Muistan, kun jätin ensimmäisen kerran vanhemman, neurotyyppisen (ei diagnosoitu autismin) tyttäreni Emman kanssa lastenhoitajaan. Olin hermostunut, mutta innoissani päästäkseni ulos talosta. Vaimoni vei lastenhoitajaa kotimme ympärille, näytti hänelle, mistä löytää erilaisia esineitä, ja käveli häntä Emman ilta-nukkumaanmenoprosessin läpi. Kirjoitin matkapuhelinnumeromme muistiinpanoon. Se oli siinä.
Asiat ovat hyvin erilaisia Lilylle, tyttärelleni, jolla on autismi. Yksinkertainen talomatka ja muistiin merkitty puhelinnumero olisi naurettavaa, rikollisesti riittämätöntä.
Joten vaimoni ja minä molemmat päätimme jo varhain, että tarvitsemme jonkinlaista huijauskoodia antaaksemme lastenhoitajille ja hoitajille. Vuosien varrella tämä ensimmäinen huijauskortti siirrettiin lääketieteellisten valokuvien arkistoon, vastauksiksi kunkin uuden asiantuntijan toistuviin kysymyksiin ja paljon muuta. Lopulta se laajeni novellikokoiseksi tomeksi ja sen käytännöllinen käyttö väheni huomattavasti.
Tiedot tuli jäsentää eri asiakirjoihin, laatia kuvaukset ja tehdä siitä enemmän yhdellä silmäyksellä varustettua aluetta. Perustasolla”opas Lilyyn” alkoi ajatuksella, että sen pitäisi olla tarpeeksi tietoa lastenhoitajalle, jotta hän voi nähdä ja käsitellä suurimman osan Lilyn yleisimmistä tarpeista ja toiveista - mutta ei niin paljon tietoa, että oli mahdotonta löytää nopeasti monien sivujen keskellä.
Tässä on mitä siinä on:
1. Erikoistunut kieliopas
Tämä on luultavasti ennen kaikkea. Lily kommunikoi suullisesti melko tehokkaasti perheensä kanssa yleensä. Mutta tiettyjä asioita, joita pidän itsestäänselvyytenä - kuten hänen erityisnimiään erilaisille asioille (esim. “Punainen nono” tarkoittaa ensimmäistä DVD: llä olevaa”High School Musical” -elokuva) -, lastenhoitaja ei ymmärtäisi.
Kirjoitin aakkosellisen luettelon termeistä, yleisistä sanoista ja ilmauksista auttaakseni vähentämään turhautumista molemmissa päissä. Lily ei aina ymmärrä pyyntöjä toistaa sanomansa asiat. Hän tulee turhautuneeksi, kun häntä ei ymmärretä, ja hän sanoo "Ole hyvä" uudestaan ja uudestaan sen sijaan, että toistaa väärinkäsitetyn lauseen tai sanan. Hänen ymmärtäminen voi lievittää paljon potentiaalista stressiä.
2. Yhteystiedot hätätilanteissa
Lilyllä on joitain lääketieteellisiä huolenaiheita. Olkapäässään oleva mastosytooma (massasolukasvain) voi kasvaa haavaksi ja antaa hänelle koko kehon ihottuman, jos se laukaistaan. Se voi olla aika pelottavaa. Lily on epäillään kouristusaktiivisuutta.
Tämän luetteleminen ja keskustelu voi valmistaa hoitajaa reagoimaan rauhallisemmin ja tarkoituksenmukaisemmin tällaisiin tilanteisiin. Tämä on myös hyvä paikka luetteloida lääkäreiden numeroita, vanhempien numeroita, lähinaapureita jne.
3. Yleinen strategia
Lily on melko helppo tulla toimeen, mutta kamppailee ehdottomasti siirtymien kanssa. Hän asettaa jonot elämäänsä: Jokaisen seuraavan jononvaiheen on helpompi päästä saavuttamaan, jos siellä on asetettu liipaisin. Pyysin aina hoitajia asettamaan ajastimet puhelimiinsa ja antamaan hänelle suulliset ohjeet uusista muutoksista. Esimerkiksi pottatauot menee yleensä melko sujuvasti, jos sanot hänelle viisi minuuttia ennen seuraavaa taukoa: "Viiden minuutin kuluttua menemme kylpyhuoneeseen." Kun ajastin sammuu, hän on yleensä valmistautunut seuraavaan.
Vuoden parhaat autismiblogit »
4. Ahdistuneisuus ja selviytymismekanismit
Jotkut asiat tekevät Lilyn ahdistuneeksi. Vaikka jonkin verran voi olla tärkeätä, että joku tietää, että gorillat ja kylpyhuoneen kuivaimet todella hälyttävät ja pelkäävät häntä, kertoimet ovat melko hyviä, joita ei tule esiin.
Silti luetteloimalla asioista, jotka voisivat olla - kuten ukkosta ja sadetta sekä strategioita auttaa Lily selviytymään niistä - voi olla erittäin hyödyllistä.
5. Kylpyhuoneen rutiini
Lily ei vain "mene" kuten muut lapset. Hän ei yhdistä tätä tunnetta tarpeeseen mennä. Hän tarvitsee jonkin verran väliintuloa. Kehotukset. Se ei ole mitään liian monimutkaista, mutta se on ymmärrettävä.
Olen löytänyt hahmottelevat kylpyhuoneen odotukset - niin Lilylle kuin hänelle vastuussa olevalle henkilöllekin - kolme vaihetta riittävät varmistamaan, että rutiini on johdonmukaista ja stressitöntä.
