Rintasyövän terveyslinja on ilmainen sovellus ihmisille, jotka ovat joutuneet rintasyövän diagnoosiin. Sovellus on saatavana AppStoresta ja Google Playsta. Lataa tästä
Ericka Hart oli vain 13-vuotias, kun hänen äitinsä kuoli rintasyöpään.
”Oli vaikea käydä läpi lapsena. Äidilläni todettiin rintasyöpä hänen varhaisissa 30-vuotiaissa.”
Samalla kun hän ymmärsi äitinsä sairauden, Hart oppi jo nuorena, että rintasyövän kuva ei sisällä naisia, jotka näyttivät äidiltään.
"Tuolloin, kun sanoin ihmisille, että äidilläni oli rintasyöpä, he sanoivat" ei tapaa ", koska heidän mielestään rintasyöpä näytti erityiselta. Heidän mielestään se näytti olevan kalju, ohut ja hauras, mutta jopa lyhyillä hiuksilla äitini näytti hyvältä ja sairasta huolimatta hän työskenteli silti kokopäiväisesti”, Hart kertoo.
Se, että hänen äitinsä oli musta nainen, haastoi myös käsitykset. Hart viittaa pitkään historiaan, jossa mustat ihmiset ovat saaneet huonompaa huomiota lääketieteellisessä järjestelmässä, ja pohtii, saivatko hänen äitinsä parhaan hoidon 80-90-luvulla.
Onneksi Hartin äiti kuitenkin opetti hänelle varhain, kuinka hoitaa itsensä ja rinnat.
”Hän näytti minulle, kuinka tehdä itse rintakokeita, ja käski minun tehdä ne suihkussa. Aloitin noin 13-vuotiaana”, Hart muistelee.
Viisitoista vuotta sen jälkeen, kun hän aloitti itsetutkimukset, Hart löysi rinnan rinnan.
"Tunsin jotain outoa", Hart sanoo. "Olin kihloissa tuolloin, ja muutama kuukausi ennen kuin tunsin sen itse, kumppanini tunsi sen seksuaalisen vuorovaikutuksen aikana."
Hart tunnistettiin biseksuaali lukiossa, ja kun hän oli yliopistossa, hän viittasi queer.
Hän selittää, että usein”saman sukupuolen suhteissa rintasyöpä löydetään - kosketuksen kautta. Vasta kun tunsin sen [kumppanini tekemisen jälkeen], päätin saada sen ulos."
Jaa Pinterestissä
Hart sopi rinta-asiantuntijan kanssa Bronxissa, New Yorkissa, joka sattui olemaan myös hänen ystävänsä. Saatuaan mammografioita, ultraääniä ja biopsioita hänelle todettiin kahdenvälinen rintasyöpä toukokuussa 2014 28-vuotiaana. Hän oli HER2-positiivinen vaihe 0 yhdessä rinnassa ja kolminkertainen negatiivinen vaihe 2 toisessa.
"Alkuperäinen kysymykseni oli, menettäisinkö hiukseni ja jouduttaisinko käydä kemon läpi", Hart sanoo.”Muistan, että äidilläni oli vaikea menettää hiuksiaan. Mustana, naisellinen ihminen, olemme kiinni hiuksissamme ja hiuksilla on paljon kulttuurista merkitystä. Minulla oli enemmän kiinni hiuksissani kuin rinnoilla.”
Hartin lääkäri suositteli kaksinkertaista mastektomiaa vuonna 2014, jota seuraa noin vuoden kemoterapia. Hän teki molemmat.
Vaikka hän ei epäröinyt leikkausta, koska hän uskoi, että se oli hänen paras mahdollisuutensa selviytyäkseen, hän sanoo vasta leikkauksen jälkeen, että hän tajusi, että hän ei koskaan voisi imettää.
