Kun sairasin lapsena kourallisessa kroonisessa sairaudessa, ensimmäinen diagnoosin diagnoosin oli astma. Olen työskennellyt itselleni noin vuoden, ja se on auttanut minua oppimaan lisää ruumiistani ja hallitsemaan astmaa paremmin. Toisin sanoen, en käytä inhalaattoriani niin paljon kuin minun pitäisi, ja se osoittaa kuinka liikun päivittäisessä elämässäni.
Tässä on se, mitä elämäni keskimääräinen päivä on kuin astma.
kello 8 aamulla
Olen yleensä hereillä tähän aikaan, ellei minulla ole ollut kovaa yötä käsittelemään kipuja, unettomuutta tai astmakohtauksia. Onneksi eilen ilta oli (harvinaista) hyvää yötä, ja herään todellisessa sängyssäni! Mieheni on jo ollut töissä lähes kaksi tuntia aloittaessani päiväni.
8:15
Kun olen kylpyhuoneessa, tarkistan säätä valmistautuaksesi päivään. Se vaikuttaa siihen, kuinka lähellä pysyn lääkitysohjelmassani. Se ei ole tarkoitus olla liian huono aamulla täällä, joten jätän nenäsumutin ja avaan ikkunat asunnon ympärillä. Pidän siitä, että annan jonkin verran viileämpää ilmaa, joka aamulla tuo, etenkin ennen kuin lämpötilat ja kosteus nousevat myöhemmin. Ne kaksi yhdessä allergioiden kanssa pahentavat hengityskysymyksiäni. Mutta siinä kylmässä aamuilmassa on jotain niin virkistävää. Toivon, että voisin laittaa sormeni siihen.
8:30
Asun rauhallisesti sohvalla olohuoneessamme. Tärkein aamutoimintani? Snuggling meidän kaksi marsut! Gus Gus ja Jaq ovat pieniä poikiamme, pienen perheen täydentäminen. Ne tuovat niin paljon iloa elämäämme - kuten kuinka Gus ei nukkua taistellen, ellei laulaa Broadwayn kappaleita hänelle.
Klo 11
Minun täytyy mennä kauppaan. Okei, se on enemmän halua kuin tarvetta. Suunnitelmani illalliselle tänään on tehdä spagetteja, yksi erikoisuuksista, mutta minulla ei ole kaikkea tarvitsen sitä varten. Koska en yleensä vie inhalaattoria mukaani kauppaan, valitsen kahvin. Jotkut tutkimukset osoittavat, että lämmin musta kahvi voi estää astmakohtauksia tai hoitaa oireita. Lisäksi pidän todella kahvista!
11:40
Siihen mennessä, kun lähden kaupasta, joku tupakoi ulkona ja seisoo lähempänä uloskäyntiä kuin on teknisesti sallittua. Ammun heille surkea ilme ja yritän pitää henkeni, kunnes olen tarpeeksi kaukana siitä, että savu ei ole ongelma. (Huomaa: Tämä ei koskaan toimi.)
12:15
Palattuaan kotiin menen portaita pitkin hitaasti toisen kerroksen huoneistoomme. Portaat ovat jotain, jonka kanssa kamppailen hyvällä päivällä, ja no, tällä hetkellä tuntuu siltä, että nousen Mount Everestin. Suljet kaikki ikkunat ja heitän ilmastointilaitteen päälleni, jotta altistumista liipaisimilleni voin hallita.
4 iltapäivällä
Kahvi, joka minulla oli tänä aamuna, oli paljon vahvempi kuin odotin sen olevan! Aivoni kilpailevat. Se on kuitenkin aina hyvä asia tuottavuudelleni! Kotona saatuaani olen kirjoittanut, vastannut sähköposteihin, puhdistanut keittiön ja alkanut keittää illallista, jotta voin yrittää saada sen valmiiksi siihen mennessä, kun mieheni saapuu kotiin.
21:30
On kulunut noin tunti siitä, kun otin ilta lääkkeitäni. Olen antanut marsuille öisen heinänsä, harjattanut hampaani ja saanut valmiina sänkyyn.
Mieheni ja minä teemme parhaamme saadaksemme toiset nauramaan joka päivä. Tämä on entistä tiukempi pitkän päivän jälkeen. Olen aina ollut joku, joka nauraa kovasti ja syvästi, mikä on tavallisesti jotain, josta olen ylpeä. Valitettavasti se häiritsee astmaani.
Tänä iltana olen nauroinut liian kovaa, liian monta kertaa. En voi hengittää. Soittoääni siirtyy kevyestä ja hauskasta vakavasti ja nopeasti koskevaan. Muistamme molemmat miltä se oli, kun entinen työtoverini menetti poikansa hyökkäyksen vuoksi.
9:40
Istun ja hän hieroi selkääni. Katkaisin inhalaattorin ja huomaan, että minun on kaksinkertaistettava normaali annos saadakseni helpotusta. Hän saa minut vettä ja hieroi edelleen selkääni. Tarkoitan siitä, kuinka tuo ärsyttävä inhalaattorin jälkimaku on jotain, jota en haluaisi pahimmille vihollisilleni. Me kikattelemme taas, mutta varmasti pidän sen juuri sen takana - kikatus.
Klo 23
Mieheni löysi unen jonkin aikaa sitten, mutta se ei tule minua varten pian. Sama aikaisempi järkyttävä tunne on palannut takaisin, ja riippumatta siitä, mitä teen, en voi tuntua hiljaa aivoni. Olen yrittänyt pelata joitain pelejä puhelimellani, mutta siitä ei ole hyötyä. On toinen yö siirtyä sohvalle yrittää löytää nukkua - ainakin lopulta.
Kirsten Schultz on Wisconsinin kirjailija, joka haastaa seksuaaliset ja sukupuoleen liittyvät normit. Kroonisen sairauden ja vammaisaktivistina työskennellessään hänellä on maine repiä esteitä samalla kun se aiheuttaa tietoisesti rakentavia ongelmia. Kirsten perusti äskettäin Chronic Sex -ryhmän, joka keskustelee avoimesti siitä, kuinka sairaus ja vammaisuudet vaikuttavat suhteisiin itsemme kanssa ja muihin, mukaan lukien seksi! Voit oppia lisää Kirstenistä ja kroonisesta seksistä osoitteessa kroonsex.org.
