Vuonna 2005 elämäni muuttui ikuisesti. Äidilläni oli juuri diagnosoitu hepatiitti C ja hän kehotti minua testaamaan. Kun lääkärini kertoi minulle, että minulla on myös se, huone meni pimeäksi, kaikki ajatukseni pysähtyivät enkä kuullut muun sanoneen.
Pelkäsin, että annoin lapsilleni tappavan taudin. Seuraavana päivänä ajoin perheeni testattavaksi. Kaikkien tulokset olivat kielteisiä, mutta tämä ei päättänyt henkilökohtaista painajaani taudilla.
Olin todistamassa hepatiitti C: n tuhoa äitini kehon läpi. Maksansiirto ostaisi vain hänen aikansa. Viime kädessä hän päätti olla tekemättä kahden elimen siirtoa ja kuoli 6. toukokuuta 2006.
Maksani alkoi heikentyä nopeasti. Menin vaiheesta 1 vaiheeseen 4 alle viidessä vuodessa, mikä minua kauhistutti. En nähnyt toivoa.
Vuosien epäonnistuneiden hoitomuotojen ja kliinisissä tutkimuksissa kelvottoman tutkimuksen jälkeen minut lopulta hyväksyttiin kliiniseen tutkimukseen vuoden 2013 alussa ja aloitin hoidon myöhemmin samana vuonna.
Viruskuormani alkoi 17 miljoonasta. Palasin verenottoa kolmessa päivässä, ja se oli pudonnut arvoon 725. Päivänä 5 olin 124 vuotta ja seitsemässä päivässä viruskuormani ei havaittu.
Tämä oikeudenkäyntilääke oli tuhonnut juuri sen, mikä tappoi äitini seitsemän vuotta aikaisemmin.
Olen tänään ylläpitänyt jatkuvaa virologista vastetta neljä ja puoli vuotta. Mutta se on ollut pitkä tie.
Hälyttävä oppitunti
Hoidon jälkeen minulla oli tämä visuaalinen mielessäni, että minulla ei enää olisi kipua, minulla ei olisi enää aivojen sumua ja minulla olisi paljon ja paljon energiaa.
Se pysähtyi kaatumiseen vuoden 2014 puolivälissä, kun olin melkein kiirehtiä sairaalaan pahan maksa-enkefalopatian (HE) tapauksessa.
Olin lopettanut määräämäni lääkkeiden käytön aivasumua ja HE: ta varten. Ajattelin, että en enää tarvinnut sitä, koska hepatiitti C -infektioni parani. Olen erehtynyt vakavasti, kun aloin liukastua voimakkaan hitaaseen tilaan, jossa en voinut enää puhua.
Tytärni huomasi heti ja soitti ystävälle, joka neuvoi saattamaan laktuloosia kurkkuuni niin nopeasti kuin mahdollista. Peloissaan ja paniikkiin hän seurasi ystävän ohjeita, ja pystyin jonkin verran tulemaan pariin muutamassa minuutissa.
Hoidan terveyttäni kuin tiukka laiva, joten minusta tämä oli täysin vastuutonta. Seuraavassa maksa-ajanjaksossani myönsin ryhmälleni tapahtuman ja sain kaikkien luentojen luennon, ja perustellusti.
Hoitoon aloittavien tulee keskustella maksa lääkärisi kanssa ennen kuin poistat tai lisäät mitään hoito-ohjelmaan.
Työn alla
Toivoin olevani hämmästyttävä paranemisen jälkeen. Mutta noin kuusi kuukautta hoidon jälkeen tunsin itse asiassa pahempaa kuin ennen hoitoa ja hoidon aikana.
Olin niin väsynyt ja lihakset ja nivelet loukkaantuneet. Olin pahoinvoinut suurimman osan ajasta. Pelkäsin, että hepatiitti C oli palannut kostoa.
