Kesä juniori- ja vanhempien yliopistovuosien välillä, äitini ja päätimme ilmoittautua kuntoleirille. Tunnit pidettiin joka aamu kello 5. Yhtenä aamuna juoksemisen aikana en voinut tuntea jalkojani. Parin seuraavan viikon aikana asiat pahenivat, ja tiesin, että oli aika käydä lääkärillä.
Vierailin useissa lääkäreissä, jotka antoivat minulle ristiriitaisia neuvoja. Useita viikkoja myöhemmin löysin sairaalasta toista mielipidettä.
Lääkärit kertoivat minulle, että minulla oli multippeliskleroosi (MS), keskushermostosairaus, joka häiritsee tiedonkulkua aivoissa ja aivojen ja kehon välillä.
Tuolloin en tiennyt mitä MS oli. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se voisi tehdä ruumiilleni.
Mutta tiesin, etten koskaan anna kunnoni määritellä minua.
Muutamassa päivässä sairaudesta, josta en koskaan tiennyt mitään, tuli perheeni elämän täydellinen painopiste ja keskipiste. Äitini ja sisareni alkoivat viettää tunteja tietokoneella joka päivä, lukemalla jokaista löytämäänsä artikkelia ja resursseja. Olimme oppineet mennessämme, ja siellä oli niin paljon tietoa sulavaa.
Joskus tuntui siltä, että olisin vuoristorata. Asiat etenivät nopeasti. Pelkäsin ja minulla ei ollut aavistustakaan, mitä seuraavaksi odottaa. Olin matkalla, jota en päättänyt jatkaa, en ole varma mihin se vie minua.
Nopeasti havaitsimme, että MS on kuin vesi. Sillä voi olla monia muotoja, niin monia liikkeitä, ja sitä on vaikea hillitä tai ennustaa. Voin vain tehdä sen vain kastella ja valmistautua mihin tahansa.
Olin surullinen, hämmästynyt, hämmentynyt ja vihainen, mutta tiesin, ettei valittaa ollut mitään syytä. Tietysti perheeni ei olisi antanut minua muutenkaan. Meillä on motto: “MS on BS.”
Tiesin taistelevani tätä tautia vastaan. Tiesin, että takana oli armeija tukea. Tiesin, että he olivat siellä joka askeleella.
Äitini sai vuonna 2009 puhelun, joka muutti elämäämme. Joku National MS -yhdistyksestä oli oppinut diagnoosistani ja kysynyt voisiko he tukea meitä ja miten.
Muutamaa päivää myöhemmin minut kutsuttiin tapaamaan jonkun kanssa, joka työskenteli äskettäin diagnosoitujen nuorten aikuisten kanssa. Hän tuli taloni ja menimme ulos jäätelöä. Hän kuunteli tarkkaan, kun puhuin diagnoosistani. Kun kerroin hänelle tarinasi, hän jakoi mahdollisuudet, tapahtumat ja resurssit, joita organisaation oli tarjottava.
Kuuleminen heidän työstään ja tuhansista ihmisistä, joita he auttavat, saivat minut tuntemaan oloni vähemmän yksinäiseksi. Oli lohduttavaa tietää, että siellä oli muita ihmisiä ja perheitä taistelemassa samassa taistelussa kuin minä. Minusta tuntui, että minulla oli mahdollisuus tehdä se yhdessä. Tiesin heti, että halusin osallistua.
Pian perheeni alkoi osallistua tapahtumiin, kuten MS Walk ja Challenge MS, kerätä rahaa tutkimukselle ja antaa takaisin organisaatiolle, joka antoi meille niin paljon.
Paljon kovaa työtä ja vielä hauskempaa joukkueemme - nimeltään “MS is BS” - keräsi vuosien aikana yli 100 000 dollaria.
Löysin ihmisten yhteisön, joka ymmärsi minua. Se oli suurin ja paras “joukkue”, johon olen koskaan liittynyt.
Aikaisemmin työskentelystä MS-seuran kanssa tuli vähemmän potkua ja intohimoa minulle. Viestinnän pääaineena tiesin, että voisin hyödyntää ammattitaitoni auttaa muita. Lopulta liittyin organisaatioon osa-aikaisesti puhumalla muiden nuorten ihmisten kanssa, joilla äskettäin diagnosoitu MS.
Yrittäessään auttaa muita jakamalla tarinoiani ja kokemuksiani, huomasin, että he auttoivat minua entistä enemmän. Pystyä käyttämään ääniä auttamaan MS-yhteisöä antoi minulle enemmän kunniaa ja tarkoitusta kuin voisin koskaan kuvitella.
Mitä enemmän tapahtumia kävin, sitä enemmän sain tietää kuinka muut kokivat taudin ja hallitsivat oireensa. Näistä tapahtumista sain jotain, mitä en päässyt minnekään: ensikäden neuvoja muilta, jotka taistelevat samaa taistelua vastaan.
Silti kykyni kävellä jatkoi huonontumistaan. Silloin aloin kuulla pienestä, sähköisestä stimulaatiolaitteesta, jota ihmiset kutsuivat “ihmetyöläiseksi”.
