Olin erittäin huolestunut, kun aviomieheni kertoi minulle ensimmäisen kerran, että hän tiesi, että jotain oli vialla hänen kanssaan. Hän oli muusikko, ja yhden yön keikalla hän ei voinut soittaa kitaraa. Hänen sormensa olivat jäätyneet. Aloin yrittää löytää lääkäriä, mutta syvälle tiesimme, mikä se oli. Hänen äitinsä oli Parkinsonin tauti, ja me vain tiesimme.
Kun saimme virallisen diagnoosin takaisin vuonna 2004, tunsin pelkäävän vain. Tuo pelko valtasi eikä koskaan katoa. On todella vaikeaa kääriä päätäsi. Mitä tulevaisuus pitää hallussaan? Voinko olla nainen, joka on naimisissa jonkun kanssa, jolla on Parkinsonin tauti? Voinko olla hoitaja? Olisinko tarpeeksi vahva? Olisinko tarpeeksi epäitsekäs? Se oli yksi tärkeimmistä pelkoistani. Itse asiassa minulla on nyt tämä pelko enemmän kuin koskaan.
Tuolloin lääkkeistä ja hoidosta ei ollut siellä paljon tietoa, mutta yritin kouluttaa itseni niin pitkälle kuin pystyin. Aloimme mennä tukiryhmiin oppiaksemme mitä odottaa, mutta se oli mieheni kannalta erittäin masentava. Hän oli tuolloin hyvässä kunnossa, eikä tukiryhmien ihmisiä ollut. Mieheni sanoi minulle:”En halua enää mennä. En halua masentua. En ole mitään sellaista kuin he.” Joten lopetimme menemisen.
Minusta on onni siitä, kuinka aviomieheni lähestyi diagnoosiaan. Hän oli masentunut hyvin lyhyen aikaa, mutta päätti lopulta ottaa elämän sarvien äärellä ja nauttia joka hetkestä. Hänen työnsä oli ennen ollut erittäin tärkeä hänelle, mutta diagnoosinsa jälkeen hänen perheensä tuli ensin. Se oli valtava. Hän todella alkoi arvostaa meitä. Hänen positiivisuus oli inspiroivaa.
Meitä siunattiin paljon hienoja vuosia, mutta muutama viimeinen on ollut haastava. Hänen dyskinesia on erittäin paha. Hän kuuluu paljon. Hänen auttaminen voi olla turhauttavaa, koska hän vihaa auttamistaan. Hän ottaa sen pois minulta. Jos yritän auttaa häntä pyörätuolissa, enkä ole täydellinen, hän huutaa minulle. Se kiusaa minua, joten käytän huumoria. Teen vitsin. Mutta olen ahdistunut. Olen hermostunut, en aio tehdä hyvää työtä. Tunnen niin paljon.
Minun on myös tehtävä kaikki päätökset nyt, ja se on erittäin vaikeaa. Aviomieheni oli tapana tehdä päätöksiä, mutta hän ei voi enää. Hänellä oli diagnosoitu Parkinsonin taudin dementia vuonna 2017. Yksi vaikeimmista asioista on tietää, mitä voin antaa hänen tehdä ja mitä en voi. Mitä minä otan pois? Hän osti auton äskettäin ilman lupaani, joten otanko hänen luottokorttinsa pois? En halua viedä pois hänen ylpeyttänsä tai mitä tekee hänestä onnelliseksi, mutta samalla haluan suojella häntä.
Yritän olla ajattelematta tunteita. He ovat siellä; En vain ilmaise heitä. Tiedän, että se vaikuttaa minuun fyysisesti. Verenpaineeni on korkeampi ja olen raskaampi. En pidä itseäni tapanani. Olen tapana sammuttaa paloja muille ihmisille. Laitoin heidät yksitellen ulos. Jos minulla on aikaa itselleni, menen kävelylle tai uimaan. Haluaisin, että joku auttaisi minua selvittämään selviytymismekanismit, mutta minun ei tarvitse, että ihmiset sanoisivat minulle viettävän aikaa itselleni. Tiedän, että minun on tehtävä se, on kyse ajan löytämisestä.
Jos luet tätä ja rakkaallasi on äskettäin diagnosoitu Parkinsonin tauti, yritä olla ajattelematta tai huolissasi taudin tulevaisuudesta. Se on paras asia mitä voit tehdä itsellesi ja rakkaallesi. Nauti jokaisesta sekunnistasi ja tee niin monta suunnitelmaa kuin pystyt nyt.
Olen surullinen, etten ole”onnellinen koskaan”, ja tunnen myös olevani erittäin syyllinen siitä, ettei minulla ole kärsivällisyyttä auttaa api äitini, kun hän oli elossa ja elää sairauden kanssa. Niin vähän sitten tiedettiin. Nämä ovat ainoat pahoillani, vaikka minusta tuntuu, että minulla saattaa olla tulevaisuudessa enemmän pahoittelut, kun mieheni tila huononee.
Mielestäni on hämmästyttävää, että meillä oli niin monta vuotta ja että meidän oli tehtävä asiat, jotka teimme. Menimme uskomattomiin lomiin, ja meillä on nyt niin upeita muistoja kuin perhe. Olen kiitollinen muistoista.
Ystävällisin terveisin, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas syntyi ja kasvoi Rockawayssa, New Yorkissa. Hän valmistui lukionsa tervehdyksi ja kävi Brandies-yliopistossa, jossa hän sai perustutkinnon. Hän jatkoi opintojaan Columbian yliopistossa ja sai hammaslääketieteen tohtorin. Hänellä on kolme tytärtä, ja hän asuu nyt Boca Ratonissa, Floridassa miehensä Isaacin ja heidän mäyräkoirinsa Smokey Moen kanssa.