Soitin maksahoitajalleni ja hän oli erittäin kärsivällinen ja rauhallinen kanssani puhelimessa. Loppujen lopuksi olin nähnyt henkilökohtaisesti useiden online-ystäväni kokemuksia uusiutumisista. Mutta saatuaani viruskuormani testattuani, minua ei silti havaittu.
Olin niin helpottunut ja tunsin oloni heti paremmaksi. Sairaanhoitajani selitti, että nämä lääkkeet voivat pysyä kehossamme kuudesta kuukaudesta vuoteen. Kun kuulin sen, päätin tehdä kaiken, mitä voin rakentaa kehoni varmuuskopiointia varten.
Olin juuri taistellut kaikkien taistelujen taistelussa ja olin sen velkaa ruumiilleni. Oli aika palauttaa lihassävy, keskittyä ravitsemukseen ja levätä.
Liityin paikalliseen kuntosaliin ja otin henkilökohtaisen valmentajan auttamaan minua tekemään tämän asianmukaisella tavalla, jotta en vahingoittaisi itseäni. Vuosien ajan, kun en pystynyt avaamaan purkkeja tai kansiluukkuja, yrittäessään päästä takaisin omilleni sen jälkeen kun olen rypistynyt lattialle ja tarvinnut levätä kauas kävellessäni, pystyin vihdoin toimimaan taas.
Voimani palasi hitaasti, kestävyyteni vahvistui ja minulla ei enää ollut pahoja hermo- ja nivelkipuja.
Tänään olen edelleen keskeneräinen työ. Haastan itseni joka päivä paremmaksi kuin edellisenä päivänä. Olen palannut kokopäiväiseen työskentelyyn ja pystyn toimimaan niin lähellä normaalia kuin voin 4. vaiheen maksan kanssa.
Pitä huolta itsestäsi
Yksi asia, jonka sanon aina minuun yhteyttä tekeville ihmisille, on, että kenen tahansa hepatiitti C -matka ei ole sama. Meillä voi olla samoja oireita, mutta miten kehomme reagoivat hoitoihin, on ainutlaatuista.
Älä peitä häpeäsi siitä, että sinulla on C-hepatiitti. Ei ole väliä kuinka teit sen. Tärkeää on, että meitä testataan ja hoidetaan.
Jaa tarinasi, koska et koskaan tiedä kuka muu taistelee samaa taistelua. Yhden parannetun henkilön tunteminen voi johtaa toisen henkilön siihen pisteeseen. Hepatiitti C ei ole enää kuolemantuomio, ja me kaikki ansaitsemme parannuksen.
Ota kuvia hoidon ensimmäisestä ja viimeisestä päivästä, koska haluat muistaa päivän tulevina vuosina. Jos liittyt yksityiseen tukiryhmään verkossa, älä ota kaikkea lukemaasi sydämesi. Vain siksi, että yhdellä henkilöllä oli kamala kokemus hoidosta tai biopsian aikana, ei tarkoita sitäkin.
Kouluta itsesi ja tiedä tosiasiat, mutta siirry varmasti matkallesi avoimella mielellä. Älä odota tuntevan tietyllä tavalla. Se mitä ruokit mielesi päivittäin, on mitä kehosi tuntee.
On niin tärkeää aloittaa huolehtiminen sinusta. Olet tärkeä ja siellä on apua sinulle.
Nouto
Pysy positiivisena, keskity keskittymiseen ja ennen kaikkea anna itsellesi lupa levätä ja anna hoidon ja kehosi taistella kaikkien taistelujen taistelussa. Kun toinen ovi sulkeutuu hoidollesi, koputa seuraavaan. Älä tyydy sanalle ei. Taistele parannuksestasi!
Kimberly Morgan Bossley on HCV: n Bonnie Morgan -säätiön presidentti, joka on organisaatio, jonka hän perusti äitinsä muistoksi. Kimberly on hepatiitti C: n selviytyjä, puolustaja, puhuja, elämänvalmentaja ihmisille, jotka elävät hep C: n kanssa ja omaishoitajille, bloggaajalle, yrityksen omistajalle ja kahden upean lapsen äidille.
