Ann Silberman
"Olen pahoillani, mutta rintasyöväsi on levinnyt maksaasi." Nämä voivat olla onkologin käyttämiä sanoja, kun hän kertoi minulle, että minulla on nyt metastaattisuus, mutta rehellisesti sanottuna en voi muistaa niitä selvästi. Muistan vain tunteet: sokin, epäuskon ja tuomion.
Tiesin, että metastaattinen syöpä oli kuolemantuomio. Metastaasit, asia, jota kaikki varhaisessa vaiheessa syöpää pelkäävät naiset tapahtuivat minulle vasta neljä kuukautta hoidon päättymisen jälkeen. "Kuinka tämä voisi olla", ajattelin. Olin ollut vaiheessa 2a. Minulla ei ollut solmuja. Ei juurikaan osoittanut, että metsistä (metastaasista) olisi tullut kohtaloni.
Pian tajusin, että”miksi minä” on vastaukseton kysymys. Sillä ei ole merkitystä. Se olin minä, ja nyt minun tehtäväni oli elää niin kauan ja normaalisti kuin mahdollista… tai niin ajattelin.
Metastasoitunut syöpä poistaa elämän sinusta vähitellen. Ensinnäkin se vie terveytesi. Sitten se vie aikaa, työsi ja lopulta tulevaisuutesi. Joskus, kauheasti, se vie jopa ystäväsi tai perheesi. Ne, jotka eivät pysty käsittelemään metastasoituneen rintasyövän diagnoosia, pudotavat.
Taianomaisesti, voit rakentaa uudelleen tässä uudessa maailmassa. Löydät ystävällisyyttä ihmisissä, joista et koskaan tuntenut välittämiäsi. Heidän ystävyytensä paljastuu edessäsi kuin lippu. He lähettävät kortteja, tuovat ruokaa ja halaa. He tekevät askareita, vievät sinut hoidoille ja jopa nauravat nurisevista vitseistäsi.
Opit, että olet tärkeämpi joillekin ihmisille kuin koskaan kuvittelit, ja että nämä ovat ainoat ihmiset, jotka luottavat. He tukevat sinua, ja mielialasi nousee ja pelko hajotetaan.
Minut diagnoosin vuodesta eivät ole aina olleet helppoja, mutta huomaa, että sanoin vuosia. Kukaan ei antanut periksi minua, mukaan lukien tärkein henkilö: lääkärini. Mitään lopetuspäivää ei leimattu minulle, ja edistystä odotettiin aina. Jotkut kemot, joita kävin läpi, työskentelivät jonkin aikaa. Jotkut eivät, mutta emme koskaan lopettaneet.
Menetin hiukset, mutta kasvoin hengellisesti. Tunsin onnelliseksi, että sain leikkauksen maksan syöpäpuolen poistamiseksi, ja surua, kun syöpä kasvoi takaisin jäljelle jääneeseen osaan. Taistelu metafooria sovellettu: Kuten soturi, pääsin gammaveistäni ja säteilin sitä.
Nukuin enemmän kuin tiesin ihmisen kykenevän, mutta hereillä olleet ajat olivat yksinkertaisia ja iloisia. Kuullakseni poikieni naurua tai kolibrin siipien sumintaa - nuo asiat pitivät minua maassa ja hetkessä.
Hämmästyttävää, olen nyt syöpää vapaa. Perjeta, lääke, jota ei ollut markkinoilla diagnoosini aikana, on tehnyt mitä seitsemän kemosta, kolme leikkausta, ablaatio ja säteily eivät voineet. Se antoi minulle tulevaisuuteni takaisin. Astuin alustavasti eteenpäin, mutta en unohda opetuksia, joita syöpä minulle opetti.
Nykyinen paikka, jossa sinun täytyy elää, kun sinulla on metastaattinen syöpä. Tulevaisuus on vain unelma, ja menneisyys on höyryjä. Tänään on kaikki mitä on olemassa - ei vain sinulle, vaan kaikille. Tämä on elämän salaisuus.
Ann Silberman kuvaa kroonista syöpäkokemustaan blogissaan, osoitteessa www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Minulla todettiin metastasoitunut rintasyöpä vuonna 2009 43-vuotiaana. Vaikka 90 prosenttia Yhdysvaltain 155 000 ihmisestä, jotka tällä hetkellä asuvat metastaattisessa rintasyövässä, oli aiemmin hoidettu varhaisvaiheen rintasyöpään, niin se ei ollut minulle. Olin metastaattinen ensimmäisestä diagnoosistani lähtien.
