Kesäleiri vuonna 1999 oli hankalaa.
Bronxin runoilijani vastusteettomasti murskasi minut. Ruokajuhlat lähistöllä sijaitsevalla hautausmaalla, johon minua ei kutsuttu - runoilija ja hänen tyttöystävänsä, tietysti, osallistuivat. Ja kolmen viikon ottelu coxsackieviruksella, joka peitti kämmenteni ja jalkani pohjat suurilla, rumailla rakkuloilla.
Jos 14-vuotiaalle tytölle on jotain piinaavampaa kuin sitä, että häntä ei kutsuta illallisjuhlaan murskauksella, se on vakuuttunut siitä, että mätätäytetyillä rakkuloilla oli jotain - tai kaikkea - tekemistä sen kanssa.
Coxsackievirus, jota kutsutaan myös käsi-, jalka- ja suuntautitaudiksi, on samanlainen kuin vesirokko, koska se on yleinen pienten lasten keskuudessa. Se häviää muutamassa viikossa, ja lopulta se ei ole iso asia.
En kuitenkaan ollut pieni lapsi, kun sain kiinni coxsackieviruksesta - olin teurastettu teini-ikäinen ja siinä ahdistuneisuuteen keskittynyt. Tunsin raa'asti, tunsin oudolta ja tunsin siltä, että minun oli pitänyt tehdä jotain väärin saadakseni se lukion aloittaessani (toisin kuin esikoulussa).
Huolimatta siitä, että coxsackievirus leviää samalla tavalla kuin tavallinen kylmä (aivastuksen, yskän ja syljen kautta), mieleni nollahti puhtauden asialla - etenkin käsien ja jalkojen puhtaudella.
Luulin todella, että puhtaus voi ratkaista kaiken
Joten tulin valppaana ehkäisemään kaikenlaisia tulevia tartuntoja. Vuosien ajan kesäleirin jälkeen pestin jalkani joka ilta ennen nukkumaanmenoa ja vitsasin siitä, että olen pakkomielteinen käsinpesu.
Ei ole niin, että uskoisin näiden pakkojen olevan hauskoja. Tiesin, että ne olivat este - omituinen huonetovereille ja ärsyttävä romanttisille kumppaneille, jotka eivät ymmärtäneet miksi piti pestä käteni sitomalla kenkäni tai avaamalla jääkaapin oven.
Mutta yritin tehdä siitä valoa selviytyäkseni pelkostani: Likaisuus oli sairastanut minut ensin sairaudeksi, ja ollessani sairas niin julkisella tavalla, teki minut likaiseksi edelleen.
Voit sitten kuvitella, kuinka paniikkiin minusta 20-luvun lopulla, kun pieniä punaisia pustuleita ilmestyi käsilleni ilman selitystä. Ne itäivät kämmenissäni, sormeani ja sormeni tyynyillä - pienempiä kuin tapin pää, punertavia ja täynnä kirkasta nestettä.
Ja kutina! Käteni suuret karvat ihon kutinavat kuin bugi puremat, mutta todella pahempaa kuin bugi puremat.
Kun naarmuin kutiavaa punoitusta kynnilläni, hellä iho murtui ja vuotoi. Kun jätin kutinaa kärsin, en pystynyt keskittymään mihinkään muuhun. Joskus ainoa tapa kiinnittää huomiota kutinaan oli tarttua jääkuutioihin käsissäni.
Kutina ja pustulet näyttivät aluksi olevan satunnaisia, mutta ajan myötä tajusin, että kaksi tilannetta toi ne usein esiin: toisessa oli kuuma, kostea sää - tai ehkä ilmastointi, jota käytin kuumalla, kostealla säällä - ja toinen oli stressiä.
Aina minun stressitasoni nousevat työni tai perheeni takia, käsieni iho reagoi vihaisesti. Nämä liipaisimet pahentavat selvästi iho-ongelmasi.