En ole koskaan liittänyt rintaani asioiksi, jotka tekivät minusta naisellisia tai kuka olen tai kuinka houkuttelen kumppaneita. He olivat vain siellä ja näyttivät mukavilta paitoista. Pidin siitä, että nännini tuntuivat hyvältä, mutta kaiken kaikkiaan rintojen menettäminen ei ollut minulle kova tappio monella tapaa”, Hart jakaa. "Olen kuitenkin joku, joka haluaa saada vauvoja, ja rinnan menettämisen jälkeen minun piti surra sitä tosiasiaa, etten pysty koskaan imettämään."
Hän oli myös huolissaan tavasta, jolla rintaimplanttien rekonstruktioleikkaus osoittautuisi.
”Äidilläni oli lumpektomia, ei mastektomiaa, joten en koskaan nähnyt mustaa ihmistä, jolla oli kaksinkertainen mastektomia”, Hart sanoo. "Koska minulla ei enää olisi nännejä, mietin, olisiko arvet rintaani alla tai niiden päällä."
Hart kysyi plastiikkakirurgiltaan, voisiko hän näyttää valokuvan, mitä arvet haluaisivat mustalle henkilölle. Kuvan löytäminen kirurgilla kesti kaksi viikkoa. Tämä osui Hartin kotiin ja antoi hänelle ajatuksen puolustaa.
”Rintasyövän kuva on valkoinen nainen, joka on keskiluokka, jolla on kolme lasta, ajaa tila-autoa ja asuu lähiöissä. Tällainen miltä tahansa lokakuun [rintasyöpätapahtumakuukauden] mainokselta näyttää”, hän sanoo.
"Se on turhauttavaa, koska tapahtuu vain se, että mustat ihmiset kuolevat rintasyöpään enemmän kuin valkoiset." Hartin mielestä osa konfliktia ei ole "näkemäni itseni puolustuspyrkimyksissä".
Jaa Pinterestissä
Nuorena, mustana, queer-selviytyjänä, hän päätti ottaa asiat omissa käsiinsä vuonna 2016 Afropunk Fest -festivaalilla, musiikkifestivaalilla, jossa hän oli ollut useita kertoja, myös kemoterapian aikana.
Tällä hetkellä Hart tunsi liikuttuneensa ottaakseen yläosaan ja paljastanut arvensa.
"Kun näin miehen kävellessä paidansa kanssa pois, ajattelin myös", hän sanoo.”Päätin mennä toplessiin lisätäkseen tietoisuutta ja kiistääkseni ajatuksen, jonka mukaan naisellinen vartalo ei voi kävellä ilman paitoja, kun ulkona on kuuma. Miksi peitämme paitomme ja käytämme rintaliivit, kun olemme kuumia, mutta mies voi olla ilman paitaa ja se on normaalia? Kaikilla on rintakudos.”
Hän toivoi myös, että arpiensa paljastaminen auttaisi mustaa, outot ihmiset tietävät saavansa rintasyövän.
”Kehomme ja elämämme ovat tärkeitä, ja meidän tulisi keskittyä asianajajaan. Meillä on ollut unohdettu pitkä historia, ja mielestäni meidän on aika huolehtia siitä”, Hart sanoo.
Toiminta Afropunkissa oli syvällinen, mutta se totta myös Hartin sisäistä aktivistia. Tuolloin hänellä oli 10 vuotta vyön alla seksuaalikasvattajana. Ennen sitä hän toimi rauhanturvajoukossa HIV / AID: n vapaaehtoisena Etiopiassa.
”Olen opettanut jonkin aikaa, ja minusta tuntuu, että [arpuni näyttäminen] on kuin opettaminen, mutta vartaloosi käyttäminen suun sijaan. Olen läsnä läsnä opettaessani, joten tunsin olevani hyvin läsnä ja ruumiissani enemmän kuin koskaan ollut”, hän sanoo.”Olin tietoinen myös muista ympärilläni olevista. Tunsin vähän huolestuneita ihmisiä tulevan minuun ja minua kiusataan. Mutta se oli niin kaunis. Ihmiset kysyivät vain minulta, mitä tapahtui, ja se oli pettymys, koska se osoittaa, että emme tiedä miltä rintasyöpä näyttää.”