Päätäni tämän diagnoosin ympärille oli haastavaa. Tässä on kuusi asiaa, jotka toivon tuntevani tuolloin. Toivon, että ne auttavat muita äskettäin diagnosoituja metastaattisia rintasyöpäpotilaita.
- Ymmärrä, että kaikki metastaattiset rintasyövät eivät ole samanlaisia. Äitini kuoli metastasoituneesta rintasyövästä vuonna 1983, kun olin 17. Äiti elas kolme vuotta taudin kanssa, ja ne olivat kolme erittäin vaikeaa vuotta. Odotin heti, että kokemukseni olisi identtinen hänen omaan, mutta äidillä oli aggressiivinen, laajalle levinnyt sairaus. Minä en. Minulla on minimaalinen määrä luumetsiä, jotka ovat olleet pitkälti vakaita viimeisen viiden vuoden ajan. Ja tietysti hoidot ovat muuttuneet viimeisen 30 vuoden aikana. Minulla ei ole koskaan ollut chemoa eikä minulla ole sitä ennen kuin kaikki vähemmän myrkylliset vaihtoehdot ovat epäonnistuneet. Jotkut ihmiset, joilla on vain luutauti vain vähän, pärjäävät pitkään. Olen onnekas olla yksi heistä.
- Muista, että mittarilukema voi vaihdella. Voit olettaa, että metastaattinen rintasyövän diagnoosi tarkoittaa suuria muutoksia, mutta se ei välttämättä ole niin. Näen onkologini joka toinen kuukausi, mutta teen kaiken mitä tein ennen vaiheen 4 rintasyöpää. Käyn töissä joka päivä. Minä matkustan. Olen vapaaehtoinen. Olen hengailla perheeni kanssa. Kaikki, joilla on metastasoitunut rintasyöpä, eivät voi sanoa sitä, mutta älä kirjoita itseäsi!
- Aihe on kudos. Patologiaraportissasi on avain hoitomahdollisuuksien ymmärtämiseen. Vaikka muita tekijöitä (ikä, aikaisempi hoito jne.) On otettava huomioon, ER / PR ja HER2 ovat ohjeenne. Jos sinulla on aiemmin hoidettu rintasyöpää, vaatii uutta biopsiaa mahdollisuuksien mukaan. Syövät voivat ja voivat muuttua!
- Hanki tarvitsemasi apu. Jos sinulla olisi päänsärky, ottaisit melkein varmasti aspiriinin. Joten jos stressi ja tunteet ovat ylivoimaisia, puhu. Kysy lääkäriltäsi apua. On olemassa tehokkaita ahdistuksen vastaisia lääkkeitä, ja useimmissa syöpäkeskuksissa on neuvonantajia tai ne voivat ohjata sinut johonkin yhteisöön.
- Löydä tukea - henkilökohtaisesti tai verkossa. Tässä on luettelo metastaattisista rintasyövän tukiryhmistä kaikkialla Yhdysvalloissa. On monia verkkoryhmiä (www.breastcancer.org ja www.inspire.com ovat kaksi esimerkkiä), joissa on keskusteluryhmiä ihmisille, joilla on metastasoitunut rintasyöpä. Kahdessa yhdistyksessä (www.mbcn.org ja www.lbbc.org) järjestetään vuosittain konferensseja erityisesti metastaattisesta rintasyövästä kärsiville.
- Ota se yksi päivä kerrallaan. Voit huolehtia siitä, mitä tapahtui tai mitä voi tapahtua, tai voit nauttia nykyisestä ajasta lahjalle, joka se on. Keskity!
Katherine O'Brien on B2B-päätoimittaja ja Metastatic Breast Cancer Network -yrityksen hallituksen jäsen. Hän myös blogeja I Hate Breast Cancer (varsinkin metastaattinen Kind).
Susan Rahn
Muistit minusta ensimmäisestä tapaamisesta onkologin kanssa ovat utuisia, mutta muistan selvästi hänen sanonsa, että hän tekisi kaikkensa yrittääkseen pitää syöpä loitolla. Mutta hän sanoi myös, että metastaattiseen rintasyöpään ei ollut parannuskeinoa. Kun istuin siellä kuullen hänen ääntään ymmärtämättä todella paljon mitä hän sanoi, ääni päässäni sanoi:”Kuinka pääsimme tänne? Se oli vain selkäkipu.”
