Yleiskatsaus
Perinnöllinen angioödeema (HAE) on harvinainen sairaus, jolla esiintyy noin yhtä henkilöä 50 000: sta. Tämä krooninen tila aiheuttaa turvotusta koko kehossa ja voi kohdistua ihoon, maha-suolikanavaan ja ylempiin hengitysteihin.
Harvinaisen sairauden kanssa asuminen voi tuntua toisinaan yksinäiseltä, ja et ehkä tiedä minne kääntyä neuvojen saamiseksi. Jos sinä tai rakastettusi saa diagnoosin HAE, tuen löytäminen voi vaikuttaa suuresti päivittäiseen elämääsi.
Jotkut organisaatiot sponsoroivat tietoisuustapahtumia, kuten konferensseja ja järjestettyjä kävelyretkiä. Voit myös olla yhteydessä muihin sosiaalisen median sivuilla ja online-foorumeilla. Näiden resurssien lisäksi saatat huomata, että keskustelu läheisten kanssa voi auttaa sinua hallitsemaan elämääsi kunnossa.
Tässä on resursseja, joihin voit kääntyä HAE-tuen saamiseksi.
organisaatioiden
HAE: lle ja muille harvinaisille sairauksille omistautuneet organisaatiot voivat pitää sinut ajan tasalla hoidon läpimurtoista, yhdistää sinut muihin, joihin sairaus vaikuttaa, ja auttaa sinua edistämään sairaudessa eläviä.
Yhdysvaltain HAE-yhdistys
Yksi organisaatio, joka edistää HAE: n tuntemusta ja puolustamista, on US HAE Association (HAEA).
Heidän verkkosivustollaan on runsaasti tietoa kunnosta, ja he tarjoavat ilmaisen jäsenyyden. Jäsenyys sisältää pääsyn online-tukiryhmiin, vertaisverkkoyhteydet ja tietoa HAE: n lääketieteellisestä kehityksestä.
Yhdistys järjestää jopa vuosittaisen konferenssin jäsenten kokoamiseksi. Voit myös olla yhteydessä muihin sosiaalisessa mediassa heidän Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- ja LinkedIn-tiliensä kautta.
USA: n HAEA on HAE Internationalin jatko-osa. Kansainvälinen voittoa tavoittelematon organisaatio on yhteydessä HAE-organisaatioihin 75 maassa.
HAE-päivä ja vuosittainen maailmanlaajuinen kävely
16. toukokuuta pidetään maailmanlaajuista HAE-tietoisuuden päivää. HAE International järjestää vuosittaisen kävelymatkan lisätäkseen tietoisuutta kunnosta. Voit kävellä yksittäin tai pyytää ystäväryhmää ja perhettä osallistumaan.
Rekisteröidy verkossa ja sisällytä tavoite siitä, kuinka pitkälle aiot kävellä. Kävele sitten jonkin aikaa 1. huhtikuuta ja 31. toukokuuta välillä ja ilmoita lopullinen etäisyys verkossa. Organisaatio pitää ajan tasalla, kuinka monta askelta ihmiset kävelevät ympäri maailmaa. Vuonna 2019 osallistujat saavuttivat ennätyksen ja kävelivat yli 90 miljoonaa askelta.
Vieraile HAE-päivän verkkosivustolla oppia lisää tästä vuotuisesta asianajamispäivästä ja vuosittaisesta kävelymatkasta. Voit muodostaa yhteyden myös HAE-päivään Facebookissa, Twitterissä, YouTubessa ja LinkedInissä.
Harvinaisten sairauksien kansallinen järjestö (NORD) ja harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisiksi sairauksiksi määritellään tilat, jotka kärsivät alle 200 000 ihmisestä. Sinusta voi olla hyötyä yhteyksistä niihin, joilla on muita harvinaisia sairauksia, kuten HAE.
NORD-verkkosivustolla on tietokanta, joka sisältää tietoja yli 1 200 harvinaisesta sairaudesta. Sinulla on pääsy potilas- ja hoitajaresurssikeskukseen, jolla on tietolomakkeet ja muut resurssit. Voit myös liittyä RareAction-verkostoon, joka edistää harvinaisten sairauksien koulutusta ja edistämistä.
Tämä sivusto sisältää myös tietoa harvinaisten sairauksien päivästä. Tämä vuosittainen tiedotus- ja tiedotuspäivä kuuluu jokaisen vuoden helmikuun viimeiseen päivään.
Sosiaalinen media
Facebook voi yhdistää sinut useisiin HAE: lle omistettuihin ryhmiin. Yksi esimerkki on tämä ryhmä, jolla on yli 3000 jäsentä. Se on suljettu ryhmä, joten tiedot pysyvät hyväksyttyjen henkilöiden ryhmässä.
Voit verkostoitua muiden kanssa keskustellaksesi aiheista, kuten HAE: n laukaisemat ja oireet sekä erilaiset sairauden hoitosuunnitelmat. Lisäksi voit antaa ja vastaanottaa vinkkejä päivittäisen elämäsi hallintaan.
Ystävät ja perhe
Internetin lisäksi ystäväsi ja perheesi voivat tarjota sinulle tukea navigoidessasi elämässä HAE: n kanssa. Rakkaasi voivat vakuuttaa sinut, puolustaa sinua saamaan oikeanlaista tukea ja olla kuunteleva korva.
Voit ohjata ystäviä ja perhettä, jotka haluavat tukea sinua, samoihin organisaatioihin, joissa vierailet, saadaksesi lisätietoja kunnosta. Ystävien ja perheen kouluttaminen ehdolla antaa heidän paremman tukensa sinulle.
Terveydenhuollon tiimisi
Sen lisäksi, että auttaa diagnosoimaan ja hoitamaan HAE: tä, terveydenhuollon tiimisi voi antaa sinulle myös vinkkejä sairautesi hallintaan. Jos sinulla on vaikeuksia välttää laukaisevia tai onko sinulla ahdistuksen tai masennuksen oireita, voit mennä terveydenhuollon tiimisi kanssa kysymyksiisi. He voivat antaa sinulle neuvoja ja tarvittaessa ohjata sinut muille lääkäreille.
Ottaa mukaan
Tavoittaminen muille ja lisätietoja HAE: stä auttaa sinua navigoimaan tässä elinikäisessä tilassa. HAE: hen on keskittynyt useita organisaatioita ja verkkoresursseja. Ne auttavat sinua yhteydenpidossa muihin HAE: n kanssa eläviin ihmisiin ja tarjoavat resursseja kouluttaaksesi muita ympärilläsi olevia ihmisiä.
