Jos sait äskettäin multippeliskleroosin (MS) diagnoosin, seuraava tärkeä askel on oppia sairaudesta mahdollisimman paljon. Tieto on voimakas, kun kyse on itsestäsi huolehtimisessa.
Vaikka MS on usein arvaamaton, voit auttaa itseäsi valmistautumaan tulevaisuuden mahdollisiin haasteisiin hankkimalla tietoa nyt. Tässä on 14 tosiasiaa, jotka ovat välttämättömiä sinun tietää MS-diagnoosin jälkeen.
1. MS on krooninen sairaus
MS on krooninen tulehduksellinen sairaus, joka vahingoittaa myeliiniä, rasva-ainetta, joka peittää ja suojaa hermosolujasi. Vaurioitunut myeliini jättää hermosolut tai axonit alttiiksi.
Altistuneet akselit eivät pysty siirtämään sähköisiä impulsseja yhtä tehokkaasti kuin peitetyt. Tämä voi vaikuttaa siihen, kuinka hyvin aivosi pystyvät siirtämään signaaleja keskushermostoasi (CNS) muihin kehon osiin. Tämä voi aiheuttaa oireita, kuten koordinaation menetystä, lihasjäykkyyttä, näön epätarkkuutta ja pistelyä tai kipua kehon osissa.
2. MS-tyyppejä on useita
MS-tyyppejä on neljä:
- Relapsoiva-remittiv MS. Tämä on yleisin MS-tyyppi. Tämän tyyppisillä ihmisillä on uusien tai lisääntyneiden oireiden hyökkäyksiä, joita seuraa remissiokaudet. Tauti ei etene hyökkäyksien välillä.
- Ensisijainen progressiivinen. Tämän tyyppisessä MS: ssä ihmisillä ei ole kohtauksia, mutta oireiden asteittainen paheneminen ajan myötä.
- Toissijaisesti progressiivinen. Ihmiset voivat kehittää tämäntyyppistä MS: tä sen jälkeen, kun heillä on uusiutuva-raukeuttava luonne. Tämä tarkoittaa, että oireet alkavat pahenee ajan myötä.
- Kliinisesti eristetty oireyhtymä. Tämä viittaa yhteen MS-oireiden jaksoon, joka kestää vähintään 24 tuntia. Mutta ihmiset, jotka kokevat tämän, saattavat kehittää MS: tä.
Muista keskustella lääkärisi kanssa siitä, minkä tyyppinen sairaus sinulla on, koska jokainen sairauskurssi on erilainen ja saattaa tarvita erilaista hoitoa.
3. MS: tä pidetään immuunivälitteisenä sairautena
Kuten autoimmuunisairaus, MS aiheuttaa kehon hyökkäämään erehdyksessä myeliininvaippaan hermojen ympärillä. Tutkijat eivät kuitenkaan ymmärrä tarkkaa proteiinia, jota elin yrittää hyökätä.
Tämän vuoksi he eivät luokittele MS: tä todelliseksi autoimmuunisairaudeksi. Sen sijaan MS tunnetaan tyypillisesti immuunivälitteisenä sairaus.
4. Kuka tahansa voi kehittää MS: n
MS voi vaikuttaa ketään, mutta tutkijat ovat löytäneet joitain yleisiä riskitekijöitä, jotka lisäävät henkilön riskiä.
Naisilla on kaksi tai kolme kertaa todennäköisempi kuin miehillä MS-tauti. Suurin osa MS-diagnooseista tehdään 20-50-vuotiaille ihmisille, mutta tautilla on myös useita tuhansia alle 18-vuotiaita lapsia.
5. MS ei ole perinnöllinen sairaus
MS ei näytä olevan peritty eikä siirtynyt sukupolvelta toiselle perheen sisällä. Joissakin ihmisissä voi kuitenkin olla geneettisiä riskitekijöitä, jotka tekevät todennäköisemmin MS: n kehittymisen kuin toiset.
