Kirje SMA-lasten Vanhemmille

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Hyvät hiljattain diagnosoidut ystävät,

Vaimoni ja minä istuimme hämärtyneenä autossamme sairaalan pysäköintihallissa. Kaupungin melut huminavat ulkopuolella, mutta maailmamme koostui vain sanoista, joita ei puhuttu. 14 kuukautta vanha tytärmme istui turvaistuimellaan kopioimalla hiljaisuuden, joka täytti auton. Hän tiesi, että jotain oli väärin.

Olimme juuri lopettaneet testisarjan, jonka tavoitteena oli nähdä, onko hänellä selkärangan lihaksen surkastuminen (SMA). Lääkäri kertoi, että hän ei voinut diagnosoida tautia ilman geenitestausta, mutta hänen käytöksensä ja silmänsä kielensä kertoivat totuuden.

Muutamaa viikkoa myöhemmin, geneettinen testi tuli takaisin meille vahvistaaksemme pahimmat pelkomme: Tytärllämme oli tyypin 2 SMA ja kolme varmuuskopiota puuttuvasta SMN1-geenistä.

Mitä nyt?

Saatat kysyä itseltäsi saman kysymyksen. Saatat istua hämmentyneenä, kun teimme sinä kohtalollisena päivänä. Saatat olla hämmentynyt, huolissasi tai shokissa. Mitä tahansa tunnet, ajattelet tai teet - vie hetki hengittää ja lukea.

SMA: n diagnoosiin liittyy elämää muuttavat olosuhteet. Ensimmäinen askel on huolehtia itsestäsi.

Grieve: Tämän tyyppisissä diagnooseissa tapahtuu tietyntyyppisiä menetyksiä. Lapsesi ei elä tyypillistä elämää tai elämää, jonka olet kuvitellut heille. Surra tämä menetys puolisosi, perheen ja ystävien kanssa. Itkeä. Ilmaista. Pohtia.

Uudelleenkehys: Tiedä, että kaikki ei ole menetetty. SMA-lasten henkisiin kykyihin ei vaikuteta millään tavalla. Itse asiassa ihmiset, joilla on SMA, ovat usein erittäin älykkäitä ja melko sosiaalisia. Lisäksi nyt on olemassa hoitoa, joka voi hidastaa taudin etenemistä, ja ihmisille tehdään kliinisiä tutkimuksia parannuksen löytämiseksi.

Etsii: Luo itsellesi tukijärjestelmä. Aloita perheen ja ystävien kanssa. Opettakaa heitä huolehtimaan lapsestasi. Harjoittele niitä konekäytössä, käymälän avulla, uimalla, pukeutumalla, kantamalla, siirtämällä ja syöttämällä. Tämä tukijärjestelmä on arvokas näkökohta lapsesi hoidossa. Kun olet perustanut perheen ja ystävien sisäpiirin, mene pidemmälle. Etsi vammaisille auttavia valtion virastoja.

Hoito: Kuten sanonta kuuluu: "Sinun on laitettava oma happimaski ennen kuin autat lasta lapsellasi." Sama käsite pätee myös tässä. Löydä aikaa pysyä yhteydessä lähimpäänsi. Kannusta itseäsi etsimään nautinnon, yksinäisyyden ja pohdinnan hetkiä. Tiedä, että et ole yksin. Ota yhteyttä SMA-yhteisöön sosiaalisessa mediassa. Keskity siihen, mitä lapsesi voi tehdä sen sijaan, mitä he eivät voi.

Suunnitelma: Katso eteenpäin, mitä tulevaisuudessa voi olla tai ei, ja suunnittele vastaavasti. Ole aktiivinen. Aseta lapsesi elinympäristö niin, että hän voi navigoida siinä onnistuneesti. Mitä enemmän lapsi, jolla on SMA, voi tehdä itselleen, sitä parempi. Muista, että heidän kognitiivisuutensa ei muutu, ja he ovat tietoisia innostuneesti sairaudestaan ja kuinka se rajoittaa heitä. Tiedä, että turhautumista syntyy, kun lapsi alkaa verrata itseään ikäisensä. Löydä mikä heille sopii ja nauti siitä. Aloittaessasi perheen retkiä (lomat, ruokailutilat jne.) Varmista, että paikka sopii lapsellesi.

Advocate: seiso lapsesi puolesta koulutusareenalla. Heillä on oikeus heille parhaiten soveltuvaan koulutukseen ja ympäristöön. Ole aktiivinen, ole kiltti (mutta luja) ja kehitä kunnioittavaa ja merkityksellistä suhdetta niihin, jotka työskentelevät lapsesi kanssa koko koulupäivän ajan.

Nauti: Emme ole kehomme - olemme paljon enemmän. Katso syvällisesti lapsesi persoonallisuutta ja tuo esiin heissä parhaat puolet. He ilahduttavat iloksestasi heille. Ole rehellinen heidän elämästään, esteistään ja menestyksistään.

Lapsen hoito SMA: lla vahvistaa sinua sanomattomalla tavalla. Se haastaa sinut ja kaikki nykyiset suhteesi. Se tuo esiin luovan puolen. Se tuo soturin esiin sinussa. Lapsen rakastaminen SMA: n avulla aloittaa sinut varmasti matkalle, jota et koskaan tiennyt olemassa olevan. Ja sinusta tulee parempi ihminen sen takia.

Sinä pystyt tähän.

Ystävällisin terveisin, Michael C. Casten

Michael C. Casten asuu vaimonsa ja kolmen kauniin lapsen kanssa. Hänellä on kandidaatin tutkinto psykologiassa ja maisterin tutkinto ala-asteen koulutuksessa. Hän on opettanut yli 15 vuotta ja nauttii kirjoittamisesta. Hän on Ella's Corner -kirjailija, joka kuvaa nuoremman lapsensa elämää selkärangan lihaksen surkastumalla.