#WeAreNotWaiting | Vuotuinen innovaatiohuippukokous | D-datan vaihto | Potilaan äänikilpailu
Hashtag #WeAreNotWaiting on diabeetikkoyhteisön ihmisten kokoontuminen, joka ottaa asiat omaan käsiinsä; he kehittävät alustoja ja sovelluksia sekä pilvipohjaisia ratkaisuja ja suunnittelevat tarvittaessa olemassa olevia tuotteita, jotta autettaisiin diabeetikoita käyttämään laitteita ja terveystietoja paremmin lopputuloksen saavuttamiseksi.
Termi #WeAreNotWaiting syntyi ensimmäisessä DiabetesMine D-Data ExChange -tapahtumassa Stanfordin yliopistossa vuonna 2013, kun puolustajat Lane Desborough ja Howard Look yrittivät tiivistää suhtautumisen diabeteksen tee-se-sinun-palvelimellesi ja vastuuhenkilöihin.
Tietoja #WeAreNotWaiting-liikkeestä
Mikä ongelma on ratkaistu?
Innovaatioiden pullonkaula, joka pidättää meidät.
Forbes ilmoitti maaliskuussa 2014:
"Digitaalisen terveyden lupaus muuttaa radikaalisti potilaan elämää näillä tiloilla vangitsee edelleen globaalia mielikuvitusta, teknisiä innovaatioita ja mediaotsikoita - päivittäin. Mutta kaikista ruusuisissa (joskus henkeäsalpaavissa) ennusteissa on iso puuttuva linkki ja sitä kutsutaan" tietojen yhteentoimivuudeksi " '…”
"Yksinkertaisesti sanottuna, sähköisesti kaapattujen terveystietojen standardien ja muotojen puuttuminen toimii saumattomasti potilaalla, jolla on krooninen sairaus (joista monet ovat hengenvaarallisia)."
Tätä kysymystä ei selvästikään ole vielä ratkaistu!
Kuinka se aloitettiin?
Kuten todettiin, otsikkolinja “Emme odota” oli tulosta ryhmäkeskusteluista aivan ensimmäisessä DiabetesMine D-Data ExChange -yrityksessä marraskuussa 2013 Stanfordin yliopistossa.
Tidepoolin toimitusjohtaja Howard Look (myös isä), johti ryhmän keskustelua, joka synnytti tämän moton, ja raportoi siitä seuraavana päivänä DiabetesMine Innovation Summit -tapaamisessa seuraavana päivänä - ryhmälle, jossa on 120 diabeteksen johtajaa. (potilasasianajajat, lääkejohtajat, FDA, ADA, JDRF, lääkärit, liikkuvat terveydenhuollon asiantuntijat ja muut).
Mukana oli myös D-isä ja Medtronic Lane Desboroughin pääinsinööri, joka kirjoitti jatkoviestin Tidepoolin blogiin, jossa hän sanoi sen niin hyvin:
Etkö odota…?
Tapahtumassa mukana olevat ihmiset tekevät yhteenvedon liikkeestä tällä tehokkaalla listalla:
#WeAreNotOdottamalla siltojen katkaisemista.
#WeAreNotWaiting, kun endokrinologiamme yrittää koota datan palapelin hajonneet osat.
#WeAreNotOdotamme kilpailijoiden yhteistyötä.
#WeAreNotOdottaa, että sääntelijät säätelevät.
#WeAreNotOdotamme laitevalmistajien innovaatioita.
#WeAreNotOdottaa maksajien maksavan.
#WeAreNotOdottaa mielenrauhaa, että tyypin 1 diabeteksen lapset ovat turvallisia.
#WeAreNotOdotamme saada kunnon unen ensimmäistä kertaa vuosien aikana.
#WeAreNotOdotamme, että lapsemme voi nukkua turvallisesti ystävän talossa.
#WeAreNotOdotamme antaa lapsellemme paremmat mahdollisuudet menestyä koulussa.
#WeAreNotOdotamme muiden päättävän siitä, milloin ja miten pääsemme omien kehomme tietoihin ja käytämme niitä.
#WeAreNotWaiting rakentaa sovelluksia, jotka keskittyvät suunnitteluun ja käytettävyyteen.
#WeAreNotOdottaa laitevalmistajia pakottamaan julkaisemaan dataprotokolliaan.
#WeAreNotOdottaa vaadittavan, että potilailla on pääsy omiin diabetesta koskeviin tietoihinsä.
#WeAreNotWaiting, jotta PWD-potilaat voivat valita, miten he näkevät oman diabeteksen tiedot, eikä heitä pakoteta käyttämään laitteen mukana toimitettua huonompaa ohjelmistoa.
#WeAreNotWaiting, jotta tietojen saaminen laitteista olisi helpompaa.
