Jos ostat jotain tällä sivulla olevan linkin kautta, saatamme ansaita pienen palkkion. Kuinka tämä toimii.
Kun kävin ensin lääkärin kanssa puhumassa kokemasi tuskallisista oireista, minulle kerrottiin, että se oli vain”kontaktiärsytystä”. Mutta minulla oli erittäin kipu. Jokapäiväiset tehtävät olivat liian haastavia, ja olin kadottanut halua seurustella. Ja mikä vielä pahempaa, tuntui siltä, että kukaan ei oikein ymmärtänyt tai uskonut mitä menin läpi.
Kesti vuosia, ennen kuin lopulta pyysin lääkäriä arvioimaan uudelleen oireeni. Siihen mennessä he olivat heikentyneet. Minulla oli kehittynyt selkäkipu, nivelkipu, krooninen väsymys ja ruoansulatuskysymykset. Lääkäri neuvoi minua vain syömään paremmin ja liikkumaan enemmän. Mutta tällä kertaa vastustin. Pian sen jälkeen minulle todettiin ankyloiva spondüliitti (AS).
Kirjoitin äskettäin esseen kokemuksestani AS: n kanssa. Teoksessa, joka tulee olemaan”Burn It Down” -nimisen antologian osa, avaan vihan, jonka tunsin, kun sairaus diagnosoitiin ensimmäisen kerran. Olin vihainen lääkäreille, jotka näennäisesti hylkäsivät oireideni vakavuuden, olin vihainen siitä, että minun piti käydä tutkijakoulun tuskissa, ja olin vihainen ystävilleni, jotka eivät voineet ymmärtää niitä.
Vaikka diagnoosiin pääsy oli vaikea matka, tien päällä olevat suuret haasteet opettivat minulle, että on tärkeää puolustaa itseäni ystäville, perheenjäsenille, lääkäreille ja kenelle tahansa muulle, joka haluaa kuunnella.
Tässä on mitä olen oppinut.
Kouluta itsesi kunnosta
Vaikka lääkärit ovat asiantuntevia, on tärkeää lukea tilaasi, jotta sinulla tuntuu olevan valta kysyä lääkäriltäsi kysymyksiä ja olla mukana hoitosuunnitelmasi päätöksentekoprosessissa.
Näytä lääkärisi vastaanotolla tietoa arsenalista. Aloita esimerkiksi oireiden seuraaminen merkitsemällä ne muistiin tai älypuhelimen Muistiinpanot-sovellukseen. Kysy myös vanhemmiltasi heidän sairaushistoriastasi tai jos perheessä on jotain, mistä sinun tulisi olla tietoinen.
Viimeiseksi, valmistele luettelo kysymyksistä, joita voit kysyä lääkäriltäsi. Mitä enemmän olet valmistautunut ensimmäiseen tapaamiseen, sitä paremmin lääkäri pystyy tekemään tarkan diagnoosin ja saamaan sinut oikeaan hoitoon.
Kun olin tehnyt tutkimuksen AS: stä, tunsin paljon varmempaa puhua lääkärini kanssa. Paisutin kaikki oireeni ja mainitsin myös, että isälläni on AS. Se, että kokemani toistuvat silmäkiput (uveiitti nimeltään AS: n komplikaatio), kehotti lääkäriä testaamaan HLA-B27: tä - AS: ään liittyvää geneettistä merkkiä.
Ole tarkka ystävien ja perheen kanssa
Muille voi olla todella vaikeaa ymmärtää mitä olet käymässä läpi. Kipu on hyvin erityinen ja henkilökohtainen asia. Kipukokemuksesi voi olla erilainen kuin seuraavalla henkilöllä, varsinkin kun heillä ei ole AS-kipua.
Kun sinulla on tulehduksellinen sairaus, kuten AS, oireet voivat muuttua päivittäin. Yksi päivä voisit olla täynnä energiaa ja seuraavana olet uupunut etkä pysty edes suihkumaan.
Tietysti tällaiset ylä- ja alamäet saattavat hämmentää ihmisiä kunnostasi. He kysyvät myös todennäköisesti kuinka voit olla sairas, jos näytät niin terveeltä ulkopuolelta.
Auttaaksemme muita ymmärtämään, arvioin tuntemasi kipu asteikolla 1-10. Mitä suurempi luku, sitä voimakkaampi kipu on. Lisäksi, jos olen tehnyt sosiaalisia suunnitelmia, jotka minun on peruutettava, tai jos minun on poistuttava tapahtumasta varhain, sanon aina ystävilleni, että se johtuu siitä, että en tunne hyvin, en siksi, että minulla on huono aika. Sanon heille, että haluan heidän kutsuvan minut jatkamaan, mutta tarvitsen joskus joustavuutta.
Jokainen, joka ei ole empatiaa tarpeidesi suhteen, ei todennäköisesti ole haluamasi henkilö elämässäsi.
Tietysti itsesi seisominen voi olla vaikeaa - varsinkin jos mukaudut vielä diagnoosi uutisiin. Toivon voivani auttaa muita jakamaan tämän dokumentin sairaudesta, sen oireista ja hoidosta. Toivottavasti se antaa katsojalle hyvän käsityksen siitä, kuinka heikentävä AS voi olla.
Muokkaa ympäristöäsi
Jos sinun on mukautettava ympäristösi tarpeisiisi, tee niin. Pyydä esimerkiksi työssä pysyvää työpöytä toimiston päälliköltä, jos he ovat käytettävissä. Jos ei, keskustele managerisi kanssa sellaisen hankkimisesta. Järjestä esineet työpöydälläsi, jotta sinun ei tarvitse mennä kauas usein tarvitsemiesi asioiden suhteen.
Kun teet suunnitelmia ystävien kanssa, kysy, että sijainti on avoimempi tila. Tiedän, että istuen tungosta baarissa, jossa on pieniä pöytiä ja joudun pakottamaan tien läpi ihmisparvien pääsemään baariin tai kylpyhuoneeseen, voi pahentaa oireita (tiukka lantioni! Ouch!).
Ottaa mukaan
Tämä elämä on sinun ja kenenkään muun. Jotta voit elää parhaan version siitä, sinun on puolustettava itseäsi. Se voi tarkoittaa astumista ulos mukavuusvyöhykkeeltänne, mutta joskus vaikeimmat ovat parhaat asiat, jotka voimme tehdä itsellemme. Se voi aluksi tuntea pelottavaa, mutta kun olet kiinnostunut siitä, itsesi puolustaminen on yksi tehokkaimmista asioista, mitä olet koskaan tehnyt.
Lisa Marie Basile on runoilija,”Pimeän ajan taikuuden” kirjailija ja Luna Luna -lehden perustajatoimittaja. Hän kirjoittaa hyvinvoinnista, vamman palautumisesta, surusta, kroonisesta sairaudesta ja tarkoituksellisesta asumisesta. Hänen töitään voi löytää The New York Times- ja Sabat Magazine -lehdistä, samoin kuin Narratively-, Healthline- ja muista. Hänet löytyvät lisamariebasile.com sekä Instagram ja Twitter.
