Terveys ja hyvinvointi koskettavat jokaisen elämää eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
Muutama kuukausi sitten, kun kylmä ilma osui Bostoniin syksyn alussa, aloin tuntea vakavampia oireita geneettisestä sidekudoshäiriöstäni, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS).
Kipu koko vartalooni, etenkin nivelissä. Väsymys, joka oli joskus niin äkillinen ja niin ylivoimainen, että nukahdin jopa saatuaani 10 tuntia laadukasta lepoa eilen. Kognitiiviset ongelmat, jotka saivat minut vaivaamaan muistamaan perusasiat, kuten tien säännöt ja sähköpostin lähettämisen.
Kerroin ystävälle siitä ja hän sanoi: "Toivottavasti sinusta tuntuu paremmalta pian!"
”Tunne paremmin” on hyvää tarkoittava lausunto. Monille ihmisille, joilla ei ole Ehlers-Danlosin oireyhtymää tai toista kroonista vammaa, on vaikea kuvitella, että en vain parane
EDS: ää ei määritellä progressiiviseksi tilaksi klassisessa merkityksessä, kuten multippeliskleroosi ja artriitti usein ovat.
Mutta se on elinikäinen tila, ja monilla ihmisillä on oireita, jotka pahenevat iän myötä, kun kehon kollageeni ja sidekudokset heikentyvät.
Todellisuus on, että en parane. Voin löytää hoitomuotoja ja elämäntapojen muutoksia, jotka parantavat elämäni laatua, ja minulla on hyviä ja huonoja päiviä.
Mutta vammaisuuteni on elinikäinen - se ei ole lainkaan kuin toipuminen flunssasta tai murtuneesta jalasta. "Tuntu paremmalta", silloin vain ei soi totta
Tiedän, että voi olla haastavaa navigoida keskusteluissa lähelläsi olevan henkilön kanssa, jolla on vamma tai krooninen sairaus. Haluat toivottaa heille hyvää, koska se, mitä meille opetetaan, on kohtelias sanottava asia. Toivot vilpittömästi, että he paranevat, koska välit heistä.
Puhumattakaan, sosiaaliset skriptimme ovat täynnä hyviä viestejä.
Siellä on kokonaisia osia onnittelukortteja, joiden avulla voit lähettää jollekin viestin, jonka toivot heidän olevan”paremmin” pian.
Nämä viestit toimivat todella hyvin akuuteissa tilanteissa, kun joku on tilapäisesti sairas tai loukkaantunut ja odottaa parantuvansa kokonaan viikkoissa, kuukausissa tai jopa vuosissa.
Mutta niille meistä, jotka eivät ole tässä tilanteessa, kuuleminen “parane pian” voi tehdä enemmän haittaa kuin hyötyä.
Tämä sosiaalinen viesti on niin yleinen, että kun olin lapsi, uskoin todella, että aikuisena tullessani taianomaisesti parantuisin
Tiesin, että vammaisuuteni olivat elinikäisiä, mutta sisällytin “hyvinvointi” -käsikirjan niin syvästi, että kuvittelin herättäväni jonakin päivänä - klo 22 tai 26 tai 30 - ja kykeneväni tekemään kaikki asiat, joita ystäväni ja ikäisensä voisivat tehdä helposti.
Työskentelen 40 tuntia tai enemmän toimistossa ilman, että tarvitsin pitämään pitkiä taukoja tai sairastua säännöllisesti. Kilpaisin alas tungosta portaikkoa tarttuaksesi metroon pitämättä edes kaiteet. Voisin syödä mitä halusin huolehtimatta kauhistuttavan sairauden seurauksista muutaman päivän ajan.
Kun olin poissa yliopistosta, tajusin nopeasti, että tämä ei ollut totta. Pyrin edelleen työskentelemään toimistossa, ja minun piti jättää unelmatyöni Bostoniin töihin kotoa.
Minulla oli edelleen vamma - ja tiedän nyt, että teen aina.
Kun tajusin, ettei aio parantua, voisin vihdoin pyrkiä hyväksymään sen - elämään parhaan elämäni kehoni rajoissa.
Näiden rajojen hyväksyminen on kuitenkin useimmille meistä surullinen prosessi. Mutta se on tehty entistä helpommaksi, kun meillä on tukevia ystäviä ja perheenjäseniämme
Joskus voi olla helpompaa heittää positiivisia näkökulmia ja toiveita tilanteeseen. Todella empatisoituminen jonkun kanssa, joka on menossa läpi todella vaikean ajan - on se sitten vammaisuus, rakkaansa menetys tai selvinnyt trauma - on vaikea tehdä.
