Terveys ja hyvinvointi koskettavat jokaisen elämää eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
Olen 23-vuotias opiskelija Illinoisin keskustasta. Kasvasin pienessä kaupungissa ja eläin aivan tavallista elämää. Mutta pian sen jälkeen kun sain 17-vuotiaana, minulla diagnosoitiin tulehduksellinen suolistosairaus (IBD).
Se muutti elämäni ikuisesti. Menin normaalista, terveestä teini-ikäisestä sairaalassa olemiseen 37 päivää ja yötä suoraan.
Seitsemän vuotta - ja 16 leikkausta - on kulunut diagnoosistani. Ja viime marraskuusta lähtien olen asunut vatsassa pysyvän myrkkykassin kanssa. Se on ollut sopeutumista vuosien varrella, ja olen edelleen oppia. Mutta ei vain minun piti sopeutua.
Ymmärrät, että on vain kahta tyyppiä sairauksia, jotka yhteiskunta valmistaa meitä hoidettaviksi: sellaisia, joiden selviäminen ei vie kovin kauan (kuten kylmä tai flunssa), ja kuolemaan johtavia (kuten syövän pitkälle edenneet muodot). Yhteiskunta ei todellakaan valmista meitä käsittelemään elinikäisiä sairauksia tai vammaisuuksia. Emme myöskään oikeasti oppi tukemaan niitä, joilla sellainen on.
Kaikki meistä ovat sairastuneet aikaisemmin. Me kaikki tiedämme kuinka hoitaa rakkaansa, kun he saavat jotain flunssaa. Tätä kykyä tarjota tukea tavalla, joka antaa heidän tietää, että olet tuntenut heidän kipunsa ja voi liittyä, kutsutaan empatiaksi. Jotta voisit tunteutua jonkun kanssa, sinulla on oltava syvälle juurtunut käsitys siitä, mitä heille tapahtuu, koska olet kokenut sen itse.
Mutta kuinka lohdutat ja tuet jotakuta, kun heidän sairaus on heikentävää pitkällä aikavälillä, etkä voi olla tekemisissä?
Monilla ympärilläni olevilla ihmisillä on ollut vaikea sopeutua terveystilanteeseeni (usein juuri niin paljon kuin minulla). Jokainen selviää eri tavoin ja yrittää auttaa omalla tavallaan. Mutta kun kukaan ympärilläsi ei ymmärrä mitä olet menossa, jopa heidän parhaat aikomuksensa voivat olla haitallisempia kuin hyödyllisiä. Tämän korjaamiseksi meidän on luotava avoin vuoropuhelu.
Tässä on muutamia vinkkejä, jotka auttavat sinua tukemaan rakkaasi, jolla on elinikäinen, heikentävä sairaus.
1. Tee avoin mieli ja usko heitä, kun he luottavat sinuun kipustaan
Monet ihmiset tuntevat olonsa eristyneiksi (etenkin sellaisten sairauksien kanssa, jotka eivät ole näkyviä), kun muut eivät usko, että jotain on vialla. Toki, saatamme näyttää hyvältä. Mutta sairauksemme ovat sisäisiä. Se, että et näe niitä, ei tarkoita, että he eivät ole siellä.
2. ÄLÄ oleta, että tiedät heidän tuntevansa tai tarjoa neuvoja, ellet ole täysin varma, että olet jakanut heidän kokemuksensa
Sairaudeni kanssa ei ole harvinaista, että joku kysyy mitä tapahtuu minun kanssani. Kun yritän selittää heille, että minulla on IBD, minua on keskeytetty useita kertoja sellaisten kommenttien kanssa, kuten”Voi! Ymmärrän täysin. Minulla on IBS.” Vaikka ymmärrän, että he yrittävät vain suhtautua minuun ja luoda yhteyden, se tuntuu vähän loukkaavalta. Nämä olosuhteet ovat villin erilaisia, ja se on tunnustettava.
3. KYSY suoraan, mitä voit tehdä heille sen sijaan, että olettaa automaattisesti, että osaat auttaa
Kaikenlainen tarjottu apu on aina arvostettu. Mutta koska siellä on niin paljon erilaisia sairauksia ja muunnelmia, jokaisella on ainutlaatuinen kokemus. Sen sijaan, että etsisit ideoita ulkopuolisilta lähteiltä, kysy rakkaimmaltasi mitä he tarvitsevat. Todennäköisesti he tarvitsevat eri tavalla kuin mitä olet lukenut verkossa.
