Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
On kulunut 10 vuotta siitä, kun joukko vielä selittämättömiä oireita tunkeutui elämääni. On kulunut 4 1/2 vuotta siitä, kun heräsin päänsärkyllä, joka ei ole koskaan poistunut.
Viime kuukausina olen sairastunut yhä enemmän - kaikki oireeni hyökkäävät kerralla ja uudet oireet ilmestyvät toisinaan päivittäin.
Toistaiseksi lääkärini ovat asettuneet uusiin päivittäisiin pysyviin päänsärkyihin ja ME / CFS: een alustavina diagnooseina. Lääkäritiimini suorittaa edelleen testejä. Etsimme edelleen vastauksia.
29-vuotiaana olen viettänyt lähes kolmanneksen elämästäni kroonisesti sairaana.
Asun tilassa, joka on yhtä suuressa osassa varovaista optimismia ja toivottomuutta.
Optimismi, joka tarjoaa vastauksia, on edelleen olemassa, ja hyväksynnän, että tällä hetkellä minun on työskenneltävä, ja teen parhaani saadakseni sen toimimaan.
Ja silti, vaikka olenkin elänyt ja hoitanut kroonista sairautta, minä en joskus voi auttaa, mutta antaa itseluottamuksen vahvojen sormien päästä minuun ja tarttua minuun.
Tässä on joitain epäilyksiä, joita jatkuvasti taistelen, kun on kysymys siitä, kuinka krooninen sairaus vaikuttaa elämääni:
1. Olenko sairas vai vain laiska?
Kun olet sairas koko ajan, asioita on vaikea saada aikaan. Joskus kaikki energiani kuluu vain päivän läpi saamiseen - vain vähimmäistoimintaan - kuten nousta sängystä ja ottaa suihku, pestä pyykkiä tai laittaa astiat pois.
Joskus en voi edes tehdä sitä.
Väsymykselläni on ollut syvällinen vaikutus arvontunteeseeni kotona ja yhteiskunnassa toimivana jäsenenä.
Olen aina määritellyt itseni kirjoituksella, jonka julkaisin maailmaan. Kun kirjoittamiseni hidastuu tai pysähtyy, se saa minut kyseenalaistamaan kaiken.
Kirjailija Esme Weijan Wang piti sen parhaaksi Elle-artikkelissaan kirjoittaen: "Syvän pelkoni on, että olen salaisesti hidas ja käytän kroonista sairautta maskuoidakseni itseni sisäisen sairauden laiskuuden."
Tunnen tämän jatkuvasti. Sillä jos haluaisin todella työskennellä, enkö vain pakottaisi itseni tekemään sitä? Yritän vain kovemmin ja löytää tapa. Oikea?
Ulkopuolella ihmiset näyttävät ihmettelevän samaa. Perheenjäsen on jopa sanonut minulle asioita, kuten “Luulen, että sinusta tuntuu paremmalta, jos saisit vain vähän fyysistä aktiivisuutta” tai “Toivon vain, ettet lainkaan makaa ympäri päivää.”
Kun kaikenlainen fyysinen toiminta, jopa vain pitkään seisoessaan, aiheuttaa oireideni piikkiin hallitsemattomasti, on vaikea kuulla näitä pyyntöjä, joilla ei ole empatiaa.
Syvällä tiedän, etten ole laiska. Tiedän, että teen niin paljon kuin pystyn - mitä kehoni sallii minun tehdä - ja että koko elämäni on tasapainottava toiminto, jonka tavoitteena on olla tuottava, mutta en saa liikaa ja maksaa pahennetuilla oireilla myöhemmin. Olen asiantuntija köysiradalla kävelijä.
Tiedän myös, että ihmisillä, joilla ei ole näitä samoja rajoitettuja energiavarastoja, on vaikea tietää, millaista se on minulle. Joten minulla on oltava armo itselleni ja myös heille.
2. Onko se kaikki päässäni?
Vaikein asia mysteerisairauden suhteen on, että huomaan itseni epäilemättä, onko se todellinen. Tiedän, että koetut oireet ovat todellisia. Tiedän, kuinka sairauteni vaikuttaa päivittäiseen elämääni.
Mutta kun kukaan ei voi kertoa minulle, mikä minulla on vikaa, on vaikea olla kyseenalaistamatta, onko todellisuudellani todellisella todellisuudella eroa. Ei auta, että en "näytä sairaalta". Se vaikeuttaa ihmisten - toisinaan jopa lääkäreiden - hyväksymistä sairaudeni vakavuudesta.
Oireilleni ei ole helppoja vastauksia, mutta se ei tee kroonisesta sairaudestani yhtä vakavaa tai elämää muuttavaa.
