Tarvitsemme tarvitsemiasi resursseja
Manttisolulymfoomaa (MCL) sairastaville ihmisille on saatavana monia resursseja. Lisätietoja sairaudesta voi auttaa sinua ymmärtämään hoitomahdollisuutesi ja tekemään tietoisia päätöksiä hoidostasi. Emotionaalisen ja sosiaalisen tuen tavoittaminen voi myös auttaa sinua hoitamaan tilaa paremmin.
Lue lisää saadaksesi lisätietoja joistakin käytettävissä olevista resursseista.
Lymfooman asiantuntijat
Jos sinulle on todettu MCL, on tärkeää sopia tapaaminen asiantuntijalta, joka auttaa sinua ymmärtämään hoitomahdollisuuksiasi ja saamaan tarvitsemasi hoidon. MCL on suhteellisen harvinainen, joten jotkut lääkärit eivät ehkä tunne uusimpia hoitomuotoja. Ihannetapauksessa on parasta tavata lymfooma-asiantuntija.
Harkitse ensisijaisen lääkärin tai syöpäkeskuksen kysymistä, voivatko he ohjata sinut lymfooma-asiantuntijan puoleen.
American Clinical Oncology Society -yhtiö ylläpitää online-tietokantaa, jonka avulla voit löytää lymfooma-asiantuntijoita ympäri Yhdysvaltoja. American Hematology Societyllä on myös haettavissa oleva tietokanta, joka sisältää hematologit, joilla on lymfoomaosaamista.
Jos omalla alueellasi ei ole lymfooma-asiantuntijoita, saatat joutua matkustamaan käymään jonkin verran. Jos tämä ei ole vaihtoehto, paikallinen lääkäri saattaa ehkä neuvotella asiantuntijan kanssa sähköpostitse, puhelimitse tai videoneuvotteluina.
Potilaiden verkkosivustot ja vihjelinjat
Saatavilla on monia resursseja, joiden avulla voit oppia hoitomahdollisuuksista ja strategioista, joilla pysyä hyvin MCL: n hoidossa. Mutta joskus voi olla haastavaa tietää, mitkä resurssit ovat luotettavia ja tarkkoja.
Luotettavat tiedot:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpähoitokeskukselta lisätietoja MCL: stä.
- Selaa lymfooma-tutkimussäätiön verkkosivuston MCL-osiota tai ota yhteyttä sen puhelinlinjaan 800-500-9976 tai [email protected].
- Ota yhteyttä tietotekniikan asiantuntijaan Leukemia & lymfoomayhdistyksen kautta soittamalla 800-955-4572, sähköpostitse [email protected] tai käyttämällä organisaation online-chat-palvelua.
Rahoitusapuohjelmat
Hoidon kustannukset vaihtelevat suuresti riippuen hoitosuunnitelmasi, hoidon sijainnista ja mahdollisista sairausvakuutuksista.
Hoitokustannusten hallitsemiseksi se voi auttaa:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpähoitokeskukselta, hyväksyvätkö he sairausvakuutuksesi. Jos sinulla ei ole vakuutusta tai sinulla ei ole varaa hoitoon, kysy heiltä, voivatko he määrätä edullisemman hoidon tai yhdistää sinut taloudellisiin tukipalveluihin.
- Ota yhteys sairausvakuuttajaasi saadaksesi selville lääketieteelliset tapaamisi, testisi ja hoidosi. Niiden avulla voit oppia kuinka paljon joudut maksamaan kuukausimaksuina, vuotuisina vähennysvelvoitteina ja kolmivakuutuksena tai yhteismaksuna.
- Ota yhteyttä lääkkeiden valmistajaan, jonka opit opiskelemaan, jos he tarjoavat potilaille alennus- tai tukiohjelmia. Saatat saada alennuksen.
- Harkitse hakemista kliiniseen tutkimukseen saadaksesi kokeellisia hoitoja ilmaiseksi. Lääkärisi voi auttaa sinua oppimaan tutkimukseen osallistumisen mahdollisista eduista ja riskeistä.