6. Monet ihmiset elävät MS: n kanssa
Äskettäisen tutkimuksen mukaan 913 925 - lähes miljoona ihmistä - asuu MS: n kanssa Yhdysvalloissa. Aikaisemmin tämän määrän arvioitiin olevan lähempänä 400 000: ta. MS on nuorten aikuisten yleisin progressiivinen neurologinen tila maailmassa.
Monilla ihmisillä voi olla MS, eivätkä he huomaa sitä. MS: n oireet voivat olla näkymättömiä. MS-aktiivisuus, mukaan lukien pahenevat oireet, voi tapahtua tietämättäsi.
7. MS: n aiheuttamia oireita on monia
Luettelo mahdollisista MS-oireista ja komplikaatioista on pitkä. Kaikilla MS: n kanssa kaikilla ei ole kokemusta kaikista. Oireesi voivat olla melko vähäisiä.
On edelleen tärkeää ymmärtää mahdollisten oireiden laajuus, jotta voit tunnistaa ne ja valmistautua niihin, jos niitä ilmenee.
MS: n yleisimpiä oireita ovat:
- kipu tai pistely kehossa
- tunnottomuus
- äärimmäinen väsymys
- epäselvä tai heikentynyt visio
- vaikeudet tasapainottamisessa tai kävelyssä
- virtsarakon tai suoliston vaikeudet
- vapina
- lihasjäykkyys, joka tunnetaan nimellä spastisuus
- muutokset muistissa tai keskittymisvaikeudet
- mielialan muutokset
8. MS on arvaamaton
MS-potilaan oireet ovat erilaisia. Sairauksien uusiutumis- ja remissioajat ovat myös erilaisia kaikilla, joilla on MS.
Oireet voivat jopa muuttua ajoittain. Voit kokea väsymystä ja voimakasta pistelyä tai tunnottomuutta yhdessä vaiheessa. Pian sen jälkeen oireesi voivat olla pääasiassa kävelyvaikeuksia ja lihasjäykkyyttä.
9. MS mahdollisesti poistaa käytöstä
MS: llä on mahdollisuus estää toimintakyky, mutta jokaisella on erilainen kokemus. Suurin osa MS-taudin saaneista ihmisistä pystyy ylläpitämään säännöllistä toimintaa, ja kaksi kolmasosaa MS-taudin saaneista ihmisistä jatkaa kävelyä. Tarvitset jossain vaiheessa kävelyapua, kuten sokeriruo'oa tai kävelijää.
Lopulta MS-taudin oireet, kuten väsymys ja tasapaino-ongelmat, saattavat edellyttää skootterin tai pyörätuolin käyttöä. Nämä laitteet voivat auttaa estämään onnettomuuksia tai loukkaantumisia. Ne voivat myös auttaa sinua säästämään energiaa, mikä voi vähentää pahenevien oireiden vaikutusta.
10. MS ei todennäköisesti ole tappava
Useimpien MS-taudin saaneiden ihmisten elinajanodote on vain noin seitsemän vuotta lyhyempi kuin väestössä. Uusilla hoidoilla, parantuneella ymmärtämisellä ja keskittymisellä terveellisiin elämäntapoihin lähestymistavoilla MS-potilaan elinajanodote on lisääntynyt.
Lisäksi tutkimukset viittaavat siihen, että lyhyempi elinajanodote voi olla seurausta muiden sairauksien, kuten sydänsairauksien ja aivohalvauksen aiheuttamista komplikaatioista. Monet näistä ongelmista saattavat olla vältettävissä hyvällä hoidolla ja kommunikoinnilla sinun ja terveydenhuollon tiimisi välillä.
11. Varhainen hoito voi hidastaa MS: n aiheuttamia vaurioita
Varhaisimmat MS-taudin oireet voivat olla näkymättömiä. Sinulla voi olla MS-tautiaktiivisuutta monien vuosien ajan, ennen kuin huomaat sen. Tuona aikana MS voi silti vaurioittaa keskushermostoa ja hermosoluja.
Kun diagnoosi on määritetty, sinun tulee aloittaa hoito muuntaa tai hidastaa jo esiintyviä vaurioita. Tutkimukset osoittavat, että suurimmat mahdollisuudet vähentää vakavien MS-oireiden vaikutuksia ja mahdollisesti estää pitkäaikainen vamma on varhaishoidolla.
