Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
Asemastin juuri kylpyyn, joka oli täynnä höyryttävää vettä ja kuusi kuppia Epsom-suoloja, toivoen yhdistelmän antavan osan nivelkipuistani lievittää ja rauhoittaa spastisevia lihaksia.
Sitten kuulin keppimisen keittiössä. Halusin itkeä. Mitä ihmettä lapseni pääsi nyt?
Yksinhuoltajana, jolla on krooninen sairaus, olin täysin uupunut. Kehuni kipu ja pääni hengitti.
Kun kuulin laatikoiden avautuvan ja sulkeutuvan makuuhuoneessani, upotin pääni veteen kuunnellessani sydäntäni kaikuvani korvissa. Muistutin itselleni, että nyt oli minun hetki huolehtia minusta, ja olen elintärkeää, että teen niin.
Oli okei, että kymmenvuotias lapseni oli yksin niitä 20 minuutin ajan, kun kastelin kylpyammeessa, kerroin itselleni. Yritin hengittää joitain syyllisyyttäni, jota pidin.
Päästää irti syyllisyydestä
Yritän päästä eroon syyllisyydestä olen joutunut tekemään melko usein vanhempana - etenkin nyt, kun olen vammainen, kroonisesti sairas vanhempi.
En todellakaan ole ainoa. Olen osa kroonista sairautta kärsivien vanhempien online-tukiryhmää, joka on täynnä ihmisiä, jotka kysyvät, miten heidän rajoituksillaan on vaikutusta lapsiinsa.
Elämme yhteiskunnassa, joka on keskittynyt tuottavuuteen ja kulttuuriin, jossa korostetaan kaikkia asioita, joita voimme tehdä lastemme hyväksi. Ei ihme, että kyseemme siitä, olemmeko tarpeeksi hyviä vanhempia.
Vanhemmille on yhteiskunnallista painostusta viedä koiransa "Äiti ja minä" -voimistelukursseille, tehdä vapaaehtoistyötä ala-asteen luokkahuoneessa, siirtää teini-ikäisiä useiden seurojen ja ohjelmien välillä, heittää Pinterest-täydellisiä syntymäpäiväjuhlia ja tehdä terveellisiä ja monipuolisia aterioita - kaikki samalla kun varmistamme, että lapsillamme ei ole liian paljon näyttöaikaa.
Koska olen joskus liian sairas jättämään sängyn, paljon vähemmän talon, nämä yhteiskunnalliset odotukset voivat saada minut tuntemaan epäonnistumisen.
Olen kuitenkin - ja lukemattomat muut kroonisesti sairaat vanhemmat - todennut, että huolimatta asioista, joita emme voi tehdä, on monia arvoja, jotka opetamme lapsillemme kroonisella sairaudella.
1. Ole läsnä yhdessä aikaa yhdessä
Yksi kroonisen sairauden lahjoista on ajan lahja.
Kun kehosi ei kykene työskentelemään kokopäiväisesti tai harjoittamaan "go-go-go, do-do-do"-mentaliteettia, joka on niin yleistä yhteiskunnassamme, olet pakko hidastaa.
Ennen sairastumista työskentelin kokopäiväisesti ja opetin muutaman yön päälle, ja menin myös grad kouluun kokopäiväisesti. Vietimme perheidemme aikaa tekemällä esimerkiksi retkiä, käymällä yhteisötapahtumissa ja tekemällä muita aktiviteetteja ympäri maailmaa.
Kun sairasin, nuo asiat pysähtyivät melko yhtäkkiä, ja minun lasteni (silloin 8- ja 9-vuotiaita) ja minun piti tulla selville uudesta todellisuudesta.
Elämä hidastuu huomattavasti, kun olet sairas, ja sairauteni hidasti myös lasteni elämää.
Siellä on paljon mahdollisuuksia käpertyä sängyssä elokuvan kanssa tai makaa sohvalla kuunnellen lasteni lukevan minulle kirjaa. Olen kotona ja voin olla läsnä heille, kun he haluavat puhua tai tarvitsevat vain ylimääräisen halauksen.
Elämästä, niin minulle kuin lapsilleni, on keskittynyt paljon nykyään ja nauttien yksinkertaisista hetkeistä.
Jaa Pinterestissä
2. Itsehoidon merkitys
Kun nuorempi lapseni oli 9-vuotias, he kertoivat minulle seuraavan tatuointini tarvitsevan sanat “huolehdi”, joten aina kun näin sen, muistan huolehtia itsestäni.
Nuo sanat ovat nyt mustetta pyyhkäisemällä oikealla kädelläni ja ne olivat oikeassa - se on hieno päivittäinen muistutus.
Lapseni ovat oppineet, että joskus meidän on sanottava ei asioille tai poistuttava toiminnoista voidaksemme hoitaa kehomme tarpeet.
He ovat oppineet säännöllisen syömisen ja ruokien merkityksen, johon kehomme reagoi hyvin, samoin kuin kuinka paljon levätä on tärkeää.
He tietävät, että on tärkeää huolehtia muista, mutta yhtä tärkeää on pitää huolta itsestämme.
3. Myötätunto muille
Tärkeimmät asiat, jotka lapseni ovat oppineet kroonisen sairauden vanhemman kasvatuksesta, ovat myötätunto ja empatia.
Kroonisten sairauksien tukiryhmissä, jotka olen osa verkossa olevaa, tämä tulee kerta toisensa jälkeen: tapa, jolla lapsemme kehittyvät erittäin myötätuntoisiksi ja huolehtiviksi henkilöiksi.
Lapseni ymmärtävät, että joskus ihmisillä on kipuja tai heillä on vaikeuksia tehtävien hoitamisessa, jotka saattavat tulla muille helpoiksi. He tarjoavat nopeaa apua niille, jotka näkevät kamppailevan, tai vain kuuntelevat vahingoittuneita ystäviä.
He osoittavat minulle myös tämän myötätunnon, joka tekee minusta syvän ylpeä ja kiitollinen.
Kun ryömin ulos tuosta kylvystä, otin itseni kohtaamaan valtavan sotkua talossa. Kääriin itseni pyyheeseen ja hengittiin syvään valmisteluun. Sen sijaan löysin kyyneleet.
Lapseni oli levittänyt suosikki”sovioni” sängylleni ja keittänyt minulle kupin teetä. Istuin sänkyni päässä ja otin kaiken sisään.
Sen sijaan oli vain rakkautta kauniiseen perheeseeni ja kiitollisuutta kaikista asioista, joita tässä kroonisesti sairaassa ja vammaisessa ruumiissa eläminen opettaa minulle ja niille, joita rakastan.
Angie Ebba on erikoisesti vammainen taiteilija, joka opettaa kirjoitustyöpajoja ja esiintyy valtakunnallisesti. Angie uskoo taiteen, kirjoittamisen ja esityksen voimaan auttamaan meitä ymmärtämään paremmin itseämme, rakentamaan yhteisöä ja tekemään muutoksia. Löydät Angien hänen verkkosivuiltaan, hänen blogistaan tai Facebookista.
