Yleiskatsaus
Toissijaisesti etenevä MS (SPMS) on krooninen tila, joka aiheuttaa uusien ja vakavampien oireiden kehittymisen ajan myötä. Tehokkaalla hoidolla ja tuella sitä voidaan hallita.
Jos sinulle on todettu SPMS, on tärkeää saada hoito päteviltä terveydenhuollon ammattilaisilta. Se voi myös auttaa yhteydenpitoon potilasjärjestöihin, paikallisiin tukiryhmiin ja verkkoyhteisöihin vertaistukea varten.
Tässä on joitain resursseja, jotka voivat auttaa sinua selviytymään SPMS: stä.
Sosiaalinen ja emotionaalinen tuki
Asuminen kroonisen sairauden kanssa voi olla stressaavaa. Toisinaan saatat kokea surun, vihan, ahdistuksen tai eristyksen tunteita.
Auttaaksesi hallitsemaan SPMS: n emotionaalisia vaikutuksia, ensihoidon lääkäri tai neurologi voi ohjata sinut psykologiin tai muuhun mielenterveysasiantuntijaan.
Saatat olla hyödyllistä myös yhteydenpito muihin ihmisiin, jotka asuvat SPMS: n kanssa. Esimerkiksi:
- Kysy lääkäriltäsi, jos he tietävät kaikista paikallisista tukiryhmistä MS-potilaille.
- Tarkista National Multiple Sclerosis Society -yhtiön online-tietokanta paikallisille tukiryhmille tai osallistu organisaation online-ryhmiin ja keskustelupalstoihin.
- Liity Yhdysvaltojen multippeliskleroosiliiton online-tukiyhteisöön.
- Soita Kansallisen multippeliskleroosiseuran seuran vertaispuhelimeen numeroon 866-673-7436.
Voit myös löytää ihmisiä, jotka puhuvat kokemuksistaan SPMS: n kanssa Facebookissa, Twitterissä, Instagramissa ja muilla sosiaalisen median alustoilla.
Potilastiedot
Lisätietoja SPMS: stä voi auttaa sinua suunnittelemaan tulevaisuuttasi tämän ehdon suhteen.
Terveydenhuollon tiimisi voi auttaa vastaamaan kysymyksiin, joita sinulla voi olla sairaudesta, mukaan lukien hoitomahdollisuutesi ja pitkän aikavälin näkymät.
Useat organisaatiot tarjoavat myös SPMS: ään liittyviä online-resursseja, mukaan lukien:
- Kansallinen multippeliskleroosiseura
- Yhdysvaltojen multippeliskleroosiliitto
- Voi tehdä multippeliskleroosin
Nämä tietolähteet ja muut voivat auttaa sinua oppimaan kunnostasi ja strategioista sen hallitsemiseksi.
Terveyden hallinta
SPMS voi aiheuttaa erilaisia oireita, joiden hallintaan tarvitaan kattava hoito.
Useimmat SPMS-potilaat käyvät säännöllisissä tarkastuksissa neurologin kanssa, joka auttaa hoidon koordinointia. Neurologisi voi myös suunnata sinut muiden asiantuntijoiden puoleen.
Hoitotiimiisi voi kuulua esimerkiksi:
- urologi, joka voi hoitaa virtsarakon ongelmia, jotka saattavat kehittyä
- kuntoutusasiantuntijat, kuten fysioterapeutti, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti
- mielenterveysasiantuntijat, kuten psykologi ja sosiaalityöntekijä
- sairaanhoitajat, joilla on kokemusta SPMS: n hallinnasta
Nämä terveydenhuollon ammattilaiset voivat työskennellä yhdessä vastata muuttuviin terveystarpeisiisi. Heidän suositeltu hoito voi sisältää lääkkeitä, kuntouttavia harjoituksia ja muita strategioita, jotka auttavat hidastamaan taudin etenemistä ja hallitsemaan sen vaikutuksia.
Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita tilaasi tai hoitosuunnitelmaan, kerro siitä lääkärillesi.
He voivat muuttaa hoitosuunnitelmaa tai ohjata sinut muihin tukilähteisiin.
Rahoitusapu ja resurssit
SPMS voi olla kallista hallita. Jos sinulla on vaikea kattaa hoidon kustannukset:
- Ota yhteys sairausvakuuttajaasi saadaksesi tietää, mitkä lääkärit, palvelut ja tuotteet kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Saatat tehdä muutoksia vakuutus- tai hoitosuunnitelmaan kustannusten alentamiseksi.
- Tapaa talousneuvojan tai sosiaalityöntekijän kanssa, jolla on kokemusta MS-potilaiden auttamisesta. Ne voivat auttaa sinua oppimaan vakuutusohjelmista, lääketieteellisistä avustusohjelmista tai muista taloudellisista tukiohjelmista, joihin saatat olla oikeutettu.
- Kerro lääkärillesi, että olet huolissasi hoidon kustannuksista. He voivat ohjata sinut taloudelliseen tukipalveluun tai muuttaa hoitosuunnitelmaa.
- Ota yhteyttä lääkkeiden valmistajiin, jotka opit oppimaan, jos he tarjoavat apua alennusten, tukien tai alennusten muodossa.
Löydät lisää vinkkejä hoitokulujen hallintaan Kansallisen multippeliskleroosiseuran seuran verkkosivuston Rahoitusresurssit ja Rahoitusapu-osioista.
Ottaa mukaan
Jos sinulla on vaikeaa hallita SPMS: n haasteita, kerro siitä lääkärillesi. He voivat suositella hoitosuunnitelman muuttamista tai ottaa sinut yhteyttä muihin tukilähteisiin.
Useat organisaatiot tarjoavat tietoa ja online-tukipalveluita MS-potilaille, mukaan lukien SPMS. Nämä resurssit voivat auttaa sinua kehittämään tietämystä, luottamusta ja tukea, jota tarvitset parhaan elämäsi johtamiseen SPMS: llä.
