Kun minulla todettiin hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) vuonna 2018, vanhan elämäni ovi sulki. Vaikka olen syntynyt EDS: n kanssa, oireet eivät todellakaan poistaneet minua 30-vuotiaana, kuten on tavallista sidekudoksessa, autoimmuunisairauksissa ja muissa kroonisissa sairauksissa.
Toisin sanoen? Eräänä päivänä olet “normaali” ja sitten yhtäkkiä olet sairas.
Vietin suuren osan vuodesta 2018 emotionaalisesti pimeässä paikassa, käsittelen väärän diagnoosin elinaikanaan ja surin joitain ura- ja elämäunista, joista minun pakotettiin päästämään irti. Masentuneena ja jatkuvassa kivussa etsin lohtua ja opastusta kroonisesti sairaan elämän elämiseksi.
Valitettavasti suuri osa siitä, mitä löysin online-EDS-ryhmistä ja foorumeista, oli rohkaisevaa. Näytti kaikkien muiden ruumiista ja elämästä hajoavan aivan kuten minunkin.
Halusin oppaan, joka opastaisi minua jatkamaan elämääni. Ja vaikka en koskaan löytänyt tätä opasta, tein hitaasti useita neuvoja ja strategioita, jotka toimivat minulle.
Ja nyt, vaikka elämäni on todellakin erilainen kuin aikaisemmin, se on jälleen täyttävä, rikas ja aktiivinen. Se ei yksin ole lause, jota olen aina ajatellut pystyväni kirjoittamaan uudelleen.
Joten miten kysyit, sopeutin krooniseen sairauteen antamatta sen ottaa elämääni?
1. En tiennyt, mutta se on OK
Tietenkin se otti elämäni! Minulla oli niin paljon lääkäreitä nähdä ja testejä saadakseni aikaan. Minulla oli niin monia kysymyksiä, huolenaiheita, pelkoja.
Anna itsellesi lupa menettää diagnoosisi - mielestäni se auttaa asettamaan rajallisen ajan (3–6 kuukautta). Aiot itkeä paljon ja sinulla on takaiskuja. Hyväksy missä olet ja odota, että tämä on valtava säätö.
Kun olet valmis, voit työskennellä mukauttamaan elämääsi.
2. Olen joutunut johdonmukaiseen rutiiniin
Koska työskentelin kotoa ja kärsin voimakasta kipua, minusta ei ollut mitään motivaatiota poistua talosta (tai edes sängystäni). Tämä johti masennukseen ja pahensi kipua, jota pahensi auringonvalon ja muiden ihmisten puute.
Nykyään minulla on aamurutiini, ja minä nautin jokaisesta vaiheesta: Keitä aamiainen, huuhtele astiat, harjata hampaat, pese kasvot, aurinkovoidetta ja sitten aina kun pystyn, särkyyn vaellusretkeihin (kaikki asetettu ääniraitaan) kärsimättömästä corgiini virkaamisesta).
Asetettu rutiini saa minut poistumaan sängystä nopeammin ja johdonmukaisemmin. Jopa huonoina päivinä, jolloin en voi retkeillä, voin silti tehdä aamiaisen ja tehdä hygieniaohjelmani, ja se auttaa minua tuntemaan itseni paremmaksi.
Mikä voi auttaa sinua nousemaan joka päivä? Mikä pieni teko tai rituaali auttaa sinua tuntemaan itsesi inhimillisemmäksi?
3. Löysin suoritettavia elämäntavan muutoksia
Ei, lisää kasvisten syöminen ei paranna sairauttasi (anteeksi!). Elämäntapojen muutokset eivät ole taikuutta, mutta ne voivat parantaa elämäsi laatua.
Kroonisessa sairaudessa terveytesi ja kehosi ovat hieman herkempiä kuin useimmat. Meidän on oltava varovaisempia ja tarkoituksellisempia, kun käsittelemme vartaloamme.
