Kokemukseni mukaan yksi nivelreuman (RA) salakavalammista asioista on, että se on näkymätön sairaus. Tämä tarkoittaa, että vaikka sinulla on RA ja kehosi saattaa jatkuvasti taistella itsensä kanssa, ihmiset eivät ehkä tiedä taistelustasi vain katsomalla sinua.
Tämä on vaikeaa, koska vaikka sinusta tuntuu kamala, saatat näyttää hyvältä samaan aikaan. Ihmiset voivat puolestaan hylätä tuskasi ja vaikeutesi yksinkertaisesti siksi, ettet “näytä” sairaalta.
Useat sosiaalisen median tunnisteet - #näkemättömyys ja #näkymättömyys ja tietoisuus - auttavat lisäämään tietoisuutta tästä aiheesta.
Tässä on muutama syy siihen, miksi he ovat tärkeitä minulle ja muille RA-potilaille:
Tulossa varjoista
Nämä tunnisteet antavat ihmisille, jotka elävät kroonisen sairauden yhteydessä, kuten minä, jakaa avoimesti sairauksistasi ja auttaa osoittamaan muille, että vain koska emme näytä sairailta, se ei tarkoita, että emme kamppaile. Se, mitä et näe, voi satuttaa sinua. Ja mitä muut ihmiset eivät näe, voi tarkoittaa sitä, että joudut jatkuvasti taistelemaan legitiimiyden puolesta: Sinun on todistettava, että olet sairas sisäpuolella, koska näytät hyvältä ulkopuolelta.
Yhteisön rakentaminen muiden kanssa, jotka elävät RA: n kanssa
Nämä tunnisteet antavat RA-potilaille mahdollisuuden rakentaa yhteisöä ja liittyä muihin, joilla on RA: ta, sitoutumaan yhteisiin kokemuksiin. Joskus on vaikeaa laittaa sanoihin mitä olemme käymässä läpi, ja toisten kokemusten näkeminen voi auttaa meitä kuvaamaan omaa todellisuuttamme elää RA: n kanssa.
Yhteyksien luominen muihin näkymättömiin sairauksiin
Koska nämä merkinnät eivät ole ainutlaatuisia RA-yhteisössä ja leikkaavat monia näkymättömiä sairauksia, näiden tunnisteiden käyttö voi auttaa RA-yhteisön ihmisiä luomaan yhteyksiä niihin, jotka elävät muissa kroonisissa tiloissa. Esimerkiksi merkintöjä käyttävät yleisesti myös ihmiset, jotka elävät diabeteksen ja Crohnin taudin kanssa.
Vuosien varrella olen oppinut, että erilaisista sairauksista huolimatta krooninen sairauskokemus ja kokemus elämästä näkymättömän sairauden kanssa ovat samanlaiset riippumatta sairaudesta.
Tarjoaa tavan kroonisen sairauskokemuksen kirjoittamiseen
Diagnoosistani lähtien olen asunut RA: n kanssa vähintään 11 vuotta. Tuon ajan kuluessa nämä tunnisteet ovat tarjonneet mahdollisuuden paitsi jakaa, mutta myös kuvata kokemuksiani.
On vaikea seurata kaikkia käymiäni toimenpiteitä, kaikkia hoitoja, joita olen käynyt, ja kaikkia yksityiskohtia matkan varrella. Mutta tarjoamalla avoimen foorumin, nämä tunnisteet voivat myös tarjota hyödyllisen tavan katsoa taaksepäin siihen, mitä olen ajan myötä käynyt läpi.
Kroonisten sairauksien yhteisön ulkopuolella olevien tietoisuuden lisääminen
Nämä tunnisteet antavat kroonisen sairauden alueen ulkopuolisille ikkunan siihen, millainen elämämme on. Esimerkiksi lääketieteen ammattilaiset ja lääketeollisuus voivat seurata näitä tunnisteita saadakseen kuvan siitä, millaista on elää RA-kaltaisessa sairaudessa. Vaikka näiden alojen ihmiset auttavat sairauksien hoidossa, he eivät usein ymmärrä, millaista on elää sairauden kanssa tai kuinka hoidot vaikuttavat elämäämme.
Nouto
On tavallista kuulla ihmisten puhuvan siitä, kuinka sosiaalinen media on vallannut elämämme - usein negatiivisella tavalla. Mutta sosiaalinen media on tehnyt valtavan eron niille meistä, jotka elävät kroonisten ja etenkin näkymättömien sairauksien kanssa. Se on todella hämmästyttävä kyky, että sosiaalinen media on yhteydessä ihmisiin ja sen tarjoamiin resursseihin.
Jos asut RA-taudin tai muun näkymättömän sairauden kanssa, nämä tunnisteet saattavat olla hyödyllisiä. Ja jos et ole vielä käyttänyt niitä, tarkista ne ja kokeile heitä.
Leslie Rottilla todettiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22 vuoden ikäisenä, hänen ensimmäisen valmistumisvuoden aikana. Diagnoosin jälkeen Leslie jatkoi ansainnut tohtorin sosiologiassa Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisestä Sarah Lawrence Collegessa. Hän kirjoittaa blogin Getting Closer to its, jossa hän kertoo kokemuksistaan selviytyä ja elää monien kroonisten sairauksien kanssa rehellisesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilasasianajaja, joka asuu Michiganissa.
