Olen asunut multippelissä myeloomassa vuodesta 2009. Olin perehtynyt tautiin, kun sain diagnoosin. Ensimmäinen vaimoni kuoli taudista vuonna 1997. Vaikka multippelia myeloomaa ei voida parantaa, hoidon edistyminen on mahdollistanut tämän syövän sairastavien elämän pidempään ja terveellisempänä.
Kun sinulle kerrotaan, että sinulla on syöpä, voit tuntea ylivoimaa. Seuraavat vinkit ovat auttaneet minua hoitamaan multippelia myeloomaa ja auttavat toivottavasti myös matkaa hieman helpommaksi.
1. Pidä huumorintajua
Sen jälkeen kun sinulle kerrotaan, että sinulla on syöpä, voi olla vaikeaa löytää huumoria asioista. Mutta elämä on täynnä monia ironioita ja omituisuuksia. Vaikka se on tummaa huumoria, joskus se auttaa nauramaan. Vaikeimpana aikana vähän nauru voi antaa meille voimaa, jota tarvitsemme mennä eteenpäin.
Olen itse esittänyt standup-komediaa. Kirjoitin rutiinin siitä, mitä ei sanoa jollekin, kun huomaat, että heillä on multippeli myelooma.
2. Älä syytä itseäsi
On täysin luonnollista ihmetellä, miksi minä? Mutta multippelin myelooman saaminen ei ole sinun syytäsi. Tunnet todennäköisesti monia tunteita tällä hetkellä, mutta syyllisyyden ei pitäisi olla yksi niistä. Älä syytä itseäsi multippelisestä myeloomassasi.
3. Hanki toinen mielipide
Multippeli myelooma on vakava sairaus. Kun olet diagnosoitu, etusija on terveytesi. Varmistaaksesi, että olet oikeassa hoitosuunnitelmassa, on sinun etujesi mukaista saada toinen lääketieteellinen lausunto diagnoosistasi.
Lääkärisi ei loukkaannu tai ota sitä henkilökohtaisesti, jos näet toisen lääkärin oireistasi.
4. Ole tietoinen Internetistä lukemasi suhteen
Vaikka on hyödyllistä tutkia multippelia myeloomaa itsesi kouluttamiseksi, muista, että kaikkea lukemaasi ei tarkisteta lääketieteellisesti. On hyvä etsiä neuvoja tai neuvoja bloggaajilta ja ryhmiltä Internetistä. Sinun on kuitenkin aina tarkistettava lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet jotain uutta.
Älä myöskään pidä kirjautua tilaasi koskeviin tilastoihin. Et ole keskiarvo.
5. Pyydä apua
Varhaisessa vaiheessa vie joku mukaasi lääkärisi tapaamisiin tekemään muistiinpanoja. On hyödyllistä, että mukana on ylimääräinen korvasarja, jos kaipaat jotain. Älä painosta itseäsi muistamaan kaiken itse. Sinulla on niin paljon lautasellasi, on OK kysyä apua.
6. Anna takaisin
Useiden myelooman tai vapaaehtoistyön edistäminen voittoa tavoittelemattomille organisaatioille on hieno tapa löytää yhteisö ja välttää eristyneisyyttä. Syövän syöminen vie elämäsi. Voi olla mukavaa ottaa mielesi pois taudistasi ja olla yhteydessä muihin.
Olen hyvin mukana leukemia- ja lymfoomayhdistyksessä (LLS). Olen vapaaehtoinen myös Mayon klinikalle, jossa hoidettiin syöpääni. Minulle on tärkeää lisätä tietoisuutta multippelisestä myeloomasta ja auttaa sairaudessa eläviä löytämään toivoa ja voimaa jatkaa taistelua.
7. Hallitse viestintää
Kun elät syöpään, sinulla on paljon lautasellasi. Olet todennäköisesti liian tyrmistynyt pitämään elämäsi ihmiset ajan tasalla siitä, miten sinulla on. Auta harkitsemaan sovelluksen, kuten CaringBridge, lataamista. Sovelluksen avulla voit lähettää päivityksiä ja jakaa uutisia yhdessä paikassa, jossa kaikki rakkaasi voivat nähdä sen.
8. Ole aktiivinen
Aktiivisena pysyminen on aina tärkeää terveydellesi ja hyvinvoinnillesi. Liikunta on auttanut minua suunnattomasti. Olen erittäin aktiivinen pyöräilijä ja olen suorittanut useita 100 mailin ajoja diagnoosini jälkeen.
Minulle liikunta auttaa minua nukkumaan paremmin ja lievittää ahdistusta. Pyöräilyyn osallistuminen on tuonut elämääni myös pari suurta ystävää.
9. Kiitollisuus
Kun sinulla on syöpä, on ymmärrettävää, jos tunnet masennusta. Sinulla voi olla vaikea nähdä positiivista elämässäsi. Pienten voittojen juhlitseminen ja kiitollisuuden harjoittaminen voivat kuitenkin auttaa vahvistamaan mieltäsi ja pitämään sinut polulla paranemiseen.
Ottaa mukaan
Syövän diagnosointi on pelottavaa ja ylivoimaista. Et ehkä tiedä mistä aloittaa. Tietysti lääkärisi on aina paras tietolähde. Jokainen, jolla on multippeli myelooma, on erilainen, ja vain lääkärisi todella tietää, mikä on sinulle parhaiten.
Yhteydet muihin saadaksesi vinkkejä ihmisiltä, jotka tietävät mitä olet käymässä, voivat myös auttaa sinua matkallasi. Toivottavasti löydät nämä vinkit yhtä hyödyllisiksi kuin minäkin.
Andy Gordon on arizonassa asuva monirakkoinen myeloomaa selvinnyt, lakimies ja aktiivinen pyöräilijä. Hän haluaa, että multippelissä myeloomassa elävät ihmiset tietävät, että diagnoosin ulkopuolella on todella rikas, täysi elämä.
