Haavaisen Paksusuolentulehduksen Päivä

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

6:15

Hälytys sammuu - on aika herätä. Kaksi tytärtäni heräävät noin kello 6.45, joten tämä antaa minulle 30 minuuttia “minä” -aikaa. Minulle on tärkeää olla jonkin aikaa olla ajatuksiani.

Tänä aikana venyn ja teen joogaa. Pieni positiivinen vakuutus päiväni aloittamisesta auttaa pitämään minut keskittyneenä kaaoksen keskellä.

Sen jälkeen kun minulla oli diagnosoitu haavainen paksusuolentulehdus (UC), vietin paljon aikaa selvittääkseni laukaisevani. Olen oppinut ottamaan hetken kerrallaan on ratkaisevan tärkeää fyysiselle ja henkiselle hyvinvoinnilleni.

8.00 aamulla

Siihen mennessä lapseni ovat pukeutuneet ja olemme valmiita aamiaiseksi.

Hyvin tasapainoisen ruokavalion syöminen on avain taudin pysymiseen. Miehelläni on myös UC, joten kahdella tytärllämme on suurempi riski periä se.

Vähentämään heidän mahdollisuuksiaan saada kunto tekemällä kaiken voitavani varmistaakseni, että he syövät hyvin - vaikka se tarkoittaisikin aterioiden tekemistä tyhjästä. Se on aikaa vievää, mutta kannattaa, jos se tarkoittaa, että heillä on vähemmän todennäköisyys saada UC.

9:00

Pudotan vanhemman tytärni koulusta ja sitten joko suoritan asioita tai siirryn toimimaan nuoremman sisarensa kanssa.

Minulla on taipumus kokea enemmän UC-oireita aamulla ja joudun ehkä tekemään useita matkoja kylpyhuoneeseen. Kun tämä tapahtuu, aion yleensä tuntea syyllisyyttä, koska se tarkoittaa sitä, että nuorempi tytärni myöhästyy kouluun. Olen vihainen, koska tuntuu siltä, että hän maksaa hinnan kunnostani.

Tai joskus oireeni iskevät, kun olen suorittamassa käskyä hänen kanssaan, ja minun on lopetettava kaikki ja juoksuttava lähimpään käymälään. Se ei ole aina helppoa 17 kuukauden ikäisenä.

12:00

Se on lounasaika nuoremmalle tyttärelleni ja minulle. Syömme kotona, joten voin valmistaa meille jotain terveellistä.

Syömisen jälkeen hän menee nukkumaan. Olen myös väsynyt, mutta minun on puhdistettava ja valmistettava illallinen. On usein liian haastavaa tehdä illallista, kun lapseni ovat hereillä.

Yritän parhaani mukaan suunnitella seuraavaa viikkoa joka viikonloppu. Kypsen joitain aterioita erissä ja pakastan ne, joten olen varmuuskopioinut, jos olen liian kiireinen tai liian väsynyt keittämään.

Väsymys on UC: lle asumisen sivuvaikutus. Se on turhauttavaa, koska minusta tuntuu usein, etten pysty pitämään ajan tasalla. Kun tarvitsen lisätukea, nojaan äitini. Olen siunattu, että hänellä on resurssi. Kun tarvitsen tauon tai apua aterian valmistamiseen, voin aina luottaa häneen.

Tietysti myös mieheni on siellä, kun tarvitsen häntäkin. Yhden katseen minuun hän tietää, onko aika astua sisään ja lainata käsi. Hän kuulee sen myös äänestäni, jos tarvitsen ylimääräistä lepoa. Hän antaa minulle tarvittavan rohkeuden jatkaa eteenpäin.

Vahvan tukiverkoston avulla voin selviytyä UC: stä. Olen tavannut upeita ihmisiä eri tukiryhmien kautta. Ne inspiroivat minua ja auttavat minua pysymään positiivisena.

Klo 17.45

Päivällinen on pöydässä. Voi olla haastavaa saada tyttäreni syömään mitä olen tehnyt, mutta teen parhaani rohkaistakseni heitä.

Vanhempi tyttäreni on alkanut kysyä ruokailutottumuksistani ja miksi söin vain tiettyjä ruokia. Hän alkaa ymmärtää, että minulla on sairaus, joka saa vatsani kipu, kun syöt tiettyä ruokaa.

Olen surullinen, kun minun täytyy selittää hänelle, kuinka UC vaikuttaa minuun. Mutta hän tietää, että teen kaiken voitavani pitääkseni kaikki terveinä ja tehdäkseni parhaat valinnat. Tietysti joinakin päivinä minulla on houkutus pysyä sängyssä ja tilata otteita, mutta tiedän, että jos teen niin. Ja se pitää minut kurissa.

20:30

Meidän kaikkien on aika mennä sänkyyn. Olen uupunut. UC on kuluttanut minut.

Minun kunnostani on tullut osa minua, mutta se ei määrittele minua. Tänä iltana lepoon ja lataudu niin, että huomenna voin olla äiti, jonka haluan olla lapsilleni.

Olen paras puolustajani. Kukaan ei voi ottaa sitä minulta. Tieto on voimaa, ja jatkan koulutusta itselleni ja tietoisuuden lisäämistä tästä taudista.

Pidän vahvana ja teen edelleen kaikkenani varmistaakseni, että UC ei koskaan vaikuta tyttäreihini. Tämä tauti ei voita.