Olen 35-vuotias ja minulla on nivelreuma.
Oli kaksi päivää ennen 30-vuotissyntymäpäivääni, ja suuntasin Chicagon juhlimaan ystävien kanssa. Liikenteessä istuessani puhelin soi. Se oli sairaanhoitajani.
Muutama päivä aikaisemmin hän oli suorittanut toisen testisarjan toivoen selvittääkseen miksi olin niin sairas. Yli vuoden ajan olin ollut laihduttamassa (kaipaan sitä osaa), kuumeinen, juoksennut alas, hengästynyt ja nukkunut jatkuvasti. Ainoa yhteisöön liittyvä valitukseni oli joskus, etten pystynyt liikuttamaan käsiäni päivässä. Kaikki oireeni olivat epämääräisiä.
Otin puhelimen.”Carrie, minulla on testituloksesi. Sinulla on nivelreuma.” Sairaanhoitajani harhaili, kuinka minun piti saada röntgenkuvat sillä viikolla ja käydä asiantuntijoiden puolella niin pian kuin mahdollista, mutta se oli silloin hämärtää. Pääni pyöri. Kuinka sain vanhan ihmisen taudin? En ollut edes 30! Käteni kärsivät toisinaan ja minusta tuntui, että minulla on aina ollut flunssa. Ajattelin sairaanhoitajani olevan väärässä.
Puhelun jälkeen viettäisin seuraavat viikot pahoillani itsestäni tai kieltäytyessään. Kuvia, jotka olin nähnyt muodonmuutoskäsitteisten vanhojen naisten lääkemainoksissa, aukesi säännöllisesti päähäni. Kun aloin etsiä Internetistä jonkinlaista toivoa, se oli enimmäkseen tuomio ja synkkyys. Tarinoita muodonmuutuneista niveistä, liikkumattomuudesta ja päivittäisen toiminnan menettämisestä oli kaikkialla. Tämä ei ollut kuka olin.
Olin sairas, kyllä. Mutta minusta oli hauskaa! Olin vaihtamassa panimossa, tekemässä hiuksia paikallisiin teatteriteoksiin ja aloittamassa juuri hoitokoulun. Sanoin itselleni:”Ei ole mahdollisuutta, että luulen herkullisia IPA: ita ja harrastuksia. En ole vanha, olen nuori ja täynnä elämää. En aio antaa sairaudeni hallita. Olen vastuussa! Tämä omistautuminen normaalin elämän elämiseen antoi minulle energiaa, jota tarvitsin niin kipeästi eteenpäin suuntautumiseksi.
Luodin pureminen
Tavattuaani reumatologini ja saaneeni minussa vakaan annoksen steroideja ja metotreksaattia, päätin yrittää olla ääni itseni kaltaisille nuorille naisille. Halusin naisten tietävän, että asiat ovat hyvin: Jokainen unelma tai toivo on saavutettavissa - joudut ehkä jo muuttamaan muutamia asioita. Elämäni muuttui täysin, mutta jotenkin pysyi samana.
Menin silti juomille ja päivälliselle ystävieni kanssa. Mutta sen sijaan, että pudottaisin kokonaisen pullon viiniä, rajoitin juomisen vain lasilliseen tai kahteen, tietäen, etten maksa en myöhemmin siitä. Kun teimme aktiviteetteja, kuten melontaa, tiesin, että ranteeni väsyvät nopeammin. Joten löysin jokia, joissa oli hallittavissa olevia virtauksia tai käärittäisin ranteeni. Retkellessäni pakkauksessa oli kaikki välttämättömyydet: kapsaisiinivoide, ibuprofeeni, vesi, ässäkäärit ja ylimääräiset kengät. Opit sopeutumaan nopeasti tekemäsi asiat, joita rakastat - muuten masennus voi tarttua.
Opit, että voit istua huoneessa, joka on täynnä ihmisiä, joilla on tuskallinen nivelkipu, eikä kukaan tiedä. Pidämme kipumme lähellä, koska vain ne, jotka kärsivät tästä sairaudesta, todella ymmärtävät. Kun joku sanoo: “Et näytä sairaalta”, olen oppinut hymyilemään ja olemaan kiitollinen, sillä se on kohteliaisuus. On väsyttävää yrittää selittää kipua joinakin päivinä, ja kommentin loukkaaminen ei ole mitään tarkoitusta.
Tulossa ehtoihin
Viiden RA-vuotisen vuoden aikana minulla on ollut paljon muutoksia. Ruokavalioni on mennyt syömästä mitä haluan, täydelliseen vegaaniin. Vegaanin syöminen sai minut muuten tuntemaan olonsa parhaaksi! Liikunta voi olla kiusallista, mutta se on fyysisesti ja henkisesti ratkaisevan tärkeää. Menin toisinaan kävelemästä potkimaan nyrkkeilyä, kehräystä ja joogaa! Opit kun kylmä sää tulee, sinun on parasta valmistautua. Kylmät, märät keskilännen talvet ovat raa'ita vanhoissa nivelissä. Löysin läheisen kuntosalin, jossa oli infrapunasauna niille mureisille kylmille päiville.
Diagnoosistani viisi vuotta sitten olen suorittanut hoitokoulun, kiipenytnyt vuorille, käynyt kihloissa, matkustanut ulkomaille, oppinut panimotä kombuchaa, aloittanut terveellisemmän ruoanlaiton, ottanut joogan, vetoketjullinen ja paljon muuta.
Tulee olemaan hyviä ja huonoja päiviä. Joinakin päivinä voit herätä tuskalla ilman varoitusta. Se voi olla samana päivänä, kun pidät esityksen työssä, lapsesi ovat sairaita tai sinulla on vastuita, joita et voi syrjäyttää. Nämä ovat päiviä, jolloin emme voi tehdä mitään muuta kuin elää, mutta joillakin päivillä on vain merkitystä, joten ole kiltti itsellesi. Kun kipu hiipii ja väsymys vie sinut, tiedä, että parempia päiviä on edessä, ja jatkat elämääsi, jota olet aina halunnut!
Carrie Grundhoefer on RN-BSN Mercy-sairaalassa Dubuquessa, Iowassa. Hän asuu Galenassa, Illinoisissa, sulhanen. Hän osallistuu parhaillaan Allen Collegeen suorittaakseen maisterin tutkinnon psykiatrisen sairaanhoitajan ohjelmassa. Hän on Opening Doorsin naisten turvakodin toimintalautakunnassa ja on intohimoinen naisten vaikutusmahdollisuuksien lisäämiseen. Vapaa-ajallaan hän hallinnoi TheRAgirl.com -yritystä toivoessaan antaa nuorten RA-sairaiden naisten elävän täyden elämänsä.