Kliininen psykologi Elvira Aletta kertoi PsychCentralille, että hän kertoi potilailleen, että heidän tarvitsee vain luottaa itseensä. Hän kirjoittaa:”Et ole hullu. Lääkärit ovat lähettäneet minuun monia ihmisiä ennen diagnoosin määrittämistä, jopa lääkärit, jotka eivät tiedä mitä muuta tehdä potilailleen. Kaikki heistä saivat lopulta lääketieteellisen diagnoosin. Oikein. Ne kaikki."
Päivän lopussa minun on uskottava itseäni ja kokemani
3. Ovatko ihmiset kyllästyneet minuun?
Joskus ihmettelen, kyllästyvätkö elämäni ihmiset - ne, jotka yrittävät niin kovasti rakastaa ja tukea minua kaiken tämän kautta - koskaan vain kyllästyneet minua.
Hei, kyllästyn kaikkeen tähän. Niiden on oltava.
En ole ollut niin luotettava kuin olin ennen sairastumistani. Hiukan ulos ja torjun mahdollisuuksia viettää aikaa ihmisten kanssa, joita rakastan, koska joskus en vain pysty käsittelemään sitä. Tämän epäluotettavuuden on myös vanhennettava heille.
Suhteissa muihin ihmisiin on kovaa työtä riippumatta siitä, kuinka terveellinen olet. Mutta hyödyt ovat aina turhautumista suuremmat.
Krooniset kivuterapeutit Patti Koblewski ja Larry Lynch selittivät blogiviestissä: "Meidän on oltava yhteydessä muihin - älä yritä taistella kipustasi yksin."
4. Pitäisikö minun tehdä enemmän korjataksesi sen?
En ole lääkäri. Joten olen hyväksynyt, että en yksinkertaisesti kykene täysin korjaamaan itseäni ilman muiden apua ja asiantuntemusta.
Silti kun odotan kuukausia tapaamisten välillä enkä ole vieläkään lähemmäs minkäänlaista virallista diagnoosia, mietin kyllä, että voin tehdä tarpeeksi hyvinvoidaksesi.
Toisaalta mielestäni minun on hyväksyttävä se, että voin todella tehdä vain niin paljon. Voin yrittää elää terveellisiä elämäntapoja ja tehdä kaiken voitavani työskennelläkseni oireideni kanssa saadaksesi täyden elämän.
Minun on myös luotettava siihen, että lääkäreillä ja lääketieteen ammattilaisilla, joiden kanssa työskentelen, on syytäni ja että voimme jatkaa yhteistyötä selvittääksemme, mitä kehossani tapahtuu.
Toisaalta minun on edelleen puolustettava itseäni ja terveyttäni monimutkaisessa ja turhauttavassa terveydenhuoltojärjestelmässä.
Avustan aktiivisesti terveyttäni suunnitellessani lääkärikäyntien tavoitteita, harjoittaen itsehoitoa, kuten kirjoittamista, ja suojelen mielenterveyttä osoittamalla itselleni myötätuntoa.
5. Olenko tarpeeksi?
Tämä on ehkä vaikein kysymys, jolla painin.
Minulla on merkitystä? Onko elämällä merkitystä, kun se ei ole sitä elämää, jota halusin tai suunnittelin itselleni?
Nämä eivät ole helppoja vastauksia kysymyksiin. Mutta mielestäni minun on aloitettava näkökulman muutoksella.
Koblewski ja Lynch väittävät viestissään, että on syytä surmata entisen itsensä menetys; hyväksy, että jotkut asiat ovat muuttuneet, ja omaksu kyky luoda uusi visio tulevaisuudellesi.”
Se on totta. En ole kuka olin 5 tai 10 vuotta sitten. Ja en ole kuka luulin olevani tänään.
Mutta olen edelleen täällä, elän joka päivä, opiskelen ja kasvaen, rakastan ympärilläni olevia.
Minun on lakattava ajattelemasta, että arvoni perustuu yksinomaan siihen, mitä voin tai ei osaa tehdä, ja ymmärrän, että arvoni on luontainen sille, että olen vain se, joka olen ja joka pyrin edelleen olemaan.
Tautiini on vaikuttanut moniin elämäni osa-alueisiin, mutta se ei ole tehnyt minusta vähemmän minua.
On aika alkaa ymmärtää, että minusta oleminen on itse asiassa suurin lahja.
Stephanie Harper on fiktio-, tieto- ja runouskirjailija, joka elää tällä hetkellä kroonisessa sairaudessa. Hän rakastaa matkustamista, suuren kirjakokoelmansa lisäämistä ja koiran hoitoa. Hän asuu tällä hetkellä Coloradossa. Katso lisää hänen kirjoittamisestaan osoitteessa www.stephanie-harper.com.