On vaikea uskoa, että se oli hiukan yli kolme vuotta sitten. Tilastojen mukaan - jos siirryt tilastojen perusteella - minun pitäisi olla kuollut. Metastasoituneen rintasyövän diagnoosin elinkaari on 36 kuukautta. 36 kuukauttani tuli ja meni 28. elokuuta 2016, kun minulla diagnosoitiin vaiheen 4 metastaattinen rintasyöpä de novo vuonna 2013. Syöpä oli levinnyt oikean rintaani ulkopuolelle, verenvirtaukseni kautta, ja perustanut myymälän selkärankaan ja kylkiluuni. Minulla ei ollut aavistustakaan ennen kuin selkäni alkoi vahingoittaa aikaisemmin kyseisessä kuussa. Mammografia, joka minulla oli yhdeksän kuukautta aikaisemmin, oli ollut selvä. Joten sanoa, että tämä diagnoosi oli järkyttävä, on aliarviointia.
Toivon, että voisin sanoa, että purjehdus on ollut sujuvaa tähän asti. Siellä on ollut kaksi erillistä säteilykierrosta, jotka aiheuttivat hermovaurioita, kolme erillistä leikkausta, kaksi sairaalahoitoa, viisi erilaista biopsiaa ja lukemattomia testejä ja skannauksia. Olen neljännellä hoitosuunnitelmallani ja viimeisimmässä kemoterapiavaihtoehdossa.
Tietäen, että aikasi tulee olemaan huomattavasti lyhyempi kuin olet kuvitellut, asettaa asiat aivan erilaiseen näkökulmaan. Minusta tuli erittäin tärkeätä yrittää auttaa muita ihmisiä, jotka saattavat joutua samaan asemaan kuin minä. Minulla ei ollut ennen omaa diagnoosiasi aavistustakaan, mikä metastaattinen rintasyöpä oli tai että se oli lopullinen. Menin töihin perustaaksi sosiaalisen median läsnäolo, jotta voisin mahdollisesti tiedottaa ja kouluttaa kokemuksistani. Aloitin bloggaaminen, jakaminen eri alustoilla ja yhteydenpito muihin naisiin, joilla oli kaikenlainen rintasyöpä.
Olen oppinut myös kaksi erittäin silmiä avaavaa asiaa: Metastasoituneelle rintasyöpätutkimukselle on valitettavasti liian vähän rahoitusta, ja rintasyöpä on kaikkea muuta kuin “kaunis vaaleanpunainen kerho”, jota sen kuvataan olevan. Halusin auttaa muuttamaan sitä; jättää perintö, josta nyt 17-vuotias poikani voi olla ylpeä.
Elokuun aikana kaksi lähimmistä ystävistäni kutsui minut liittymään heihin muodostamaan ensimmäisen tyyppisen digitaalisen lehden / yhteisön kaikille rintasyöpään kärsiville: TheUnderbelly.org. Olemme sitoutuneet loistamaan valon tummempiin, mutta erittäin tärkeisiin rintasyövän näkökohtiin, jotka yleensä jäävät puhuttamatta tai lakaistaan maton alla. Kun yhteinen narraatti rintasyövän "tekemisestä" ei vastaa, haluamme olla turvallinen paikka niille, jotka haluavat esiintyä ja olla rehellisiä itsensä ilman arviointia. Sitä me vain teemme!
Aloitteeni, jotka auttavat keräämään enemmän rahaa tarkoituksenmukaiseen metastaattiseen tutkimukseen, ovat johtaneet minusta minua The Cancer Couch -säätiön tiedotuskoordinaattoriin. Tätä vasta perustettua organisaatiota johtavat vapaaehtoiset ja se rahoittaa yksityisesti. Kaikki lahjoitukset menevät suoraan metastasoituneeseen rintasyöpätutkimukseen, ja 100 prosenttia kaikista varoista vastaa instituutioista, jotka rahoittavat tätä hämmästyttävää säätiötä, mikä tarkoittaa, että rahat kaksinkertaistuvat. Mikään muu MBC-organisaatio ei ole, ja olen erittäin ylpeä siitä, että voin tukea kaikkia heidän pyrkimyksiään aina kun pystyn.
Jos joku olisi kysynyt minulta viisi vuotta sitten, mitä aion tehdä ja millainen elämäni olisi, tämä olisi ollut valovuotta kauempana siitä, mitä vastaukseni olisi ollut. Minulla on päiviäni, kun olen vihainen johtuen siitä, mitä minun on tehtävä varmistaakseni jatkuvan. Minä valehtelisin, jos sanoisin, että se oli sydäntä ja kimaltelevaa. Mutta tunnen olevansa siunattu, että saan työskennellä ystävien kanssa päivittäin ja tiedän - olen positiivinen - että jätän perinnön, josta poikani on ylpeä ja joka jakaa lapsilleni, jos aikani tulee ennen Saan tavata heidät.
Susan Rahn on rintasyövän puolestapuhuja ja yksi TheUnderbelly.org-julkaisijoista / toimittajista. Hän myös blogeja Stickit2Stage4.
