"Joten mitä sinä teet?"
Kehoni jännittyi. Olin ystävän syntymäpäivillä useita kuukausia sitten, ja tiesin, että tämä kysymys oli tulossa. Se tulee aina nopeasti, jos ei lopulta, kun olen juhlissa.
Se on pieni keskustelu, jonka ihmiset käyttävät, kun he eivät tunne ketään niin hyvin - kapitalistisen kulttuurimme terävä heijastus, kiinnittyminen sosiaaliseen asemaan ja pakkomielle tuottavuudesta.
Se on kysymys, jota en olisi ajatellut kahdesti ennen kuin minusta tuli vammainen - tietämättömyys, joka oli minun valkoisen ylemmän keskiluokan ja aiemmin oikeutettujen etuoikeuden mukainen tehtävä - mutta olen nyt jotain, jota pelkään joka kerta kun joku kysyy.
Se, mikä kerran oli yksinkertainen yhden lauseen vastaus, on nyt tullut ahdistuksen, epävarmuuden ja stressin lähteeksi milloin tahansa joku asettaa sen.
Olen ollut vammainen 5 vuotta. Vuonna 2014 oma joukkuetoverini löi minut pään takaosaan jalkapalloilla sunnuntain virkistysliigapelissä
Se, mikä mielestäni olisi muutaman viikon toipuminen, muuttui jostakin katastrofaalimmasta, pahimmassa tapauksessa.
Kesti melkein puolitoista vuotta, ennen kuin aivotärähdysoireyhtymän (PCS) oireet lievitivät - joiden ensimmäiset 6 kuukautta pystyin tuskin lukemaan tai katselemaan televisiota, ja minun piti rajoittaa ankarasti aikani ulkopuolella.
Aivovaurioni keskellä kehittyi krooninen niska- ja hartiakipu.
Viime vuonna minulla diagnosoitiin hyperakusis, kroonisen ääniherkkyyden lääketieteellinen termi. Melu tuntuu kovemmalta minulle ja ympäröivä melu voi aiheuttaa korvissa kivulias korvakorvia ja polttavia tuntemuksia, jotka voivat leviää tunteja, päiviä tai jopa viikkoja kerrallaan, jos en ole varovainen pysyäkseni rajoissani.
Tämäntyyppisissä kroonisissa kipuissa navigoiminen tarkoittaa, että on vaikea löytää sekä fyysisesti että logistisesti työtä, joka toimii rajoituksissani. Itse asiassa en viime vuoteen saakka en edes ajatellut pystyväni koskaan työskentelemään uudelleen missään ominaisuudessa.
Olen viime kuukausina aloittanut vakavamman työnhaun. Samoin kuin motivaationi saada työtä tulee halua pystyä tukemaan itseäni taloudellisesti, valehtelisin, jos sanoisin, että se ei myöskään saanut ihmisiä lopettamaan käyttäytymistä kiusallisesti ympärilläni, kun he kysyvät minulta mitä teen, ja sanon käytännössä "mitään".
Kroonisen kivuni alussa ei koskaan minulle käynyt ilmi, että olisi ongelma vastata rehellisesti tähän kysymykseen
Kun ihmiset kysyivät minulta, mitä teen elantoni varten, vastasin yksinkertaisesti, että käsittelen joitain terveyskysymyksiä enkä pysty toimimaan tällä hetkellä. Minulle se oli vain tosiasia elämästä, objektiivinen totuus tilanteestani.
Mutta jokainen henkilö - ja tarkoitan kirjaimellisesti jokaista -, joka kysyi minulta tämän kysymyksen, muuttui heti epämukavaksi, kun vastasin.
Näkisin heidän silmissään hermostuneen välkynnän, pienimmän painonsiirron, sananlaskun “olen pahoillani kuullut” polvisuihkun vastauksen ilman seurantaa, energian muutoksen, joka ilmoitti heidän haluavan pois tästä keskustelusta niin nopeasti kuin mahdollista, koska he tajusivat, että he olivat vahingossa kävelleet tunteelliseen rannekkeeseen.
Tiedän, että jotkut ihmiset vain eivät tienneet kuinka vastata vastaukseen, jota he eivät odottaneet kuulevansa, ja pelkäsivät sanoa "väärän" asian, mutta heidän epämiellyttävät vastauksensa tekivät minusta häpeäni siitä, että olin yksinkertaisesti rehellinen elämästäni.
