Mikä on myelofibroosi?
Myelofibroosi (MF) on eräs tyyppinen luuytimen syöpä. Tämä tila vaikuttaa siihen, kuinka kehosi tuottaa verisoluja. MF on myös etenevä sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Joillakin ihmisillä on vakavia oireita, jotka etenevät nopeasti. Toiset voivat elää vuosia osoittamatta oireita.
Lue lisää saadaksesi tietoa MF: stä, mukaan lukien tämän taudin näkymät.
MF: hen liittyvän kivun hallinta
Yksi yleisimmistä MF: n oireista ja komplikaatioista on kipu. Syyt vaihtelevat, ja niihin voi kuulua:
- kihti, joka voi johtaa luu- ja nivelkipuihin
- anemia, joka johtaa myös väsymykseen
- hoidon sivuvaikutus
Jos sinulla on paljon kipuja, keskustele lääkärisi kanssa lääkkeistä tai muista tavoista pitää se kurissa. Kevyt harjoittelu, venyttely ja riittävä lepo voi myös auttaa hallitsemaan kipua.
MF-hoidon sivuvaikutukset
Hoidon sivuvaikutukset riippuvat monista eri tekijöistä. Kaikilla ei ole samoja sivuvaikutuksia. Reaktiot riippuvat sellaisista muuttujista kuin ikäsi, hoitosi ja lääkitysannos. Haittavaikutuksesi voivat liittyä myös muihin terveystiloihin, joita sinulla on tai on ollut aiemmin.
Joitakin yleisimpiä hoidon sivuvaikutuksia ovat:
- pahoinvointi
- huimaus
- kipu tai pistely käsissä ja jaloissa
- väsymys
- hengenahdistus
- kuume
- väliaikainen hiustenlähtö
Haittavaikutukset häviävät yleensä hoidon päätyttyä. Jos olet huolissasi sivuvaikutuksistasi tai sinulla on vaikeuksia niiden hallinnassa, keskustele lääkärisi kanssa muista vaihtoehdoista.
MF-ennuste
MF: n näkymien ennustaminen on vaikeaa ja riippuu monista tekijöistä.
Vaikka vaiheistusjärjestelmää käytetään monien muiden syöpityyppien vakavuuden mittaamiseen, MF: lle ei ole latausjärjestelmää.
Lääkärit ja tutkijat ovat kuitenkin löytäneet joitain tekijöitä, jotka voivat auttaa ennustamaan ihmisen näkymiä. Näitä tekijöitä käytetään ns. Kansainvälisessä ennustepistejärjestelmässä (IPSS), jonka avulla lääkärit voivat ennustaa keskimääräisiä eloonjäämisvuosia.
Yhden alla mainitun tekijän täyttyminen tarkoittaa, että keskimääräinen eloonjäämisaste on kahdeksan vuotta. Kolmen tai useamman tapaaminen voi alentaa odotetun eloonjäämisasteen noin kahteen vuoteen. Näitä tekijöitä ovat:
- yli 65-vuotiaita
- kokee koko vartaloosi vaikuttavia oireita, kuten kuume, väsymys ja painonpudotus
- joilla on anemia tai alhainen punasolujen määrä
- joilla on epätavallisen korkea valkosolujen määrä
- joiden verenkierrossa (epäkypsät valkosolut) on yli 1 prosenttia
Lääkäri voi myös harkita verisolujen geneettisiä poikkeavuuksia näkymien määrittämiseksi.
Ihmisiä, jotka eivät täytä yhtään yllä mainituista kriteereistä, ikää lukuun ottamatta, pidetään matalan riskin luokassa ja heidän mediaani-eloonjäämisensä on yli 10 vuotta.
Selviytymisstrategiat
MF on krooninen, elämää muuttava sairaus. Selviytyminen diagnoosista ja hoidosta voi olla vaikeaa, mutta lääkärisi ja terveydenhuollon tiimisi voivat auttaa. On tärkeää kommunikoida heidän kanssaan avoimesti. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi mukavaksi saamasi hoidon suhteen. Jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita, kirjoita ne muistiin mielestäsi, jotta voit keskustella niistä lääkärien ja sairaanhoitajien kanssa.
MF: n kaltaisen etenevän sairauden diagnosointi voi luoda lisärasitusta mielen ja kehon tarpeisiin. Varmista, että pidät itsestäsi huolta. Syöminen oikein ja lievän liikunnan, kuten kävely, uinti tai jooga, saaminen antaa sinulle energiaa. Se voi myös auttaa poistamaan mielen stressistä, joka liittyy MF-sairauteen.
Muista, että on hyvä etsiä tukea matkan aikana. Keskustelu perheesi ja ystävien kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristyneeksi ja tukemaan sitä enemmän. Se auttaa myös ystäviäsi ja perhettäsi oppimaan tukemaan sinua. Jos tarvitset heidän apuaan päivittäisissä tehtävissä, kuten kotitöissä, ruoanlaitossa tai kuljetuksessa - tai edes vain kuunnellaksesi sinua - se on oikein kysyä.
Joskus et ehkä halua jakaa kaikkea ystävien tai perheen kanssa, ja sekin on hienoa. Monet paikalliset ja online-tukiryhmät voivat auttaa sinua yhteydenpidossa muihin ihmisiin, jotka asuvat MF: n tai vastaavien olosuhteissa. Nämä ihmiset voivat olla tekemisissä ja tarjota neuvoja ja rohkaisua.
Jos diagnoosi alkaa tuntea sinua, harkitse keskustelua koulutetun mielenterveysammattilaisen kanssa, kuten neuvoja tai psykologi. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja selviytymään MF-diagnoosistasi syvemmällä tasolla.
