Olin 25-vuotias, kun minulla diagnosoitiin ensin endometrioosi. Seuraava tuho tuli kovaa ja nopeaa. Suuren osan elämästäni minulla oli säännöllisiä ajanjaksoja ja hyvin vähän kokemusta hallitsemattomasta fyysisestä kipusta.
Salaman tuntumassa kaikki muuttui täysin.
Seuraavan kolmen vuoden aikana minulla oli viisi laajaa vatsaleikkausta. Harkitsin vammaisuuden hakemista yhdessä vaiheessa. Kipu on niin suuri ja niin usein, että yritin nousta sängystä ja työskennellä joka päivä.
Ja yritin kaksi kierrosta indurohedelmöitystä (IVF), kun minulle kerrottiin, että hedelmällisyyteni oli nopeasti häipyvä. Molemmat syklit epäonnistuivat.
Lopulta oikea kirurgi ja oikea hoitoprotokolla sai minut takaisin jalkoilleni. Ja viiden vuoden kuluttua ensimmäisistä diagnooseistani, minua siunattiin mahdollisuudella adoptoida pikkutyttöni.
Mutta minulla oli silti endometrioosi. Minulla oli edelleen kipua. Se oli (ja pysyy) hallittavissa kuin noina varhaisina vuosina, mutta se ei ole koskaan vain kadonnut.
Se ei koskaan tule.
Puhumme tyttäreni kanssa endometrioosista
Siellä, missä minulla oli tapana käsitellä äärimmäistä kipua käytännössä joka päivä, vietän suurimman osan päivistäni kivuttomasti nyt - kuukauden kahta ensimmäistä päivää lukuun ottamatta. Noina päivinä minua yleensä kaadetaan vähän.
Se ei ole mitään läheistä sietävälle kivulle, jonka olen kokenut. (Esimerkiksi en enää oksenta tuskaa.) Mutta riittää, kun haluan jäädä sänkyyn käärittynä kuumennuslevyyn, kunnes se on ohi.
Työskentelen kotona nykyään, joten sängyssä pysyminen ei ole ongelma työlleni. Mutta se on joskus lapselleni - 6-vuotias pieni tyttö, joka rakastaa seikkailuja äitinsä kanssa.
Yksinhuoltajaäitiä valinnaisesti ilman, että kodissa olisi muita lapsia pitämään tyttäriäni miehitettynä, tyttöni ja minun on pitänyt käydä vakavia keskusteluja kunnostani.
Tämä johtuu osittain siitä, että kotona ei ole yksityisyyttä. (En muista viimeistä kertaa, kun pystyin käyttämään kylpyhuonetta rauhassa.) Ja se johtuu osittain siitä, että erittäin tarkkaavainen tytärni tunnistaa päivät, jolloin äiti ei vain ole aivan itsensä.
Keskustelut alkoivat varhain, ehkä jopa 2-vuotiaina, kun hän käveli ensimmäistä kertaa minua käsittelemään ajanjaksoni aiheuttamasta sotkusta.
Pienelle lapselle niin paljon verta on pelottavaa. Joten aloitin selittämällä, että "äidillä on velkoja vatsassaan" ja "Kaikki on kunnossa, tämä tapahtuu joskus."
Vuosien mittaan keskustelu on kehittynyt. Tytär ymmärtää nyt, että vatsassa olevat velat ovat syy siihen, etten pystynyt kantamaan häntä vatsassa ennen kuin hän syntyi. Hän tunnustaa myös, että äidillä on joskus päiviä, jotka hänen on pidettävä sängyssä - ja hän kiipeilee kanssani välipaloja ja elokuvaa varten aina, kun nuo päivät kärsivät kovasti.
Puhetta tyttärelleni kunnostani on auttanut häntä muuttumaan empattisemmaksi ihmiseksi, ja olen antanut minulle mahdollisuuden jatkaa huolehtimista itsestäni ja olla edelleen rehellinen hänelle.
Nämä molemmat asiat tarkoittavat maailmaa minulle.
Vinkkejä muille vanhemmille
Jos etsit tapoja auttaa lapsesi ymmärtämään endometrioosia, tämä on neuvoja, jotka sain sinulle:
- Pidä keskustelun ikä sopivana ja muista, että heidän ei tarvitse tietää kaikkia yksityiskohtia heti. Voit aloittaa yksinkertaisesti, kuten tein selityksessä”velkaa” vatsassani, ja laajentaa sitä kun lapsesi vanhenee ja hänellä on enemmän kysymyksiä.
- Puhu asioista, jotka auttavat sinua paremmin, olipa sitten sängyssä maku, lämmin kylpy tai kääri kuumennustyynyssä. Vertaa sitä asioihin, jotka auttavat heitä tuntemaan olonsa paremmaksi sairastuneen.
- Selitä lapsellesi, että endometrioosi rajoittaa sinut nukkumaan joskus, mutta kutsu heidät seuraamaan sinua lautapelejä tai elokuvia varten, jos he ovat valmiita siihen.
- 4-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille lusikkateoria voi alkaa olla järkevää, joten tuo eräät lusikat pois ja selitä: kovinä päivinä jokaisesta tehtävästäsi annat lusikan pois, mutta sinulla on vain niin monta lusikkaa varaa. Tämä fyysinen muistutus auttaa lapsia ymmärtämään paremmin, miksi jotkut päivät juoksevat heidän kanssaan pihalla, ja toisina päivinä et vain pysty.
- Vastaa heidän kysymyksiinsä, pyrkii rehellisyyteen ja näytä heille, että aiheesta ei ole mitään tabua. Sinulla ei ole mitään häpeää, eikä heillä pitäisi olla mitään syytä pelätä tulevansa luoksesi heidän kysymyksillään tai huolensa.
Nouto
Lapset tietävät yleensä, kun vanhempi piilottaa jotain, ja he saattavat kasvaa olevansa huolestuneempia kuin tarpeelliset, jos he eivät tiedä mitä tuo on. Avointen keskustelujen tekeminen jo varhaisesta lähtien auttaa heitä ymmärtämään paremmin tilaa, ja auttaa heitä myös tunnistamaan sinut jokuksi, jonka kanssa he voivat puhua mistä tahansa.
Mutta jos et edelleenkään ole varma keskustellessasi olostasi lapsesi kanssa, se on myös hyvä. Kaikki lapset ovat erilaisia, ja vain sinä todella tiedät, mitä omasi pystyy käsittelemään. Joten pidä keskustelut tällä tasolla, kunnes luulet lapsesi olevan valmis lisää, ja älä epäröi tavoittaa ammattilaista heidän mielipiteensä ja oppaansa varten, jos luulet sen auttavan.
Leah Campbell on kirjailija ja toimittaja, joka asuu Anchoragessa, Alaskassa. Hän on valinnaisesti yksinhuoltajaäiti sen jälkeen, kun serendipitous tapahtumasarja johti tyttären adoptioon. Leah on myös kirjan “Yksittäinen hedelmätön nainen” kirjailija ja kirjoittanut laajasti aiheita hedelmättömyydestä, adoptiosta ja vanhemmuudesta. Voit muodostaa yhteyden Leahiin Facebookin, hänen verkkosivustonsa ja Twitterin kautta.