Löydät lisätietoja ja taloudellista tukea resursseista seuraavien organisaatioiden kautta:
- American Cancer Society
- Kliinisen onkologian yhdistys
- Syövän hoito
- Syövän taloudellisen avun koalitio
- Leukemia- ja lymfoomayhdistys
- Lymfooman tutkimussäätiö
Neuvontapalvelut ja tukiryhmät
MCL: n hallinta voi olla stressaavaa. Jos huomaat kamppailevasi usein stressiä, ahdistusta, vihaa, surua tai toivottomuutta, keskustele lääkärisi kanssa. He voivat pyytää sinua mielenterveysasiantuntijalta tukeen.
Jotkut potilasjärjestöt tarjoavat myös neuvontapalveluita. Soita esimerkiksi numeroon 800-813-4673 tai sähköpostitse [email protected] puhuaksesi koulutetun neuvonantajan kanssa Cancer Care's Hopeline -sivuston kautta.
Saatat pitää myös mukavana olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat kokeneet samanlaisia kokemuksia. Se voi esimerkiksi auttaa:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpähoitokeskukselta, onko paikallisia tukiryhmiä lymfoomaa sairastaville.
- Käytä American Cancer Society: n online-tietokantaa paikallisten tukiohjelmien löytämiseen.
- Vieraile Leukemia & Lymphoma Society -sivustolla rekisteröityäksesi verkkokeskusteluun, etsiäksesi paikallista tukiryhmää tai päästäksesi yksinäiseen vertaistukeen.
- Liity lymfooman tukipalveluverkkoon saadaksesi yhteyden vertaisverkkoonsa tai puhelimitse.
- Liity online-tukiryhmään syöpähoidon kautta.
Palliatiivinen hoito ja lopun suunnittelu
Uudet hoidot ovat auttaneet pidentämään monien MCL-potilaiden elämää. Mutta lopulta tautilla on taipumus edistyä tai palata takaisin. Leukemia- ja lymfoomayhdistys raportoi, että MCL-diagnoosin saaneiden ihmisten kokonaispotilaan mediaani on viisi tai seitsemän vuotta.
Monet ihmiset haluavat suunnitella eteenpäin lievittävää hoitoa, elinkaaripäätöksiä ja kiinteistöasioita. On tärkeätä muistaa, että tulevaisuuden suunnittelu ei tarkoita, että luopuisit hoidosta. Sen sijaan se on yksi monista tavoista, joilla voit varmistaa, että sinulla on aktiivinen rooli päätöksenteossa kaikista hoidosi ja elämäsi osa-alueista.
Voit valita:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpähoitokeskukselta lisätietoja elämän lopun suunnittelusta ja hoitopalveluista.
- Vieraile kansallisen sairaalahoidon ja palliatiivisen hoidon järjestön CaringInfo-verkkosivustolla oppiaksesi sairaalahoito-ohjelmista ja muista palliatiivisen hoidon palveluista.
- Tapaa etukäteen lakimies tai muu lakimies ammattilainen laatimaan etukäteen annettava terveydenhuollon direktiivi. Tämä asiakirja ilmoittaa hoitotoiveesi lääkärillesi, jos saavut pisteeseen, jolloin et voi enää puolustaa itseäsi.
- Tapaa lakimiehen kanssa tahto tai luottamus. Nämä kiinteistön suunnittelutyökalut määrittävät, mitä kiinteistöllesi tapahtuu.
- Keskustele perheesi kanssa loppuelämästäsi ja elämäsi jälkeisistä toiveista, mukaan lukien kaikki mieltymyksesi kehosi hallintaan. Jotkut ihmiset myös valitsevat kirjeiden kirjoittamisen rakkailleen ja vievät aikaa tärkeisiin keskusteluihin, joita he ovat halunneet käydä.
Nouto
Jos sinulle on todettu MCL, voit käyttää resursseja vastaamaan tukitarpeisiisi. Keskustele lääkärisi tai syöpähoitokeskuksen kanssa tai ota yhteys luotettavaan syöpäjärjestöön löytääksesi resursseja, jotka voivat auttaa sinua.