Hämmentynyt sekä verisen, murtuneen ihoni ja puhjenneiden märkärakkojen kauhistumisen takia käytän sitä käyttäytymistä, joka sai minut tuntemaan oloni turvallisimmaksi: pesein käteni ja pesein käteni ja pesein vielä käsiäni. Jos en voinut saada tätä häiritsevää ihosairaus poistumaan, ainakin voisin yrittää piilottaa sen merkit hyvällä vanhanaikaisella saippualla ja vedellä.
Käsinpesu vain pahensi ihoni
Käteni iho kuivui pisteen halkeamiseen. Se hiipui paloina merisuolan hiutaleiden kokoisina. Kuopat saivat enemmän ärsytystä, ja joskus ne repeytyvät haavaumiksi. Kirjailijana ja toimittajana ei koskaan kestänyt kauan, että sormeni tyynyjen pustulit aukesivat toisinaan näppäimistön näppäimillä.
Kun tämä asia tapahtuisi, se keskeyttäisi elämäni. Minulla olisi avoimia haavaumia ja leikkauksia kaikkialla, jotka takertuivat tuskallisesti käsivoiteista, aurinkovoideista ja kylpypesuista tai sipulien, tomaattien tai sitruunoiden pilkkomisesta.
Oli epämukavaksi kätteleä, saada manikyyrejä ja jopa koskettaa villaa. Opiskelen sitomaan itseni paremmin kuin kukaan ER-lääkäri koskaan kykeni hallitsemalla tarkan tavan peittää mahdollisimman monta avointa haavaa pehmustetulla, ei tahmealla, Band-Aid-bittillä.
Se oli Internet, joka viime kädessä ehdotti minulle, että minulla on ekseema, ja käynti GP: lläni vahvisti diagnoosin. Lääkärini auttoi välittömästi osoittamalla minut oikeaan suuntaan hoitoon. Sen lisäksi, että hän oli määrännyt minulle steroidivoidea leimahduksia varten - tarttuvan, kirkkaan goo, joka jollain tavoin näyttää olevan jopa raakeampi kuin haavaumat itse - hän neuvoi minua myös käyttäytymiseen.
Yksi suositus oli levittää paksu voidetta jatkuvasti. Olin oppinut kovan tavan, jolla hajustetut ja hajustetut voiteet kiristyvät kauheasti herkälle iholle. Ei väliä mitä väitteitä käsivoide tekisi - ylellinen! kosteuttava! - tietyt kemikaalit tekivät käpälistäni entistä punaisemmat, raa'ammat ja tulehtuneet.
Siellä on koko maailma tuoksuja, jotka tuoksuvat kuten ranskalaisia jälkiruokia ja trooppisia kukkasia, jotka eivät yksinkertaisesti ole minun nauttia.
Spektrin vastakkaisessa päässä, monet suositut tuoksuvapaat ekseemavoiteet, hylkäsivät minut tuoksullaan, joka oli mielestäni kuin liima.
Joten lääkärin neuvoille paksuuden selvittämiseksi keskityin sheavoihin ainesosana. Se tuntuu ravitsevalta, sillä on kevyt ja miellyttävä tuoksu, ja onneksi se on ainesosa voiteisiin kaikissa hintapisteissä.
Itse asiassa ehdottomasti paras voide, jonka sattuman vuoksi löysin kylpyhuoneesta entisessä työpaikassa: pullo La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair -voidetta. Se sisältää sheavoita sekä mehiläisvahaa, ja sen on hyväksynyt Kansallinen ekseema-säätiö. Aloin ruiskuttaa sitä käsiini vain siksi, että se oli siellä yhteisessä kylpyhuoneessa. Se oli rauhoittava voide ekseemilleni, jota olen koskaan käyttänyt.
Olen myös oppinut, että käteni peittämisellä on pitkä matka ekseeman uusiutumisen estämiseen. Käytän paksuja käsineitä - nämä ovat suosikkini - peseessäni astioita ja hankaamalla työtasoa, jotta ihoa ei ärsytä puhdistusaineilla. Ostan myös sadojen kertakäyttöisiä ravitsemuskäsineitä käytettäväksi pilkkomalla vihanneksia tai käsitellessä hapanta hedelmiä.