Se sai minut tuntemaan olonsa syrjäiseksi muista ikäisistani, jotka näennäisesti pystyivät vastaamaan yksinkertaisiin ja miellyttäviin vastauksiin. Se sai minut pelkäämään menemään juhliin, koska tiesin, että he kysyivät mitä tein, ja heidän reaktionsa saattoivat minut häpeän kierteeseen.
En ole koskaan valehdellut suoraan, mutta ajan myötä aloin sisustaa vastauksiani enemmän optimismilla, toivoen miellyttävämpiä tuloksia
Sanoisin ihmisille: "Olen ollut tekemisissä joihinkin terveyskysymyksiin muutaman viime vuoden ajan, mutta olen nyt paljon paremmassa paikassa" - vaikka en olisi varma oliko todellakin paremmassa paikassa vai edes jos oleminen "paremmassa paikassa" on vaikea määrittää monen tyyppisillä kroonisilla kipuilla.
Tai "käsittelen joitain terveyskysymyksiä, mutta alaan etsiä työpaikkoja" - vaikka "työpaikkojen etsiminen" tarkoitti selaamista työpaikoilla verkossa ja turhautumista nopeasti ja luopumista, koska mikään ei ollut yhteensopiva fyysisen kanssa rajoituksia.
Silti näillä aurinkoisilla karsinnoilla ihmisten reaktiot pysyivät samoina. Sillä ei ollut merkitystä, kuinka paljon positiivista spinää lisäin, koska tilanteeni jäi yleisen käsikirjoituksen ulkopuolelle, missä nuoren piti olla elämässä, ja se oli myös hiukan liian todellinen tavalliselle pinnalliselle puoluepuhelulle.
Heidän näennäisesti kevyen kysymyksen ja epätavanomaisen, raskaan todellisuuteni välillä oli kontrasti, jotta he voisivat ottaa huomioon. Olin liikaa heidän ottamaan.
Se ei ollut vain vieraita, jotka tekivät tämän, vaikka he olivatkin yleisiä rikoksentekijöitä. Ystävät ja perhe myös pistävät minut vastaavilla kysymyksillä
Ero oli siinä, että he olivat jo tietoisia terveysongelmista. Kun ilmestyisin erilaisiin sosiaalisiin kokouksiin, rakkaansa tarttuivat minuun kysymällä joskus työskenteleväni uudelleen.
Tiesin heidän kysymyksiään työhöni tulleen hyvästä paikasta. He halusivat tietää kuinka pärjään ja kysymällä työpaikastani he yrittivät näyttää, että he välittävät minun palautumisesta.
Vaikka se ei häirinnyt minua niin paljon, kun he kysyivät minulta näitä kysymyksiä, koska oli tuttuutta ja asiayhteyttä, he vastasivat toisinaan tavalla, joka pääsee ihoni alle.
Vaikka muukalaiset käytännössä vaienivat, kun sanoin heille, että en ole töissä, ystävät ja perhe vastasivat: "No, ainakin sinulla on valokuvasi - otat niin upeita valokuvia!" tai”Oletko ajatellut työskennellä valokuvaajana?”
Nähdessään rakkaimpien tavoittavan lähimmän asian, jonka he voisivat nimetä minulle”tuottavaksi” - joko harrastuksena tai potentiaalisena urana - tuntui uskomattoman pätemättömältä, riippumatta siitä, kuinka hyvä paikasta se tuli.
Tiedän, että he yrittivät olla avuliaita ja rohkaisevia, mutta heti tarttuminen suosikkiharrastusani tai ehdotus siitä, kuinka voisin ansaita rahaa suosikkiharrastuksestani, ei auttanut minua - se vain syvensi häpeäni vammaisuudesta ja työttömyydestä.
Mitä kauemmin olen ollut vammainen, olen tajunnut, että jopa”hyvin tarkoitukselliset” vastaukset voivat olla esitys jonkun epämukavuudesta todellisuuteni vammaisena
Siksi aina, kun kuulen jonkun läheisen lähestyvän valokuvia, kun sanon heille, että en vieläkään toimi, se saa minut tuntemaan, että he eivät voi vain hyväksyä minua siitä, kuka olen tai ei pysty yksinkertaisesti pitämään tilaa nykyiselle tilanteelleni.
