Mistä Löytää Parhaat Usean Myelooman Tukiryhmät

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Syöpädiagnoosi voi olla stressaava ja joskus yksinäinen kokemus. Vaikka ystäväsi ja perheesi tarkoittavat hyvin, he eivät välttämättä ymmärrä mitä olet käymässä läpi.

Kun aloitat hoidon ja sopeudut normaaliksi uudeksi, sinun kannattaa ehkä harkita liittymistä tukiryhmään ihmisillä, joilla on multippeli myelooma. Tapaaminen muiden kanssa, jotka tietävät tarkalleen mitä koet, voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksin ja saattamaan sinut helpommaksi.

Lue lisätietoja tukiryhmistä ja siitä, kuinka löytää sinulle sopivin.

Mitä tukiryhmät ovat?

Tukiryhmät ovat tapaamisia, joissa ihmiset, joilla on sama terveystila tai jokin muu asia, tapaavat puhuakseen tunneistaan ja huolensa. He keskustelevat myös siitä, mitkä hoidot ja selviytymismenetelmät auttoivat heitä ja mitkä eivät.

Joillakin tukiryhmillä on erityinen painopiste - esimerkiksi naisilla tai teini-ikäisillä, joilla on multippeli myelooma. Toiset ovat laajemmat, kuten ryhmät ihmisille, joilla on verisyöpä yleensä.

Tukiryhmiä pidetään sairaaloissa, yhteisökeskuksissa, kirkoissa, puhelimitse ja verkossa. Joitakin ryhmiä johtaa moderaattori, kuten sosiaalityöntekijä, psykologi tai neuvonantaja, jolla on sairauden asiantuntemus. Muut ryhmät ovat jäsenjohtajia.

Mistä löytää multippeli myelooman tukiryhmä

Syöpääsi hoitava lääkäri on paras resurssisi, kun aloitat tukiryhmän etsimisen. Monet syöpäsairaalat ja -klinikat tarjoavat tukiohjelmia potilailleen.

Tässä on muutama tapa löytää tukiryhmiä:

• Soita multippeliin myeloomaan tai yleiseen syöpäjärjestöön (katso alla).
• Kysy syöpääsi hoitavan lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa olevalta sosiaalityöntekijältä.
• Keskustele muiden syöpätyyppisi kanssa.
• Etsi verkosta.

Säätiön tukiryhmät

Useat myeloomajärjestöt tarjoavat erilaisia online- ja henkilökohtaisia tukiryhmiä auttaakseen jäseniä selviytymään diagnoosistaan. Tässä on muutama suurin perusta.

Kansainvälinen myeloomasäätiö (IMF)

IMF on maailman suurin tämäntyyppiseen syöpään omistautunut organisaatio. Sillä on yli 525 000 jäsentä 140 maassa ympäri maailmaa.

IMF isännöi 150 tukiryhmää kaikkialla Yhdysvalloissa tutkimusten rahoittamisen ja yleisön valistamisen vuoksi multippelisestä myeloomasta. Löydäksesi ryhmä alueeltasi, käy organisaation tukiryhmien sivulla ja kirjoita kaupunki / osa- tai postinumero.

Multiple myeloma Research Foundation (MMRF)

Tämä voittoa tavoittelematon organisaatio tarjoaa monenlaista tukea ihmisille, joilla on diagnosoitu multippeli myelooma, mukaan lukien linkit hoitokeskuksiin, taloudellista tukea ja potilaan koulutusohjelmia. Sillä on myös verkkosivustollaan valtion järjestämä tukiryhmien hakemisto.

American Cancer Society

American Cancer Society on resurssi ihmisille, joilla on kaikenlaisia syöpä, mukaan lukien multippeli myelooma. Kirjoita organisaation resurssisivulle postinumero, valitse multippelin myelooman tukiohjelma ja napsauta “etsi resursseja”. Sivusto tuo esiin luettelon alueesi tukiryhmistä.

ASCO. Net

American Clinical Oncology -yhdistyksellä on koulutussivusto, joka kattaa kaikki syöpätyypit. Sillä on tukiryhmien sivu, joka on järjestetty ja haettavissa syöpätyypeittäin.

Online-ryhmät

Internet on hyvä paikka löytää tietoa ja yhteisöä. Verkkoon hakeminen voi olla hyvä vaihtoehto, jos asut maaseudulla, haluat pysyä nimettömänä tai et tunne tarpeeksi hyvin osallistuaksesi henkilökohtaiseen ryhmään.

Esimerkkejä online-myeloomaryhmistä ovat:

• Älykkäät potilaat
• Leukemia- ja lymfoomayhdistys
• MyLifeLine

Facebook isännöi myös useita myelooman tukiryhmiä. Monet näistä ryhmistä ovat suljettuja tai yksityisiä, joten joudut pyytämään kutsun.

• Useita myeloomapotilaita
• Myelooman potilastiedotusryhmä
• Afroamerikkalainen multippeli myeloomaryhmä
• Usean myelooman tukiryhmä
• Useita myeloomapotilaita tukeva ryhmä

CancerCare

Tämä syöpää tukeva järjestö on toiminut 1940-luvun alusta lähtien. Se tarjoaa ilmaisia palveluita, joilla autetaan ihmisiä hallitsemaan syövän aiheuttamat haasteet, sekä yleisen verisyöpien tukiryhmän ja multippelin myelooman tukiryhmän verkossa.

Onko tukiryhmä oikea minulle?

Tukiryhmän hyöty riippuu siitä, kuinka mukavasti puhut itsestäsi ja syövästäsi. Jos haluat olla aktiivinen osallistuja ja saada kaiken irti ryhmästäsi, sinun on paljastettava ainakin joitain yksityiskohtia tilanteestasi.

Pyydä istumaan istuntoon, jotta löydät persoonallisuutesi parhaiten sopivan ryhmän. Tässä on muutama huomioon otettava kysymys:

• Tapaako ryhmä sinulle sopivassa paikassa?
• Toimivatko kokousten ajoitukset ja tiheys aikataulun mukaan?
• Haluatko mieluummin online-ryhmän nimettömyyden kuin henkilökohtaisen ryhmän?
• Haluatko olla osa suurta ryhmää tai pieni ryhmä?
• Onko kaikki noin samanikäisiä kuin sinä?
• Osallistuuko kaikki aktiivisesti? Huomaavatko he, jos pysyt hiljaa?
• Onko ryhmässä moderaattori? Pidätkö hänen tyylistään?

Ottaa mukaan

Sinun ei tarvitse tuntea olleensa yksin eläessään multippelia myeloomaa. Tavoita ihmisille, jotka ymmärtävät tilanteesi liittymällä online- tai henkilökohtaiseen tukiryhmään. Osallistuminen johonkin näistä ryhmistä voisi auttaa parantamaan elämäsi laatua ja näkymiä.