#WeAreNotOdotamme tuoda yhteen parhaimmat ja kirkkaimmat mielet ympäri maailmaa auttamaan asioita parantamaan PWD-laitteita.
#WeAreNotOdottaa paranemista.
Vuonna 2014 yrittäjä ja D-puolustaja Anna McCollister-Slipp kertoi Forbesille:
Onneksi suurelta osin ruohonjuuritason #WeAreNotWaiting-liikkeen vuoksi ajat muuttuvat!
Ketkä ovat tärkeimpiä pelaajia?
Ruohonjuuritason aloite Nightscout, alias CGM in the Cloud, on ollut valtava muuttaja ja vapina. Tämä nykyään kansainvälinen yhteisö on lähinnä hakkeroitu ratkaisu, jonka avulla jokainen Dexcom CGM: n (jatkuva glukoosimonitori) käyttäjä voi suoratoistaa tietoja näyttääkseen melkein missä tahansa laitteessa missä tahansa, reaaliajassa.
Nightscout-yhteisö on nyt yli 30 000 vahvaa ja edustettuna yli 30 maassa.
PWD Dana Lewis ja hänen kumppaninsa Scott Leibrand ravistelivat D-maailmaa kehittämällä #OpenAPS - kotitekoista keinotekoista haimaa, jota nyt käyttävät sadat potilaat ympäri maailmaa. Danasta on tullut jotain tämän työn kuuluisuudesta, vaikka kiinnostuneet käyttäjät innovoivatkin sen päällä.
”Loopers” tarkoittaa aikuisia ja lapsia, joilla on vanhempia, jotka ovat päättäneet rakentaa suljettuja silmukoita perheilleen käyttämällä näitä kotitekoisia tekniikoita.
Palo-Altossa toimiva voittoa tavoittelematon Tidepool on myös ollut liikkuja ja ravistelija, joka on kehittänyt laiteagnostisen pilvipohjaisen alustan diabetekseen.
CGM-yritys Dexcom, jonka teknologia oli katalysaattorina kaikelle uudelle innovaatiolle ja joka on edelleen ytimessä, teki äskettäin historiallisen askeleen siirtymällä ensimmäiseksi suurimmaksi FDA: n hyväksymäksi lääkinnällisten laitteiden toimittajaksi, joka avasi julkisen sovellusohjelmointirajapinnan (API) - vastakohtana patentoituihin, suljettuihin tietoalustoihin, joita useimmat lääketieteen / tekniikan yritykset käyttävät. Sen avulla he ovat olennaisesti”murtaneet” polun teollisuuden yhteistyöhön potilaiden innovaatioiden kanssa.
Lokakuussa 2017 JDRF julkaisi ehdotuspöytäkirjojen avauspyynnön kehittyvässä keinotekoisessa haimassa (AP), mikä tarkoittaa, että he ajavat insuliinipumppuyrityksiä ja muita laitevalmistajia avoimen lähdekoodin luomiseen ja luomaan koodin ja asiakirjat vapaasti yleisön saataville. Tämän avulla kumppanit ja riippumattomat kehittäjät voivat rakentaa tekniikkaansa ja kannustaa laitteiden ja tietojärjestelmien yhteentoimivuutta.
Myös FDA aloitti lokakuussa 2017 melko vallankumouksellisen askeleen ilmoittamalla uuden ohjelman nopeutettujen mobiiliterveyden tekniikoiden käyttöön ottamiseksi. Seitsemän pilottiohjelman yhdeksästä yrityksestä työskentelee diabeteksen tekniikan parissa. Tämä tasoittaa tietä useille keksijöille - jopa pienille, riippumattomille asusteille - saada uusi lääketieteellinen ohjelmisto hyväksytyksi ja potilaille nopeammin.
DiabetesMine D-Data ExChange -yrityksestämme on tullut tunnetuksi keskeisenä keskuksena huipputekniselle diabeteksen tekniselle innovaatiolle - tee se itse ja muutkin.
Milloin seuraava D-datan vaihtotapahtuma on?
DiabetesMine D-Tiedonvaihto tapahtuu kaksi kertaa vuodessa: kerran kesäkuussa, aikoihin ja paikka suuresti vuosittain American Diabetes Association kokous; ja syksyllä vuosittaisen DiabetesMine Innovation Summit -kokouksen yhteydessä Pohjois-Kaliforniassa. Tarkat päivämäärät ja yksityiskohdat, lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected].
Kuinka voit osallistua?
Kerro meille, mitä saatat työskennellä suhteessa avoimiin diabeteksen hallintajärjestelmiin - jotta voimme lisätä sinut luetteloon merkityksellisistä toimijoista ja hankkeista, jotka osallistuvat D-Data ExChange -ohjelmaan ja sen ulkopuolelle.
Ja mitä teetkin, seuraa ehdottomasti yhteisöliikettä #WeAreNotWaiting Twitterissä!