Nykyiset lääkkeet voivat auttaa vähentämään tulehdusta. Tämä voi rajoittaa aksonien vaurioiden määrää ja saattaa estää vaurioiden kehittymisen.
12. MS-hoitoja on saatavana monia
MS: n hoitomahdollisuudet ovat lisääntyneet viime vuosina, koska tutkijat ovat löytäneet lääkkeitä, jotka voivat”muuttaa” taudin kulkua. Toisin sanoen nämä uudet lääkkeet voivat hidastaa MS-taudisi etenemistä.
Elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt useita lääkkeitä ihmisille, joilla on MS: n uusiutuvia ja lieviä muotoja, ja yhden primaarisesti etenevälle MS: lle. Lisäksi jotkut näistä hoidoista voivat auttaa ihmisiä, jotka eivät ole aiemmin reagoineet MS-lääkkeisiin.
Hoito voi vähentää sekä MS-iskujen vakavuutta että vaurioiden kertymistä aivoihin. Joillakin ihmisillä nämä lääkkeet voivat myös hidastaa uusiutumisten ja pahenevien oireiden aiheuttamia vaurioiden ja vammaisuuksien etenemistä.
13. Saatat joutua näkemään erilaisia terveydenhuollon tarjoajia
Eri terveydenhuollon tarjoajat voivat auttaa sinua selviytymään erityisistä MS: n näkökohdista. Oireistasi riippuen saatat joutua tapaamaan yhden tai useamman seuraavista:
- Neurologi: Tämä asiantuntija on koulutettu hoitamaan keskushermostoa heikentäviä sairauksia, mukaan lukien MS.
- Sairaanhoitaja: Erityisesti koulutetut sairaanhoitajat voivat auttaa sinua löytämään vastauksia kysymyksiin, oppia sairaudesta ja tukemaan sinua taudin ylä- ja alamäissä.
- Mielenterveysasiantuntija: MS on fyysinen sairaus, mutta se voi johtaa mielenterveystiloihin, kuten ahdistukseen ja masennukseen. Saatat kokea surua, kieltämistä ja surua. Mielenterveysammattilainen, kuten neuvoja tai terapeutti, voi auttaa sinua selviytymään diagnoosista, mukautua muuttuvaan vartaloosi ja omaksua terveellisiä lähestymistapoja tulevaisuutta varten.
- Fysioterapeutti: Tämä palveluntarjoaja voi opettaa sinulle liikunnan, kävelyn ja liikkumisen selviytymisessä MS: n oireista. He voivat työskennellä kanssasi tasapaino-, koordinaatio- ja voimaharjoitteluissa, mikä voi vähentää oireiden vaikutusta.
- Toimintaterapeutti: Tämä asiantuntija on hyödyllinen, kun joudut oppimaan sopeutumaan koti- ja työympäristöösi.
- Dietitian: Terveelliset ruokavalinnat ovat tärkeitä kehon ravitsemukselle. Nämä koulutetut ammattilaiset voivat auttaa sinua kehittämään ravitsemustarpeitasi vastaavan syömissuunnitelman.
14. Ei ole parannuskeinoa, mutta tutkimus jatkuu
Tällä hetkellä ei ole hoitoja, jotka voisivat parantaa tai poistaa MS: n. Tutkijat tekevät kuitenkin useita tutkimuksia ja tutkimuksia vuosittain etsimässä läpimurtoja, joiden avulla voidaan löytää tehokkaampia hoitoja ja mahdollisesti jopa parannuskeinoja.
Ottaa mukaan
On tärkeää oppia diagnoosistasi niin paljon kuin mahdollista, kun olet selvittänyt, että sinulla on MS. Se ei vain voi helpottaa tulevaisuuden huolenaiheitasi, mutta se voi myös auttaa sinua oppimaan parempia tapoja hallita oireita. Jos sinulla on muita diagnoosiisi liittyviä kysymyksiä, keskustele niistä lääkärisi kanssa seuraavan tapaamisen yhteydessä.
