"Olet kunnossa."
"Se kaikki on päässäsi."
"Olet hypokondriakka."
Nämä ovat asioita, joista monet vammaiset ja krooniset sairaudet ovat kuulleet - ja terveysaktivisti, dokumenttielokuvan”Levottomuudet” ohjaaja ja TED-kollega Jen Brea ovat kuulleet heidät kaikki.
Kaikki alkoi, kun hänellä oli 104 asteen kuume ja hän harjasi sen pois. Hän oli 28-vuotias ja terve, ja kuten monet ikäisetkin, hän piti voittamatonta.
Mutta kolmen viikon kuluessa hän oli niin huimausta, ettei voinut poistua talostaan. Joskus hän ei pystynyt piirtämään ympyrän oikeaa puolta, ja oli aikoja, jolloin hän ei pystynyt liikkumaan tai puhumaan ollenkaan.
Hän näki kaikenlaisia kliinikoita: reumatologit, psykiatrit, endokrinologit, kardiologit. Kukaan ei voinut selvittää, mikä hänellä oli vialla. Hän rajoittui sänkyyn lähes kahdeksi vuodeksi.
"Kuinka lääkärini olisi saanut sen niin väärin?" hän ihmettelee. "Luulin, että minulla oli harvinainen sairaus, jota lääkärit eivät ole koskaan nähneet."
Silloin hän liittyi verkkoon ja löysi tuhansia ihmisiä, jotka elävät samanlaisilla oireilla
Jotkut heistä olivat jumissa sängyssä kuten hän, toiset pystyivät työskentelemään vain osa-aikaisesti.
"Jotkut olivat niin sairaita, että heidän täytyi elää täydellisessä pimeydessä, kykenemättä sietämään ihmisen äänen ääntä tai rakkaansa koskemista", hän sanoo.
Lopuksi hänelle todettiin myalginen enkefalomyeliitti tai, kuten yleisesti tiedetään, krooninen väsymysoireyhtymä (CFS).
Kroonisen väsymysoireyhtymän yleisin oire on väsymys, joka on riittävän vaikea häiritäksesi päivittäistä toimintaa, joka ei parane levossa ja kestää vähintään kuusi kuukautta.
Muita CFS-oireita voivat olla:
- leikkauksen jälkeinen sairaus (PEM), jossa oireesi pahenevat fyysisen tai henkisen toiminnan jälkeen
- muistin tai keskittymisen menetys
- tunne virkistäytymättä yöunen jälkeen
- krooninen unettomuus (ja muut unihäiriöt)
- lihaskipu
- usein päänsärkyä
- usean nivelkipu ilman punoitusta tai turvotusta
- usein kurkkukipu
- herkät ja turvonneet imusolmukkeet kaulassa ja kainaloissa
Kuten tuhannet muut ihmiset, Jenin diagnosointi kesti vuosia.
Lääketieteellisen instituutin mukaan vuodesta 2015 CFS esiintyy noin 836 000 - 2,5 miljoonalla amerikkalaisella. On kuitenkin arvioitu, että 84–91 prosenttia ei ole vielä diagnosoitu.
"Se on täydellinen mukautettu vankila", Jen sanoo kuvaavansa, kuinka aviomies menee juoksemaan, hän saattaa olla kipeä muutaman päivän - mutta jos hän yrittää kävellä puoli korttelia, hän saattaa olla jumissa sängyssä viikossa.
Nyt hän kertoo tarinansa, koska hän ei halua muiden ihmisten olevan diagnosoimattomia samalla tavalla kuin hän
Siksi hän taistelee kroonisen väsymysoireyhtymän tunnistamiseksi, tutkimiseksi ja hoitamiseksi.
"Lääkärit eivät kohtele meitä ja tiede ei tutkia meitä", hän sanoo.”[Krooninen väsymysoireyhtymä] on yksi vähiten rahoitetuista sairauksista. Yhdysvalloissa käytetään vuosittain noin 2 500 dollaria / AIDS-potilas, 250 dollaria / MS-potilas ja vain 5 dollaria vuodessa [CFS] -potilasta kohden."
Kun hän alkoi puhua kokemuksistaan kroonisen väsymyksen oireyhtymästä, hänen yhteisönsä ihmiset alkoivat tavoittaa. Hän löysi itsensä joukosta naisia 20-luvun lopulla, jotka olivat tekemisissä vakavien sairauksien kanssa.
"Silmiinpistävää oli vain se, kuinka paljon vaivaa otimme vakavasti", hän sanoo.
Yhdelle sklerodermiaa sairasvalle naiselle kerrottiin vuosien ajan, että se oli kaikki hänen päässään, kunnes hänen ruokatorvensa oli niin vaurioitunut, että hän ei koskaan voi enää syödä.
Toiselle munasarjasyövälle kertoi, että hänellä oli vasta varhainen vaihdevuodet. Yliopistokaverin aivokasvain diagnosoitiin väärin ahdistuksena.
"Tässä on hyvä osa", Jen sanoo, "kaikesta huolimatta minulla on silti toivoa."
Hän uskoo kroonisen väsymysoireyhtymän ihmisten joustavuuteen ja kovaan työhön. Itsepyynnön ja kokoontumisen kautta he ovat syöneet tutkimuksen olemassaolon ja pystyneet saamaan palaja elämästään.
"Lopulta sain hyvänä päivänä poistua kotistani", hän sanoo.
Hän tietää, että tarinan ja muiden tarinoiden jakaminen saa enemmän ihmisiä tietoisuuteen ja saattaa tavoittaa jonkun, joka on diagnosoinut CFS: n diagnosoimattomasti - tai jonkun, joka yrittää puolustaa itseään - joka tarvitsee vastauksia.
Tämän tyyppiset keskustelut ovat välttämätön aloitus instituutioidemme ja kulttuurimme muuttamiselle - väärin ymmärretyillä ja alitutkituilla sairauksilla elävien ihmisten elämän parantamiseksi
"Tämä sairaus on opettanut minulle, että tiede ja lääketiede ovat syvästi ihmisen pyrkimyksiä", hän sanoo. "Lääkärit, tutkijat ja päätöksentekijät eivät ole immuuneja samoille puolueellisuuksille, jotka koskevat meitä kaikkia."
Tärkeintä:”Meidän on oltava valmiita sanomaan: En tiedä. "En tiedä" on kaunis asia. "En tiedä" on sieltä, missä löytö alkaa."
Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equally Wed Magazine -lehden päätoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja yhteisölle We Need Diverse Books.
