Jos sinulla on Parkinsonin tauti tai olet Parkinsonin hoitaja, tiedät, että sairaus vaikuttaa enemmän kuin vain kehon liikkeisiin. Se on paljon muutakin kuin vain vapinaa, jäykkyyttä ja satunnaista tasapaino-ongelmaa.
Pyysimme Living with Parkinson's Disease-Facebook -yhteisöämme jakamaan joitain herkimpiä asioita, joita ihmiset ovat sanoneet sairaudesta. Tässä on muutamia asioita, jotka he ovat kuulleet - ja mitä he haluavat kuulevansa sen sijaan.
Parkinsonin tauti on krooninen, rappeuttava sairaus. Tämä tarkoittaa, että oireet pahenevat ajan myötä. Jokainen tapaus on yksilöllinen, joten se, mitä ystäväsi näyttää tai kokee, voi olla täysin erilainen kuin sama sairaus kärsivä perheenjäsen.
On mahdotonta ennustaa, missä ystäväsi on vuoden kuluttua, puhumattakaan kymmenestä vuodesta. Motoriset oireet ovat usein ensimmäisiä merkkejä Parkinsonin taudista. Näihin oireisiin kuuluvat tasapainon vaikeudet, kävely- tai seisovaikeudet ja vapina. Nämä oireet voivat kuitenkin osoittaa myös muita sairauksia. Tämän takia voi kulua vuosia, ennen kuin joku saa virallisen diagnoosin.
Vaikka suurimmalla osalla Parkinsonin tautia sairastavista ihmisistä on diagnosoitu 60 vuoden ikäisenä, sairaus voi koskea kaikkia yli 18-vuotiaita. Vaikka nykyään sitä ei voida parantaa, uusien hoitomuotojen, lääkkeiden ja leikkausten avulla ihmiset voivat elää tyydyttävää ja tuottavaa elämää - ei riippumatta siitä, mihin ikään he diagnosoidaan.
Yli miljoonalla amerikkalaisella on Parkinson-tauteja, mukaan lukien Michael J. Fox, Muhammad Ali ja Linda Ronstadt. Tarkan diagnoosin saaminen voi olla vaikea ja pitkä prosessi. Tämä johtuu siitä, että diagnoositestiä ei ole. Tämän lisäksi jokainen tapaus on erilainen ja jokaisella on erilainen hoitosuunnitelma.
Tutkimuksissa on todettu, että positiivisena pysyminen ja aktiivisuus ovat kaikkein parhaita tapoja hidastaa oireiden heikkenemistä ja taudin etenemistä.
Parkinsonin vaikuttaa ensisijaisesti motorisiin taitoihin, mutta se voi myös vaikuttaa merkittävästi ihmisen mielialaan. Itse asiassa lähes 60 prosentilla taudin saaneista on jonkin verran lievä tai kohtalainen masennus. Masennus voi vaikeuttaa ystäväsi suorittamaan tiettyjä toimintoja, joita he ovat koskaan rakastaneet.
Sen sijaan, että otat takaistuimen ja odotat ystäväsi tavoittavan sinua, tee itse aloite. Soita ja katso, haluavatko he mennä lyhyen kävelymatkan kanssasi tai seurata sinua ja perhettäsi elokuvissa. Jos luulet heidän mieluummin jäävän kotona, yllättä heidät kotitekoisella illallisella, jonka voit molemmille jakaa. Nämä pienet eleet, kuten nämä, voivat vaikuttaa suuresti ystäväsi yleiseen mielialaan ja elämänlaatuun.
Parkinsonin lääkkeitä varten on useita lääkkeitä, mutta tauti ei ole palautuva tai parannettava. Koska sairaus voi vaikuttaa kognitioon, sairastuneiden on usein vaikea pysyä lääkkeidensä päällä. On tavallista, että ihmiset ottavat useita lääkkeitä eri aikoina koko päivän. Ystävälläsi saattaa olla vaikeuksia muistaa, ottivatko he lääkkeensä tai milloin heidän on määrä ottaa seuraava annos. Jos huomaat tämän, kysy, voitko auttaa jotain. Aseta muistutus puhelimeen tai jopa aseta muistilappu jääkaapiinsa osoittaen, että olet heidän kanssasi.
Jokaisen ihmisen kokemus Parkinson'sista on ainutlaatuinen. Tämän vuoksi on mahdotonta tietää, mitä joku käy läpi. Sekä Parkinsonin oireet että sen etenemisnopeus vaihtelevat henkilöittäin. Joten vaikka sinulla olisi perheenjäsen tai jokin muu ystävä, jolla on tauti, on epätodennäköistä, että he tuntevat samalla tavalla. Kysyttäessä tarvitseeko ystäväsi apua, osoitat, että välit ja haluat auttaa tekemään heidän sairaudestaan hallittavissa.