Jatkuvista haasteistani huolimatta kuulin muiden ihmisten voitoista antoi minulle toivoa jatkaa taistelua.
Vuonna 2012 lääkitys, jota käytin oireideni hallitsemiseksi, alkoi vaikuttaa luutiheyteeni, ja kävelyni jatkoi pahenemista. Aloin kokea”jalkapudotusta”, vetovoimaongelmaa, joka usein liittyy MS: ään.
Vaikka yritin pysyä positiivisena, aloin hyväksyä tosiasian, että tarvitsin todennäköisesti pyörätuolia.
Lääkärini sopi minulle proteesihoitoon, joka oli tarkoitettu pitämään jalkani ylös, jotta en laukaisi sitä. Sen sijaan se kaivasi jalkoani ja aiheutti melkein enemmän epämukavuutta kuin auttoi.
Kuulin niin paljon "maagisesta" laitteesta nimeltä Bioness L300Go. Se on pieni kalvosinnappi, jota käytät jalkojen ympärillä stimuloidaksesi niitä ja auttaaksesi lihaksiasi uudelleen harjoittelussa. Tarvitsen tätä, ajattelin, mutta minulla ei ollut siihen aikaan varaa.
Muutamaa kuukautta myöhemmin minua kutsuttiin pitämään aloitus- ja päätöspuhe MS Achieversin suuressa varainhankintatapahtumassa MS Societylle.
Puhuin MS-matkaani, uskomattomista ystävistä, jotka olin tavannut työskennellessään organisaation kanssa, ja kaikista ihmisistä, joita lahjoitukset voivat auttaa joko kriittisen tutkimuksen avulla tai auttamalla ihmisiä vastaanottamaan tekniikkaa, kuten L300Go.
Tapahtuman jälkeen sain puhelun MS-seuran puheenjohtajalta. Joku tapahtumassa kuuli minut puhuvan ja kysyi voisitko ostaa minulle L300Gon.
Ja se ei ollut vain kukaan, mutta Redskinsin jalkapalloilija Ryan Kerrigan. Minusta tuli kiitollisuus ja jännitys.
Kun näin vihdoin uudelleen, noin vuotta myöhemmin, oli vaikea laittaa sanoihin mitä hän oli minulle antanut. Siihen mennessä jalkani mansetti tarkoitti paljon enemmän kuin mikään ahdin tai nilkan jalan tukilaite.
Siitä oli tullut kehoni laajennus - lahja, joka oli muuttanut elämääni ja antanut minulle mahdollisuuden jatkaa muiden auttamista.
Siitä päivästä lähtien, kun sain ensimmäisen kerran Bioness L300Gon tai”pienen tietokoneeni”, kuten sitä kutsun, aloin tuntea itseni vahvemmaksi ja varmemmaksi. Palautin myös normaalitunteen, en edes tiennyt, että olin hävinnyt. Tämä oli jotain, mitä mikään muu lääkitys tai laite ei ollut pystynyt antamaan minulle.
Tämän laitteen ansiosta näen itseni jälleen tavallisena ihmisenä. Tauti ei hallitse minua. Liike ja liikkuvuus olivat vuosien ajan enemmän työtä kuin palkkaa.
Nyt elämän läpi kulkeminen ei ole enää fyysistä ja henkistä toimintaa. Minun ei tarvitse sanoa itselleni “nosta jalkasi, ota askel”, koska L300Go tekee sen minulle.
En koskaan ymmärtänyt liikkuvuuden merkitystä, ennen kuin aloin menettää sen. Nyt jokainen askel on lahja, ja olen päättänyt jatkaa eteenpäin.
Lopullinen rivi
Vaikka matkani ei ole kaukana, se, mitä olen diagnosoinnin jälkeen oppinut, on korvaamaton: Voit voittaa kaiken, mitä elämä heittää sinulle perheen ja tukevan yhteisön kanssa.
Huolimatta siitä kuinka yksinäinen voit tuntea, siellä on muitakin, jotka nostavat sinut ja pitävät sinut eteenpäin. Maailmassa on niin paljon ihania ihmisiä, jotka haluavat auttaa sinua matkan varrella.
MS voi tuntea olonsa yksinäiseksi, mutta siellä on niin paljon tukea. Kaikille, jotka lukevat tämän, olisiko sinulla MS tai ei, mitä olen oppinut tästä taudista, on koskaan luopua, koska”mieli on vahvaa ja vartalovahva” ja “MS on BS”.
Alexis Franklin on potilaiden edustaja Arlingtonista, VA, jolla diagnosoitiin MS 21-vuotiaana. Sittemmin hän ja hänen perheensä ovat auttaneet keräämään tuhansia dollareita MS-tutkimukselle ja hän on matkustanut laajemman DC-alueen puhuen muiden äskettäin diagnosoitujen nuorten kanssa. ihmisille hänen kokemuksestaan taudista. Hän on chihuahua-sekoituksen rakastava äiti, Minnie, ja nauttii vapaa-ajallaan Redskins-jalkapallon katselusta, ruoanlaitosta ja virkkaamisesta.