Ymmärräminen vaatii meitä istumaan jonkun kanssa missä he ovat, vaikka paikka heillä olisi tumma ja kauhistuttava. Joskus se tarkoittaa istua epämukavuudesta tietäen, että et voi”korjata” asioita.
Mutta todella kuulla joku voi olla merkityksellisempi kuin luulisi.
Kun joku kuuntelee pelkoani - kuten kuinka huoleen vammaisuudeni pahenemisesta ja kaikista asioista, joita en ehkä pysty enää tekemään - silloin todistajana saaminen on voimakas muistutus siitä, että olen nähnyt ja rakastettu.
En halua, että joku yrittäisi peittää tilanteen ja sielun epäselvyyden ja tuntemukseni kertomalla minulle, että asiat ovat kunnossa. Haluan heidän kertovan minulle, että vaikka asiat eivät olisi kunnossa, he ovat silti minua varten.
Liian monet ihmiset uskovat, että paras tapa olla tukeva on "ratkaista" ongelma kysymättä minulta koskaan sitä, mitä tarvitsen heiltä
Mitä todella haluan?
Haluan heidän antavan minun selittää haasteet, joita olen saanut hoitoon tarjoamatta minulle pyytämättä neuvoja.
Tarjoamalla minulle neuvoja, kun en ole pyytänyt sitä, kuulostaa siltä, että sanot:”En halua kuulla tuskustasi. Haluan sinun tekevän enemmän työtä sen parantamiseksi, jotta meidän ei enää tarvitse puhua tästä."
Haluan heidän kertovan minulle, että en ole taakka, jos oireeni pahenevat ja minun on peruutettava suunnitelmat tai käytettävä enemmän sokeriruo'oni. Haluan heidän sanovan, että he tukevat minua varmistamalla, että suunnitelmamme ovat saavutettavissa - olemalla aina minua varten, vaikka en voisi tehdä samoja asioita kuin ennen.
Vammaiset ja krooniset sairaudet parantavat jatkuvasti wellness-määritelmäämme ja sitä, mitä tarkoittaa tuntea paremmin. Se auttaa, kun ympärillämme olevat ihmiset ovat valmiita tekemään saman.
Jos mietit mitä sanoa, kun ystäväsi ei tunne paremmin, aloita puhumalla heidän (ei heidän kanssaan)
Normalisoi kysymyksen esittäminen: "Kuinka voin tukea sinua nyt?" Ja tarkista, mikä lähestymistapa on järkevin tietyllä hetkellä.
”Haluatko minun vain kuuntelevan? Haluatko minun myötätuntoisuuteen? Etsitkö neuvoja? Auttaako se, että olen myös vihainen samoista asioista, jotka olet?"
Esimerkiksi, ystäväni ja minä teemme usein ilmoitettua aikaa, jolloin me kaikki voimme vain saada tunteemme pois - kukaan ei tarjoa neuvoja, ellei sitä pyydetä, ja me kaikki empatoisumme sen sijaan, että tarjoamme sellaisia leveyttä, kuten “Vain jatka valoisa puoli!”
Ajan varaaminen vaikeimmista tunteistamme puhumiseen auttaa meitä pysymään yhteydessä syvemmällekin tasolle, koska se antaa meille erityisen tilan olla rehellinen ja raaka tunteissamme huolehtimatta siitä, että meidät erotetaan.
Tämä kysymys - "mitä tarvitset minulta?" - voimmeko kaikki hyötyä kysymällä toisiltamme useammin
Siksi, kun morsiameni tulee kotiin töistä esimerkiksi kovan päivän jälkeen, varmistan, että kysyin häneltä juuri sitä.
Joskus me avaa hänelle tilaa poistua siitä, mikä oli vaikeaa, ja minä vain kuuntelen. Joskus toistan hänen vihansa tai masennuksensa tarjoamalla vakuutuksen, jota hän tarvitsee.
Muina aikoina ohitamme koko maailman, teemme vilttilinnauksen ja katsomme Deadpoolia.
Jos olen surullinen, johtuuko se vammaisuudestani tai vain siksi, että kissani ei huomioi minua, niin minä vain haluan - ja kaikki kuka tahansa todella haluaa: tulla kuulluksi ja tuettua tavalla, joka sanoo:”Näen sinut, minä rakastan sinua ja olen täällä sinua varten.”
Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equally Wed Magazine -lehden päätoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja yhteisölle We Need Diverse Books.