On vaikea olla tuntematta epäonnistumista, kun vammaisuudesta johtuva työkyvyttömyyteni tekee ihmisistä epämukavia, vaikka tämä epämukavuus johtuu rakkauden paikasta ja halu nähdä minun paranevan.
Olen iässä, jolloin ystäväni alkavat rakentaa urakehitystä, kun tunnen olevani vaihtoehtoisessa universumissa tai eri aikajanaa, ikään kuin olen lyönyt massiivisen tauon
Ja kaiken ollessa pysähtyneenä on ollut alhainen hyräilymelu, joka seuraa minua ympäri päivää, sanoen että olen laiska ja arvoton.
31-vuotiaana minulla on häpeä, että en toimi. Minusta on häpeä rasittaa vanhempani taloudellisesti. Minusta on häpeä, koska en pysty tukemaan itseäni; pankkitililleni on otettu terävä nosedive kroonisen terveysongelmani jälkeen.
Minusta on häpeä, että ehkä en vain yritä tarpeeksi kovasti parantua tai että en työnnä itseni tarpeeksi palaamaan takaisin töihin. Minusta on häpeä, että ruumiini ei pysty seuraamaan yhteiskuntaa, jossa jokainen työkuvaus näyttää sisältävän lauseen "nopeatempoinen".
Minusta on häpeä, että minulla ei ole mitään mielenkiintoista sanoa, kun ihmiset kysyvät minulta, mistä olen”käynyt”, toinen näennäisesti turmeltumaton kysymys, joka juurtuu tuottavuuteen ja jonka pelkään minulta. (Minulta kysytään mieluummin, kuinka menen, mikä on avoimempaa ja keskittyy tunneisiin kuin mitä olen tehnyt, joka on kapeampi ja keskittyy toimintaan.)
Kun kehosi on arvaamaton ja lähtöterveytesi on epävarmaa, elämäsi tuntuu usein yhdeltä yksitoikkoiselta lepo- ja lääkäritapaamiselta, kun taas kaikki muut ympärilläsi jatkavat uusien asioiden kokemista - uusia matkoja, uusia ammattinimikkeitä, uusia suhteita koskevia virstanpylväitä.
Heidän elämänsä ovat liikkeessä, kun taas minun tuntuu usein olevan kiinni samalla vaihdelaitteella.
Ironista on, niin 'tuottamaton' kuin minä olen tehnyt niin paljon henkilökohtaisia töitä viimeisen 5 vuoden aikana, että olen äärettömän upea kuin mikään ammattimainen tunnustus
Kun taistelin PCS: llä, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin olla yksin omien ajatusteni kanssa, koska suurimman osan ajastamani vietin lepäämässä hämärässä valaistuissa huoneissa.
Se pakotti minut kohtaamaan asiat, jotka tunsin minun tarvitsevan työskennellä - asiat, jotka olin aikaisemmin työntänyt takapolttimeen, koska kiireinen elämäntapasi salli sen ja koska se oli yksinkertaisesti liian pelottavaa ja tuskallista kohdata.
Ennen terveysongelmiani kamppailisin paljon seksuaalisen suuntautumiseni suhteen ja olin loukkuun tunnottomuuden, kieltämisen ja itsensä vihan kierteeseen. Monotonia, jonka krooninen kipu pakotti minut, sai minut ymmärtämään, että jos en oppisi rakastamaan ja hyväksymään itseäni, ajatukseni voisivat saada minut parhaiten, enkä välttämättä selviydy nähdäkseni potentiaalista toipumista.
Kroonisen kivuni takia menin takaisin terapiaan, aloin kohdata seksuaalisuuteen kohdistuvia pelkojani ja aloin vähitellen oppia hyväksymään itseni.
Kun kaikki otettiin minulta pois, mikä sai minut tuntemaan olevansa kelvollinen, tajusin, etten voi enää luottaa ulkoiseen validointiin tunteakseni 'tarpeeksi hyvää'
Olen oppinut näkemään luontaisen arvoni. Vielä tärkeämpää on, että tajusin, että olen luottanut työhöni, urheilullisuuteen ja kognitiivisiin kykyihin - muun muassa siksi, että en ollut rauhassa sen kanssa, mikä olin sisällä.