Vuodesta 2016 lähtien Hart on ollut tehtävänä muuttaa käsityksiä ainutlaatuisella tuotemerkillään "yläosattomissa aktivismissa". Hän jakaa valokuvia itsestään Instagramissa (@ihartericka) ja verkkosivustollaan (ihartericka.com).
”Olen aina tuntenut, että jos kukaan muu ei aio nousta seisomaan ja sanomaan jotain, niin minä olen. Et voi odottaa, että joku muu sanoo sen tai ottaa kuvia henkilöstä, jolla on rintasyöpä. Sinä olet se. Sinun täytyy laittaa itsesi sinne”, Hart sanoo.
Hänen viimeisin pyrkimyksensä on kumppanina Healthlineen edustaa sen ilmaista rintasyöväsovellusta, joka yhdistää rintasyöpään eloonjääneet heidän syöpävaiheensa, hoidon ja elämäntapaan liittyvien intressiensä perusteella. Käyttäjät voivat selata jäsenprofiileja ja pyytää vastaamista mille tahansa yhteisön jäsenelle. He voivat myös liittyä päivittäin pidettävään ryhmäkeskusteluun, jota johtaa rintasyövän terveysoppaan opas. Keskusteluaiheita ovat hoito, elämäntapa, ura, suhteet, uuden diagnoosin käsitteleminen ja eläminen vaiheen 4 kanssa.
Lisäksi sovellus tarjoaa Healthline-lääketieteen ammattilaisten tarkistamia elämäntapoja ja uutisia, jotka sisältävät tietoja diagnooseista, leikkauksista, kliinisistä tutkimuksista ja viimeisimmistä rintasyöpätutkimuksista, samoin kuin itsehoitoa ja mielenterveyttä koskevia tietoja sekä perhe-elämän henkilökohtaisia tarinoita.
"Kun mahdollisuus sovelluksen kanssa syntyi, ajattelin sen olevan hieno", Hart sanoo.”Suurin osa rintasyöpään liittyvistä asioista näyttää yhdellä erityisellä tavalla, eikä Healthline ollut siitä kiinnostunut. He olivat kiinnostuneita kuulemaan kokemukseni mustana, ominaisena ihmisenä ja sisällyttämään sen tilanteeseen, johon meillä usein ei ole vaikutusta”, hän sanoo.
Rintasyövän terveyslinja (BCH) tarjoaa turvallisen tilan jokaiselle, joka käy läpi rintasyöpää, ja antaa jäsenille 35 tapaa tunnistaa sukupuolensa. Sovellus edistää yhteisöä, joka on keskittynyt sovittamaan jäseniä pelkästään heidän olosuhteidensa ulkopuolelle. Yksilöitä sovitetaan muihin kiinnostaviin asioihin hedelmällisyydestä ja uskonnosta LGBTQIA-oikeuksiin ja työ- ja perhe-elämän yhteensovittamiseen. Jäsenet voivat tavata uusia ihmisiä joka päivä ja tavata uusia ystäviä jakamaan kokemuksia.
Ehkä tärkeintä, BCH tarjoaa välitöntä tukea sitoutuneen yhteisön kautta, mukaan lukien kuusi ryhmää, joissa jäsenet voivat olla vuorovaikutuksessa, kysyä kysymyksiä ja löytää apua.
"Haluan, että ihmiset tietävät, että henkilöllisyytesi ei suojele sinua rintasyövältä", Hart sanoo.”Toivon, että [sovellusta käyttävät] saavat lisätietoja sairaudestaan ja käytettävissä olevista vaihtoehdoista, jotta he voivat palauttaa sen lääkärilleen ja puolustaa itseään, minkä monta kertaa rintasyöpäpotilaiden on tee, etenkin värilliset ihmiset.”
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.
