"Sinulla on MS." Näillä kolmella yksinkertaisella sanalla on ensisijaisen terveydenhuollon lääkärin, neurologin tai muun merkittävän muun lausuttama.
Ihmisille, joilla on multippeliskleroosi (MS),”diagnoosipäivä” on unohtumaton. Joillekin on shokki kuulla heidän elävän kroonisessa tilassa. Muille on helpotusta tietää, mikä aiheuttaa heidän oireensa. Mutta riippumatta siitä, kuinka tai milloin se tulee, jokainen MS-diagnoosipäivä on ainutlaatuinen.
Lue kolmen MS: n kanssa elävän ihmisen tarinat ja katso, miten he käsittelivät diagnoosiaan ja miten heillä menee tänään.
Matthew Walker, diagnosoitu vuonna 2013
Jaa Pinterestissä
"Muistan kuulevani" valkoista kohinaa ", enkä pystynyt keskittymään keskusteluun lääkärini kanssa", Matthew Walker sanoo.”Muistan vähän siitä, mistä me puhumme, mutta mielestäni tuijotin vain muutaman tuuman päässä hänen kasvonsa ja välttäen silmäkosketusta äitini kanssa, joka oli minun kanssani. … Tämä tapahtui ensimmäisenä vuonna MS: n kanssa, enkä ottanut sitä vakavasti.”
Kuten monet, Walker oletti, että hänellä oli MS, mutta hän ei halunnut kohdata tosiasioita. Päivänä virallisen diagnoosin jälkeen Walker muutti ympäri maata - Bostonista Massachusettsista San Franciscossa, Kaliforniassa. Tämä fyysinen liike antoi Walkerille mahdollisuuden pitää diagnoosinsa salassa.
"Olen aina ollut eräänlainen avoin kirja, joten mielestäni vaikein asia oli halu pitää se salassa", hän sanoo.”Ja ajatus:” Miksi olen niin huolissani kertoa kenellekään? Johtuu siitä, että se on niin paha tauti? '”
Useita kuukausia myöhemmin epätoivoinen tunne sai hänet aloittamaan blogin ja lähettämään diagnoosistaan YouTube-videon. Hän aloitti pitkäaikaisen suhteen ja tunsi tarvetta kertoa tarinansa paljastaakseen, että hänellä oli MS.
"Mielestäni ongelmani oli enemmän kieltämistä", hän sanoo. "Jos voisin palata ajassa taaksepäin, olisin alkanut tehdä asioita aivan eri tavalla elämässä."
Nykyään hän yleensä kertoo muille MS: stä varhain, etenkin tytöistä, joita hän etsii mennessä.
”Se on jotain, joka sinun on käsiteltävä, ja se on asia, josta tulee vaikea käsitellä. Mutta henkilökohtaisesti minulle, kolmen vuoden aikana, elämäni on parantunut dramaattisesti ja se on siitä päivästä, kun minulta todettiin. Se ei ole asia, joka tekee elämästä pahempaa. Se on sinusta kiinni."
Silti hän haluaa muiden MS: n kanssa tietävän, että kertoa muille on viime kädessä heidän päätös.
”Olet ainoa henkilö, joka joutuu käsittelemään tätä tautia joka päivä, ja olet ainoa, joka joutuu käsittelemään ajatuksiasi ja tunteitasi sisäisesti. Joten älä tunne painostusta tekemään mitään sellaista, josta et pidä."
Danielle Acierto, diagnosoitu vuonna 2004
Jaa Pinterestissä
Danielle Aciertolla oli lukion vanhempana jo paljon mieltä, kun hän sai selville, että hänellä oli MS. 17-vuotiaana hän ei ollut koskaan edes kuullut taudista.
"Tunsin eksymisen", hän sanoo.”Mutta pidin sen paikallaan, koska entä jos se ei ollut edes jotain itkemisen arvoista? Yritin pelata sen pois, kuten se ei ollut minulle mitään. Se oli vain kaksi sanaa. En aio antaa sen määritellä minua, varsinkin jos en itse edes tiennyt näiden kahden sanan määritelmää."
