Kun saat diagnoosin, joka on arvaamaton, kuten multippeliskleroosi (MS), lääkäri auttaa sinua valmistautumaan moniin asioihin. Silti on mahdotonta valmistautua moniin typeräihin, tyhmiin, tietämättömiin ja joskus loukkaaviin asioihin, joita ihmiset kysyvät sairaudestasi.
"Et edes näytä sairaalta!" on jotain, mitä ihmiset sanovat minulle joskus näkymättömästä sairaudestani - ja se on vasta alku. Tässä on seitsemän kysymystä ja kommenttia, joita olen vastannut nuorena naisena, joka asuu MS: n kanssa.
1. Miksi et vain nukkua?
Väsymys on yksi yleisimmistä MS: n oireista, ja sillä on taipumus pahentua päivän edetessä. Joillekin se on jatkuva taistelu, jota mikään nukkumismäärä ei voi korjata.
Minulle nukkuminen tarkoittaa vain uupumista ja väsymistä. Joten ei, en tarvitse nukkumaan.
2. Tarvitsetko lääkärin?
Joskus hieroin sanojani puhumisen aikana ja joskus käteni väsyvät ja menettävät otteensa. Se on osa olosuhteissa elämistä.
Minulla on lääkäri, jonka näen säännöllisesti MS-taudistani. Minulla on arvaamaton keskushermostosairaus. Mutta ei, en tarvitse lääkäriä juuri nyt.
3. Voi, tämä ei ole mitään - voit tehdä sen
Kun sanon, etten voi nousta ylös tai en voi kävellä sinne, tarkoitan sitä. Riippumatta siitä kuinka näennäisesti pieni tai helppo luulet sen olevan, tiedän kehoni ja sen, mitä voin ja mitä en voi tehdä.
En ole laiska. Ei määrää “Tule! Anna mennä! auttaa minua. Minun on asetettava terveys etusijalle ja tunnettava rajat.
4. Oletko yrittänyt [lisätä perusteetonta hoitoa]?
Jokainen krooninen sairaus voi todennäköisesti liittyä pyytämättä lääketieteellistä neuvoa. Mutta jos he eivät ole lääkäriä, heidän ei todennäköisesti pitäisi antaa hoitosuosituksia.
Mikään ei voi korvata asiantuntijoiden suosittamia lääkkeitäni.
5. Minulla on ystävä …
Tiedän, että yrität suhtautua ja ymmärtää mitä käyn läpi, mutta kuullen kaikista tuntemasi henkilöistä, joilla on myös tämä hirvittävä sairaus, tekee minut surulliseksi.
Lisäksi olen riippumatta fyysisistä haasteistani tavallinen ihminen.
6. Voitko ottaa jotain?
Olen jo joukossa lääkkeitä. Jos aspiriinin ottaminen voisi auttaa neuropatiaani, olisin jo kokeillut sitä. Jopa päivittäisillä lääkkeilläni, minulla on silti oireita.
7. Olet niin vahva! Saat läpi tämän
Voi, tiedän, että olen vahva. Mutta MS: lle ei ole nykyistä parannuskeinoa. Asun sen kanssa koko elämäni. En pääse läpi.
Ymmärrän, että ihmiset sanovat tämän usein hyvästä paikasta, mutta se ei estä minua muistuttamasta, että parannuskeino on vielä tuntematon.
Nouto
Aivan kuten MS-taudin oireet vaikuttavat ihmisiin eri tavalla, samoin nämä kysymykset ja kommentit. Lähimmät ystäväsi saattavat joskus sanoa väärän asian, vaikka heillä olisi vain hyviä aikomuksia.
Jos et ole varma mitä sanoa kommentillesi, joita joku tekee MS: stä, harkitse hetki, ennen kuin vastaat. Joskus nämä muutamat ylimääräiset sekunnit voivat saada aikaan kaiken muutoksen.
Alexis Franklin on potilaiden edustaja Arlingtonista, VA, jolla diagnosoitiin MS 21-vuotiaana. Sittemmin hän ja hänen perheensä ovat auttaneet keräämään tuhansia dollareita MS-tutkimukselle ja hän on matkustanut laajemman DC-alueen puhuen muiden äskettäin diagnosoitujen nuorten kanssa. ihmisille hänen kokemuksestaan taudista. Hän on chihuahua-sekoituksen rakastava äiti, Minnie, ja nauttii vapaa-ajallaan Redskins-jalkapallon katselusta, ruoanlaitosta ja virkkaamisesta.
