäri voi myös suunnata sinut muun tyyppisiin asiantuntijoihin. Näihin kuuluvat fysioterapeutit, toimintaterapeutit, ravitsemusterapeutit ja tukiryhmän terapeutit.
11. Onko PPMS: lle parannuskeinoa?
Tällä hetkellä MS: lle ei ole parannuskeinoa - tämä sisältää PPMS: n. Tavoitteena on sitten hoitaa sairaudesi oireiden ja vammaisuuden pahenemisen estämiseksi.
Lääkärisi auttaa sinua määrittämään paras kurssi PPMS-hoidolle. Älä pelkää tehdä seuranta-tapaamisia, jos sinusta tuntuu, että tarvitset lisää hallintavihjeitä.