Hänen hoito aloitettiin heti injektioilla, jotka aiheuttivat voimakasta kipua koko vartalonsa, samoin kuin yöhikoilu ja vilunväristykset. Näiden sivuvaikutusten takia koulun rehtori sanoi voivansa lähteä varhain joka päivä, mutta Acierto ei halunnut sitä.
"En halunnut, että minua kohdellaan eri tavalla tai millään erityisellä huomiolla", hän sanoo. "Halusin, että minua kohdellaan kuten kaikkia muita."
Samalla kun hän yritti vielä selvittää, mitä hänen ruumiinsa kanssa tapahtuu, myös hänen perheensä ja ystävänsä olivat. Hänen äitinsä katsoi virheellisesti”skolioosia”, kun taas jotkut hänen ystävänsä alkoivat verrata sitä syöpään.
"Vaikein osa ihmisille kertomista oli selittää mitä MS oli", hän sanoo. Sattumalta he aloittivat läheltä yhdessä läheisyydessä olevassa ostoskeskuksessa MS-tukiripoja. Kaikki ystäväni ostivat rannekoruja tukeakseen minua, mutta he eivät tienneet oikeastaan mitä se oli.”
Hän ei osoittanut mitään ulkoisia oireita, mutta hän tunsi jatkuvasti, että hänen elämänsä oli nyt rajoitettu hänen tilansa vuoksi. Nykyään hän tajuaa, että se ei yksinkertaisesti ole totta. Hänen neuvojaan vasta diagnosoiduille potilaille ei pidä luopua.
"Sinun ei pitäisi antaa sen pidättää sinua, koska voit tehdä mitä haluat", hän sanoo. "Se on vain mieltäsi, joka pidättelee sinua."
Valerie Hailey, diagnosoitu vuonna 1984
Jaa Pinterestissä
Sammaltava puhe. Se oli Valerie Haileyn ensimmäinen oire MS: stä. Ensin lääkärit sanoivat, että hänellä oli sisäkorvan infektio, ja syyttivät sitä sitten toisen tyyppisestä tartunnasta, ennen kuin he diagnosoivat hänelle todennäköisen MS: n. Se oli kolme vuotta myöhemmin, kun hän oli vain 19-vuotias.
"Kun minua diagnosoitiin, MS: stä ei puhuttu eikä siitä ollut uutisia", hän sanoo. "Koska sinulla ei ollut tietoa, tiesit vain mistä tahansa juorusta, jonka olet kuullut siitä, ja se oli pelottavaa."
Tämän vuoksi Hailey otti aikaa kertoakseen muille. Hän piti sen salaisuutensa vanhemmiltaan ja kertoi morsialleensa vain siksi, että hänen mielestään hänellä oli oikeus tietää.
"Pelkäsin mitä hän ajattelisi, jos tulisin alas käytävältä kuninkaansiniseksi käärittynä valkoisella sokeriruo'olla tai valkoisella ja helmillä koristeltu pyörätuolilla", hän sanoo. "Annoin hänelle mahdollisuuden turvautua, jos hän ei halunnut olla tekemisissä sairaan vaimon kanssa."
Hailey pelkäsi tautiaan ja pelotti kertoa muille siihen liittyvän leimautumisen takia.
"Menetät ystäviä, koska he ajattelevat:" Hän ei voi tehdä sitä tai toista. " Puhelin lakkaa vähitellen soimasta. Se ei ole nyt niin. Menen ulos ja teen kaiken nyt, mutta niiden piti olla hauskoja vuosia.”
Toistuvien näköongelmien jälkeen Haileyn oli poistuttava unelmatyöstään sertifioiduna silmä- ja eksimeerilaseristina Stanfordin sairaalassa ja jatkettava pysyvää työkyvyttömyyttä. Hän oli pettynyt ja vihainen, mutta taaksepäin katsottuna hän on onnekas.
"Tämä kauhea asia tuli suurimmaksi siunaukseksi", hän sanoo.”Pidin nauttia ollessani lasteni käytettävissä aina kun he tarvitsivat minua. Heidän kasvamisen tarkkailu oli jotain, josta olen varmasti huomannut, jos minut haudattaisiin ammattiin."
Hän arvostaa elämää nykyään paljon enemmän kuin koskaan ennen, ja kertoo muille äskettäin diagnosoiduille potilaille, että aina on valoisa puoli - vaikka et odotakaan sitä.
