Kun minulla todettiin ensimmäistä kertaa ankyloiva spondüliitti (AS) vuonna 2017, sain nopeasti sängyn 2 viikon sisällä ensimmäisistä oireistani. Olin tuolloin 21. Noin 3 kuukauden ajan pystyin tuskin liikkumaan, jättäen talon vain lääkärien tapaamisiin ja fysioterapiaan.
AS-taudillani on taipumus vaikuttaa alaselkäni, lantioni ja polvilleni. Kun pystyin vihdoin liikkumaan vähän enemmän, aloin käyttää sokeriruokaa taloni ympärillä ja kun menin ystävien taloihin.
Ei ole niin helppoa olla 21-vuotias, joka tarvitsee sokeriruo'on. Ihmiset katsovat sinuun eri tavalla ja he kysyvät paljon kysymyksiä. Näin oppin hyväksymään sen, että tarvitsin sellaista, ja kuinka se auttaa minua AS-tautiini.
Hyväksyminen, että tarvitset apua
Erittäin vaikea pilleri niellä on se, että tarvitset apua. Kukaan ei halua tuntea taakkaa tai kuin jotain on vialla heissä. Hyväksyminen siitä, että tarvitsin apua, kesti kauan tottua.
Kun olet diagnosoitu ensimmäistä kertaa, olet kieltäytynyt vähän. On vaikea kääri päätäsi sen tosiasian ympärille, että olet sairas loppuelämäsi ajan, joten sivuutit sen jonkin aikaa. Ainakin minä tein.
Tietyssä vaiheessa asioiden alkaminen on vaikeampi käsitellä. Kipu, väsymys ja yksinkertaisten päivittäisten tehtävien suorittaminen tulivat minulle vaikeiksi. Silloin aloin ymmärtää, että ehkä tarvitsin apua tietyissä asioissa.
Pyysin äitini auttamaan minua pukeutumisessa, koska housujen asettaminen oli liian tuskallinen. Hän antoi minulle myös shampoo- ja hoitoainepullot suihkussa ollessani, koska en pystynyt taipumaan. Sellaiset pienet asiat tekivät minulle valtavan eron.
Aloin hitaasti hyväksyä olevani kroonisesti sairas ja että avunpyyntö ei ollut maailman pahin asia.
Päättäminen siitä, minkä tyyppistä liikkuvuuden apua tarvitset
Jopa hyväksyessään tosiasian, että tarvitsin apua, kesti kuitenkin jonkin aikaa, ennen kuin todella liikun eteenpäin ja sain itselleni liikkuvuuden apua. Yksi läheisistä ystävistäni todella aloitti minut saamaan sokeriruo'on.
Teimme matkan keskustaan ja löysimme antiikkikaupasta kauniin puisen sokeriruo'on. Se oli työntö, jota tarvitsin. Kuka tietää, milloin olisin mennyt ja saanut yhden itse? Halusin myös ainutlaatuisen, koska se on sellainen ihminen, joka olen.
Olipa kyseessä ruoko, skootteri, pyörätuoli tai kävelijä, jos sinulla on vaikeuksia saada alkuperäistä rohkeutta hankkia liikkuvuuden apua, tuo ystävä tai perheenjäsen. Ystäväni mukana pitäminen auttoi ehdottomasti itsetuntoa.
Hanki rohkeutta käyttää liikkuvuusapua
Kun sain sokeriruo'oni, sen avulla oli paljon helpompaa vakuuttaa itseni tosiasiallisesti käyttämään sitä. Minulla oli nyt jotain, joka auttoi minua kävelemään, kun ruumiini sattuu liikaa, sen sijaan, että pysyisin seinällä ja kävelisin hitaasti taloni ympäri.
Alussa harjoittelin usein sokeriruo'oni käyttöä talossani. Huonoina päivinäni käyttäisin sitä sekä talossa että ulkopuolella, kun halusin istua auringossa.
Se oli ehdottomasti iso sopeutus käyttää sokeriruo'a edes kotona. Olen tyyppi, joka ei koskaan kysy apua, joten tämä oli minulle valtava askel.
Kuinka ruoko auttaa AS-tautiini
Harjoiteltuaan kotona ruokoni kanssa, aloin viedä sitä enemmän ystävien taloihin, kun tarvitsin sitä. Käytän sitä täällä ja siellä sen sijaan, että käsittelisin kipua tai pyytäisin ystäviäni tai perhettäni auttamaan minua nousemaan portaita ylös.
Olen ehkä ottanut jonkin verran kauemmin tehdä joitain asioita, mutta luottamatta muiden ihmisten apuun oli minulle valtava askel. Sain itsenäisyyttä takaisin.
AS- ja muiden kroonisten sairauksien asia on, että oireet tulevat ja menevät aalloissa, joita kutsutaan leimahduksiksi. Eräänä päivänä kipuni voi olla täysin hallittavissa, ja seuraavana olen sängyssä ja tuskin liikkua.
Siksi on aina hyvä saada liikkuvuuden apuväline valmiina tarvittaessa. Et koskaan tiedä milloin haluat.
Steff Di Pardo on freelance-kirjailija, joka asuu aivan Toronton ulkopuolella, Kanadassa. Hän on puolestapuhuja niille, joilla on kroonisia sairauksia ja mielisairauksia. Hän rakastaa joogat, kissoja ja rentoutumista hyvällä TV-ohjelmalla. Löydät joitain hänen kirjoituksistaan täältä ja hänen verkkosivuiltaan sekä Instagram-osoitteeseen.