Olen oppinut rakentamaan itseni alusta alkaen. Olen oppinut, mitä tarkoitti rakastaa itseäni yksinkertaisesti siitä, kuka olin. Olen oppinut, että arvoni löytyi rakennetuista suhteista, niin itseni kuin muiden kanssa.
Kelvollisuuteni ei riipu siitä, mitä työtä minulla on. Se perustuu siihen, kuka olen ihmisenä. Olen kelvollinen yksinkertaisesti siksi, että olen minä.
Oma kasvuni muistuttaa minua käsitteestä, josta opin ensin pelisuunnittelijalta ja kirjailijalta Jane McGonigalilta, joka kertoi TED: lle omasta taistelustaan PCS: n kanssa ja toipumisesta PCS: ään ja mitä tarkoittaa joustavuuden rakentamista.
Puheessaan hän keskustelee konseptitutkijoiden kutsumasta”posttraumaattiseksi kasvuksi”, jossa vaikeiden aikojen läpi kokeneet ja kokemuksesta kasvaneet ihmiset esiintyvät seuraavilla ominaisuuksilla: “Ensisijaisuuteni ovat muuttuneet - en uskalla tee mitä tekee minut onnelliseksi; Tunnen lähempänä ystäviäni ja perhettäni; Ymmärrän itseni paremmin. Tiedän kuka olen nyt; Minulla on uusi merkityksen ja tarkoituksen tunne elämässäni; Pystyn paremmin keskittymään tavoitteihini ja unelmaani.”
Hän huomauttaa, että nämä ominaisuudet ovat "olennaisesti suora vastakohta kuolleiden viiden parhaalle valitetulle katumukselle", ja ne ovat ominaisuuksia, jotka olen nähnyt kukoistavan itsessäni kroonisten kivujen taisteluista.
Kyky kasvaa sellaiseksi henkilöksi, joka olen tänään - kuka tietää mitä haluaa elämältä ja ei uskalla näkyä itsensää - on suurin saavutus, jonka olen saavuttanut
Huolimatta kroonisesta kipustani tulevasta stressistä, pelosta, epävarmuudesta ja surusta olen nyt onnellinen. Pidän itsestäni paremmin. Minulla on syvemmät yhteydet muihin.
Minulla on selkeyttä siitä, mikä on todella tärkeätä elämässäni ja millaista elämää haluan johtaa. Olen ystävällisempi, kärsivällisempi ja empattisempi. En enää pidä pieniä asioita elämässä itsestään selvinä. Nautin pienistä iloista - kuten todella herkullisesta cupcakesta, syvästä vatsasta ystävän kanssa tai kauniista kesäauringosta - kuten lahjoista, joita he ovat.
Olen uskomattoman ylpeä henkilöstä, josta olen tullut, vaikka juhlissa minulla ei näyttäisi olevan "mitään" osoittaakseni sitä. Inhoan, että nämä pienet vuorovaikutukset saavat minut epäillä jopa sekunnin ajan, että olen kaikkea muuta kuin poikkeuksellista.
Jenny Odellin kirjassa”Miten tehdä mitään” hän käsittelee kiinalaisen filosofin Zhuang Zhoun tarinaa, jonka hän toteaa kääntävän usein”hyödytön puu”.
Tarina on puusepän ohittamasta puusta, joka”julistaa sen” arvottomaksi puuksi”, joka on saanut vain tämän vanhan, koska sen hakatut oksat eivät olisi puulle hyviä.”
Odell lisää, että”pian sen jälkeen puu ilmestyy [kirvesmiehelle] unessa”, kyseenalaistaen kirvesmiehen ajatukset hyödyllisyydestä. Odell toteaa myös, että "[tarinan] useissa versioissa mainitaan, että haarainen tammipuu oli niin suuri ja leveä, että sen tulisi varjostaa" useita tuhansia härkiä "tai jopa" tuhansia hevosia "."