4. ÄLÄ käytä sellaisia lauseita kuten 'Se voi aina olla pahempaa' tai 'Ainakin sinulla ei ole _.'
Tämänkaltaiset lausunnot tehdään tyypillisesti hyvillä aikomuksilla, mutta ne voivat todella saada rakastettusi tuntemaan olonsa yksin. Toki, se voi aina olla pahempaa. Mutta kukaan kuvitteleminen ei tee heidän kivustaan parempaa.
5. Pyydä anteeksi, jos arvelet ylittäneen rajan
Kun sairasin ensimmäisen kerran, kasvoni olivat turvonneet liian paljon steroideista. Immuunijärjestelmäni oli erittäin tukahdutettu, joten minua ei päästetty paljon. Mutta vakuutin äitini antavan minulle poimia veljeni koulusta.
Odotan häntä, näin ystäväni. Rikkoin säännöt ja nousin autosta halaamaan häntä. Sitten huomasin hänen nauravan. “Katso sirmunky posket! Joten tämä näyttää siltä, että olisit rasvainen!” hän sanoi. Pääsin takaisin autoni ja sekaisin. Hän ajatteli olevansa hauskaa, mutta hän oli murtanut minut.
Jos hän olisi pyytänyt anteeksi heti, kun hän olisi huomannut kyyneleni, olisin antanut hänelle anteeksi heti siellä. Mutta hän käveli nauraen. Muistan tuon hetken loppuelämäni ajan. Ystävyytemme ei koskaan ollut sama. Sanoillasi on suurempi vaikutus kuin tiedät.
6. Älä vie vähän aikaa sairauden tutkimiseen
Kroonisen sairauden ihmisenä minusta on katartaista puhua siitä. Mutta se ei ole niin helppoa, kun tuulettaa joku, jolla ei ole aavistustakaan mistä puhut. Kun puhuin ystäväni kanssa siitä kuinka minusta tuntui ja hän mainitsi”biologian”, tiesin, että puhuin jonkun kanssa, joka todella yritti ymmärtää.
Jos teet vähän tutkimusta omasta taustasi, sinulla on siitä tietoa seuraavan kerran, kun kysyt heiltä, kuinka heillä menee. Rakkaasi tuntuu ymmärtäväisemmältä. Se on huomaavainen ele, joka osoittaa huolehtimisesta.
7. Ja ennen kaikkea ÄLÄ anna periksi rakkaasi
Se voi olla turhauttavaa, kun ystäväsi on jatkuvasti peruutettava suunnitelmat tai hän tarvitsee matkan ensiapuun. Se on henkisesti tyhjentyvä, kun he ovat masentuneita, ja voit tuskin nostaa heidät sängystä. He saattavat jopa olla poissa jonkin aikaa (olen itse syyllinen tähän). Mutta se ei tarkoita, että he eivät välitä sinusta. Ei väliä mitä, älä anna periksi rakkaasi.
Riippumatta siitä, kuinka yrität auttaa kroonisesti sairastunutta rakkaitasi, yksin vaivaa arvostetaan. En osaa puhua kaikkien meidän puolesta, joilla on krooninen sairaus, mutta tiedän, että melkein kaikilla, joita olen tavannut, on ollut hyviä aikomuksia - vaikka heidän sanomansa tekisivät enemmän haittaa kuin apua. Olemme kaikki laittaneet jalkamme suuhun satunnaisesti, mutta tärkeätä on se, miten suhtaudumme tilanteeseen eteenpäin.
Paras asia, jonka voit tehdä sairaallesi rakkaallesi, on olla siellä heidän puolestaan ja tehdä parhaasi ymmärtääksesi. Se ei paranna heidän sairauttaan, mutta tekee siitä paljon helpommin tietävän, että heillä on joku nurkassa.
Liesl Peters on The Spoonie Diaries -kirjailija ja hän on asunut haavaisessa paksusuolentulehduksessa 17-vuotiaanaan. Seuraa hänen matkaa Instagramissa.