Minun on jopa tiedetty asettavan ruokapalveluhansikkaat ja leikannut sormenpäät ennen kynsilakan poistamista, jotta voin paremmin suojata loput käteni. Tiedän, että kaikki tämä näyttää omituiselta, mutta voi hyvin.
Puhdistuminen puolustusmekanismina
Valitettavasti toinen osa lääkärini neuvoja - lopeta kätesi pesu niin paljon! - osoittautui turhauttavammaksi seurata. Pese käteni … vähemmän? Millainen lääkärin neuvo tuo on?
Mutta tein sen.
Soitin käsi- ja jalkapesuun mielestäni joukkoon normaalimpaa käyttäytymistä. En aina pese käsiäni koskettaessani jääkaappia, kenkiäni tai jäteastiaa.
Viime aikoina olen kävellyt asunnoni ympäri paljain jaloin ja kiipeilynyt sänkyyn puhdistamatta jalkojani ensin. (Tämä on iso juttu minulle.)
Osoittautuu, että saippuaisen valppauden helpottaminen tarkoitti, että minun täytyi tunnustaa, että paniikkikohtaukseni kontrolloida teini-ikäisenäni on saattanut olla väärin johdettu. Lääkärini ehdotus tuntui huomautukselta, kun tulin yhdistämään pisteitä, jotka olin pahentanut ongelmaa.
Hyvä vanhanaikainen saippua ja vesi osoittautuu vahingoittavan enemmän kuin ne auttavat.
Viisi vuotta myöhemmin katson ihottumaa samalla tavalla kuin ahdistusta ja masennusta. (Epäilen myös, että ottaen huomioon kuinka ekseema puhkesi stressaavina aikoina, nämä seikat liittyvät jotenkin toisiinsa.)
Ekseema seuraa minua koko elämäni ajan. Sitä ei voida taistella - sitä voidaan hallita vain. Vaikka käteni voivat joskus näyttää karkeilta ja tuntea olonsa epämukavalta tai tuskalliseksi, useimmat ihmiset tuntevat myötätuntoa minulle siitä, että minulla on se. He tuntevat pahaa, kun se estää jokapäiväistä elämääni.
Ymmärsin, että ainoa henkilö, joka todella työskenteli sen parissa, olin minä
Se auttoi oppimaan, että Yhdysvalloissa jokaisella kymmenestä ihmistä on jonkinlainen ihottuma, National Eczema Foundation -säätiön mukaan. Se on vain, että ihmiset eivät puhu ekseemastaan, koska se ei ole erityisen seksikäs aihe.
Mutta kesti vuosia kokeilua ja virheitä, häpeää ja turhautumista, jotta tunsin myötätuntoni itselleni ekseeman vuoksi. Se alkoi tuntemalla myötätuntoni 14-vuotiaalle itselleni ja kuinka tarkoittavasti olin hänelle sairastuneena leirillä. Se jatkoi antamalla anteeksi kaikelle omituiselle käytölleni vuosien varrella yrittäessään tuntea oloni puhtaana.
Olen pyrkinyt siirtämään painopistettäni pitämään ekseemaani jotain, joka vaatii rakastavaa hoitoa. Suuri osa hoidoni hoitaa itseäni ennen kuin leimahdus jopa tapahtuu. Ekseeman hallinta liittyy mielentilaani samoin kuin voideihin, joita sipun käsilleni, tai meditaatiosovellukseen, jota käytän stressin selviytymisessä.
Ei tee minusta mitään hätää siitä, että olen "likainen" tai "karkea" tai mitä muut ihmiset ajattelevat minusta.
Nyt olen huolissani mukavuudesta ja ystävällisyydestä.
Jessica Wakeman on kirjailija ja toimittaja, joka perustuu Brooklyniin. Hänen töitään on ilmestynyt Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, New York -lehden The Cut ja lukuisissa muissa julkaisuissa.