6. Aktiviteetit
Millaisia asioita lapsesi haluaa tehdä? Lilyn erilainen lähestymistapa leluihin on yksi asia, joka auttoi hänen autismidiagnoosissaan. Tämän vuoksi autismin saaneilla lapsilla voi olla vähän vaikeaa osallistua siihen, mitä useimmat lastenhoitajat saattavat pitää “tyypillisenä” leikkinä.
Kun Lily oli taapero, hän ei rakastanut muuta kuin leikkimistä puhtailla vaipoilla. Hän leikkii melkein millään muulla - vain vaipoilla. Se ei ole juuri intuitiivinen, jotta lastenhoitaja tai hoitaja voi vain poimia.
Nyt näyttökerta-aikaisten aktiviteettien lisäksi Lilyllä on kourallinen asioita, jotka nauttii tekemisestä. On hyödyllistä luetella hänen suosikki aktiviteetinsa lastenhoitajalle ja hoitajalle. Toisinaan minusta on jopa tappiota viihdyttää Lilyä. Jotkut huijauskoodisi sisältämistä eivät ole vain lastenhoitajalle!
Miksi pelaan tyttäreni "autismikorttia" »
7. Ateriavinkit
Vaikka Lily yleensä kertoo sinulle, onko hän nälkäinen, hän ei aina. Ja kun Lily tulee nälkäiseksi, hän voi kärsimättömäksi, turhautuneeksi, mielialaiseksi ja uhmatajaksi. On kiva olla karkeita odotuksia paitsi siitä, milloin Lily saattaa olla nälkäinen, myös siitä, mikä sopii ja hyväksytään hänen syömiseen.
Ohjeet ruoan (ruokakomero, kellarikerros, jääkaappi, pakastin) löytämiseen, ruoan valmistukseen ja siihen, onko se syötettävä Lilylle vai ei, ovat hyvä lähtökohta. Kysymyksiä siitä, milloin hän saattaa saada täysi myös apua.
Samoin ovat strategiat saada hänet syömään. Lilyn tapauksessa: kytke televisio päälle, jotta hän ei ole keskittynyt ruokaan, neuvottele vuorotellen palkitsemalla ruokaa saadakseen hänet syömään vähemmän suosittuja ruokia, neuvottele tauot käyttämällä ajastinta palataksesi pöytään jne.
8. Vapaa-aika ja TV
TV on talossamme paljon suurempi aihe kuin ehkä sen pitäisi olla. Mutta Apple TV: n, Netflixin, DVR-sisällön, DVD-levyjen ja iPadien kanssa on erittäin helppo löytää ohjelmia Lilyn viihdyttämiseksi. Ongelma on kuitenkin navigointi noihin asioihin ja niistä. Kaapeli, TV-kaukosäädin, DVD-kaukosäädin, iPad-kaukosäädin… vaihtaa niiden välillä… navigoida takaisin…
Joten otin pari kuvaa erilaisista kaukosäätimistämme. Lisäsin huomautuksia siitä, mitä painikkeita painettaisiin päästäkseen käyttämään erilaisia laitteita, asetuksia tai ominaisuuksia, jotta lastenhoitajat voisivat selvittää, kuinka siirtyä pois ohjelmoinnista, joka järkyttää Lilyä, ja kohti jotain, jonka hän piti tyydyttävämpänä.
9. nukkumaanmenorutiini
Lily odottaa, että asiat tehdään tietyllä tavalla. Tämä valo on päällä, tämä tuuletin on päällä, tämä kisko on ylös, tämä tarina luetaan jne. Paljon hoitajia unohtaa yövalon (enemmänkin lamppu, jolla on erittäin alhainen watti polttimo, todella). Kun / jos Lily herää keskellä yötä, hän pelkää.
Rutiini on rauhoittava hänelle. Jos sitä noudatetaan, hän tietää, että hänen odotetaan nukkuvan. Se on jopa hänen odotuksensa.
Muut asiat, joita voit lisätä
Lastenhoitotarkoituksia varten ei ollut tarpeen tehdä monimutkaista huijauskoodia. Mutta mitä voit lisätä, jos ne koskevat perhettäsi, ovat:
10. Matkustaminen
Hätätilanteen lisäksi hoitaja ei saanut ajaa Lilyä mihinkään. Se saadaan takaisin päivittäiseen hoitoon, mutta iltaisin ravintolassa ei tarvinnut mennä yksityiskohtiin.
11. Kotitehtävät
Lilyllä ei sellaisenaan ole kotitehtäviä. Hänellä on tavoitteita työskennellä, mutta hänellä on terapeutteja, jotka työskentelevät heidän kanssaan. Lastenhoitajat voivat keskittyä hauskanpitoon.
Sinulla saattaa olla muita asioita, jotka haluat sisällyttää oppaasi, tai ehkä jotkut aiheista eivät koske tilannettasi. Voit ehkä järjestää ne eri tavalla. Vaikka käsittelisitkin sitä, oppaan lapselleni ei välttämättä tarvitse olla kattava ja kattava. Mutta sen tulisi olla informatiivinen, tiivis ja helppo navigoida yhdellä silmäyksellä.
Opas voi olla muutakin kuin lastenhoitajille tarkoitettu moniste. Aina kun Lily osallistuu uuteen ohjelmaan, kouluun tai terapiaan, voin jakaa sen uudelle henkilöstölle. Se antaa heille pienen käsityksen suoraan portista. Ja kun huomaan itseni unohtaa asiat päivittäin, se voi olla suuri muistutus myös minulle.
Jaa Pinterestissä
Jim Walter on kirjoittanut Just a Lil Blog -lehden, jossa hän kirjoittaa aikakautensa seikkailuistaan yksin isänä, jolla on kaksi tytärtä, joista toisella on autismi. Voit seurata häntä Twitterissä osoitteessa @blogginglily.