Puu, jota pidetään hyödyttömänä, koska se ei tarjoa puuta, on todella hyödyllinen muilla tavoin kuin puusepän kapea kehys. Myöhemmin kirjassa Odell sanoo: "Aivan tuottavuusideamme lähtökohtana on ajatus tuottaa jotain uutta, kun taas meillä ei ole tapana nähdä ylläpitoa ja hoitoa samalla tavalla tuottavana."
Odell tarjoaa Zhoun tarinan ja omat havainnot auttamaan meitä tutkimaan uudelleen sitä, mitä pidämme hyödyllisenä, arvokkaana tai tuottavana yhteiskunnassamme; jos jotain, Odell väittää, että meidän pitäisi viettää enemmän aikaa tekemällä niin sanottua mitään.
Kun ensimmäinen kysymys ihmisiltä on "Mitä teet?" me tarkoitamme, tarkoitammeko sitä vai ei, että se, mitä teemme palkkakekseksi, on ainoa harkinnan arvoinen asia
Vastauksestani tulee käytännössä "mitään", koska kapitalistisessa järjestelmässä en tee mitään työtä. Henkilökohtaisesta työstä, jonka olen tehnyt itselleni, parannustyöni, jota teen ruumiilleni, hoitotyöstä, jonka teen muille - työ, josta olen ylpein - tehdään käytännössä arvoton ja merkityksetön.
Teen paljon enemmän kuin mitä hallitseva kulttuuri tunnustaa kannattavaksi toiminnaksi, ja olen kyllästynyt tuntemaan, että minulla ei ole mitään tärkeää osallistua keskusteluihin tai yhteiskuntaan.
En kysy ihmisiltä, mitä he tekevät enää, paitsi jos se on jotain, jonka he ovat jo ilmoittaneet vapaaehtoisesti. Tiedän nyt, kuinka haitallinen tämä kysymys voi olla, ja en halua riskittää tahattomasti, että joku muu tuntuu pieneltä jollain tavalla, jostain syystä.
Lisäksi on muita asioita, jotka haluaisin mieluummin oppia tuntemaan ihmisistä, kuten mikä inspiroi heitä, mihin taisteluihin he ovat kohdanneet, mikä antaa heille iloa, mitä he ovat oppineet elämässä. Nuo asiat ovat minua paljon houkuttelevampia kuin mikään ammatti, jolla joku voisi olla.
Se ei tarkoita, että ihmisten työpaikoilla ei ole väliä tai että mielenkiintoisilla asioilla ei voi tulla kyseisiä keskusteluja. Se ei vain enää ole listallani asioista, jotka haluan tietää heti heti, ja se on kysymys, jota kysyn nyt paljon varovaisemmin.
Pyrin edelleen tuntemaan oloni hyväksi, kun ihmiset kysyvät minulta, mitä teen elantoni varten tai työskentelenkö uudelleen, ja minulla ei ole tyydyttävää vastausta antaa heille
Mutta joka päivä työskentelen yhä enemmän sisäistämisessäni, että arvoni on luontaista ja on enemmän kuin oman pääoman maksamisen, ja yritän tehdä niin paljon kuin pystyn maadoittamaan itseni siihen totuuteen aina, kun epäily alkaa hiipiä.
Olen arvokas, koska näytän joka päivä, huolimatta minua seuraavasta tuskasta. Olen arvoinen joustavuuden vuoksi, jonka olen rakentanut heikentävistä terveysongelmista. Olen arvokas, koska olen parempi ihminen kuin se, joka olin ennen terveysvaikeuksiani.
Olen kelvollinen, koska rakennan omaa käsikirjoitustani varten siitä, mikä tekee minusta arvokkaan ihmisenä riippumatta siitä, mitä ammatillisella tulevaisuudellani voi olla.
Olen kelvollinen yksinkertaisesti siksi, että olen jo tarpeeksi, ja yritän muistuttaa itselleni, että kaikki mitä tarvitsen olla.
Jennifer Lerner on 31-vuotias UC Berkeleyn tutkinnon suorittanut ja kirjailija, joka nauttii sukupuolesta, seksuaalisuudesta ja vammaisuudesta kirjoittamisesta. Hänen muita kiinnostuksen kohteitaan ovat valokuvaus, leipominen ja rentouttavien kävelyretkien luonto. Voit seurata häntä Twitterissä @ JenniferLerner1 ja Instagram @jennlerner.
