Se asia, jota olen halunnut äitienpäiväksi viimeisen 10 vuoden aikana, ei ole merkityksellistä. Ei kukkia. Ei koruja. Ei kylpyläpäivää. Voin rehellisesti sanoa, että minulla ei ole yhtä ainutlaatuista toivetta. Haluan todella tälle lomalle - ja sillä ei tarvitse olla edes tekemistä omien lasteni kanssa -, että yhteisöt tunnustavat vammaiset äidit. Olen äiti, jolla on multippeliskleroosi, ja tänä erityisenä päivänä haluaisin vain nähdä muutaman yksinkertaisen asian tapahtuvan.
Ei tuomiota, vain ymmärrys
Haluan pysäköidä vammaiselle alueelle ilman vanhempaa ihmistä, jolla sattuu olemaan myös vammaiskilpi, antaen minulle haisevan silmän, koska otin merkityn paikan. Voin näyttää siltä, että olen paremmassa asemassa kuin he, mutta miltä sairas näyttää joka tapauksessa? Jos me ajamme stereotypioita, minun pitäisi olla hämmentynyt - olen nuorempi, ja sain kolmenkymmenen vuoden ikäisen diagnoosin quadriplegia-diagnoosin.
Mutta annoin sen mennä, koska en tiedä tämän toisen ihmisen tarinaa, aivan kuten he eivät tiedä minunani. Vaikka haluaisin, että muut ihmiset aaltoilevat ja hymyilevät sen sijaan, että tekisivät oletuksia, kun he näkisivät minut pysäköimässä vammaiselle paikalle lasteni kanssa.
Lisää kehon arvostusta
Toinen ihme, jonka haluaisin vastaanottaa äitienpäivänä, on valta karkottaa lausunto”Minusta on tylsää”. Krooninen väsymys on todellinen. Olen 110 kiloa, mutta vaippa tuntuu helposti 500: lta. En voi nostaa oikeaa jalkaani. Ota se joltakin, joka juoksi maratonia ja työskenteli kaksi työtä. Nyt taudini ei salli kehoni tekevän paljoa kello 17.00 jälkeen. En voi leikkiä lasteni kanssa niin kuin he haluavat minun suurimman osan ajasta. Se haisee varmasti. Mutta mottoni on: elää vain. Ei ole syytä koskaan kyllästyä. Vie itsesi ulkopuolelle. Värit muuttuvat. Siellä on niin paljon nähtävää. Leikkiä vauvojesi kanssa. Vie teini-ikäiset näyttelyihin.
Se ylittää myös tylsyyden. Rakasta sitä takaisin, jos sinulla on vartalo, joka rakastaa sinua. Rakasta sitä koko ajan. Rakasta kehosi, riippumatta siitä, mitä se painaa. Ole ystävällinen sen suhteen.
Sain ohut vasta kun diagnosoitiin MS. Eikä se ole ollut helpointa navigoida.
Nyt se on sairas. Sitä totta sairaus voi tehdä. Se ei ole aina fyysistä.
Ei kilpailua
Haluan elää maailmassa, jossa ihmiset eivät ole skeptisiä sairaudestani tai vertaa sairauksia. Tässä on kysymys, jonka kuulen aivan liian usein:
"Oletko todella se sairas?"
Käsittelen tilaani joka päivä. Viimeinen asia, joka minun on tehtävä, on todistaa sinulle kuinka sairas olen. Sairaus ei ole kilpailu. Haluaisin, että kilpailu poistuu (ja pysyisi poissa) minulta äitienpäivänä.
Lahjat perheeltä
Voi, minun piti puhua siitä, mitä haluan perheeltään? Tarkoitan, mitä he voivat antaa, että heillä ei vielä ole?
Lapseni mukauttivat toistoaikani minulle, kun en voinut liikkua. Minusta tuli silta heidän Lego-pelinsä aikana, makaten lattialla heidän rakentuessaan iloisesti ympärilleni. Tämä on vain yksi pieni esimerkki monista. He sanovat minulle myös hienoimpia asioita ja puhuvat minulle aina tietäen, että olen enemmän kuin sairauteni. Heidän unelmansa ovat nostaneet minun.
He jopa inspiroivat lastenkirjaani heistä, “Zoe Bowie laulaa surullisista asioista huolimatta”.
Mieheni antaa myös niin paljon. Hän työskentelee kotona, kun pystyy, ja ojentaa kätensä aina, kun kävelemme, jotta en pudota. Hän avaa oveni ja laittaa minut autoon. Kannattaa niitä, jotka ovat sairaita vieressäni. Tanssii!
Joten vaikka toiveeni on enemmän tietoisuutta vammaisten äitien ympärillä, en kai tarvitse mitään muuta perheeltään.
Vaikka… suklaa on aina hyvää, eikö niin?
Jamie Tripp Utitus on äiti MS: n kanssa. Hän aloitti kirjoittamisen diagnoosinsa jälkeen, minkä johdosta hänestä tuli kokopäiväinen freelance-kirjoittaja. Hän kirjoittaa kokemuksestaan selviytyä MS: stä blogissaan Ugly Like Me. Seuraa hänen matkaa Facebookissa @JamieUglyLikeMe.