Tätä silmällä pitäen, oikea puhe, ei hauskaa neuvonta-aikaa: Etsi "suoritettavia" elämäntavan muutoksia, jotka toimivat sinulle. Joitakin ideoita: Lopeta tupakointi, välttää kovia huumeita, nukku paljon ja etsi harjoitteluohjelma, josta pidät kiinni. Se ei vahingoita sinua.
Tiedän, että se on tylsää ja ärsyttävää neuvoja. Se voi tuntea jopa loukkaavaa, kun et voi edes nousta sängystä. Mutta se on totta: pienet asiat tuovat esiin.
Miltä toteutettavat elämäntavan muutokset näyttäisivät sinulle? Esimerkiksi, jos vietät suurimman osan ajasta sängyssä, tutkia joitain kevyitä harjoitteluohjelmia, jotka voidaan tehdä sängyssä (ne ovat siellä!).
Tutki elämäntyyliäsi myötätuntoisesti, mutta puolueettomasti, pidättämättä tuomioita. Mitä pientä mukautusta tai muutosta voisit kokeilla tänään, mikä parantaisi asioita? Mitkä ovat tämän viikon tavoitteesi? Ensi viikko? Kuuden kuukauden kuluttua?
4. Yhdistin yhteisöön
Olen joutunut nojaamaan voimakkaasti muihin ystäviin EDS: n kanssa, varsinkin kun tunsin oloni toivoton. On mahdollista, että löydät ainakin yhden diagnoosillasi olevan henkilön, joka elää haluamaasi elämää.
Ystäväni Michelle oli EDS-roolimallini. Hän diagnosoitiin kauan ennen minua ja oli täynnä viisautta ja empatiaa nykyisissä taisteluissani. Hän on myös kokopäiväinen, joka työskentelee kokopäiväisesti, luo kaunista taidetta ja harjoittaa aktiivista sosiaalista elämää.
Hän antoi minulle toivon, jota tarvitsin niin kipeästi. Käytä online-tukiryhmiä ja sosiaalista mediaa ei vain neuvojen saamiseksi, vaan myös ystävien löytämiseen ja yhteisön luomiseen.
5. Astuin takaisin online-ryhmistä, kun tarvitin
Kyllä, verkkoryhmät voivat olla korvaamaton resurssi! Mutta ne voivat olla myös vaarallisia ja sielunpuristavia.
Elämäni ei koske kaikkea EDS: ää, tosin tuntui siltä, että ensimmäiset 6–8 kuukautta diagnoosin jälkeen. Ajatukseni pyöritivät sitä, jatkuva kipu muistutti minua siitä, ja melkein jatkuva läsnäoloni näissä ryhmissä vain vahvisti pakkomielleni toisinaan.
Nyt se on osa elämääni, ei koko elämääni. Verkkoryhmät ovat varmasti hyödyllinen resurssi, mutta älä anna siitä tulla kiinnitystä, joka estää sinua elämästä elämääsi.
6. Asetin rajat läheisten kanssa
Kun kehoni alkoi heikentyä ja kipuni paheni vuonna 2016, aloin keuhkojen lisääntymisen ihmisissä. Aluksi se sai minut tuntemaan hiutalena ja pahalta ystävältä - ja minun on pitänyt oppia ero hilseilyn ja huolehtimisen välillä, mikä ei ole aina niin selvää kuin luuletkaan.
Kun terveyteni oli pahimmillaan, tein harvoin sosiaalisia suunnitelmia. Kun tein niin, varoitin heitä, että minun on ehkä peruttava viime hetki, koska tuskani oli arvaamaton. Jos he eivät olleet hienoja tämän kanssa, ei hätää, en vain priorisoinut näitä suhteita elämässäni.
Olen oppinut, että on hyvä kertoa ystäville, mitä he voivat kohtuudella odottaa minulta, ja priorisoida ensisijaisesti terveyteni. Bonus: Se tekee myös paljon selvemmäksi, kuka oikeat ystäväsi ovat.
7. Pyysin (ja hyväksyin!) Apua
Tämä vaikuttaa yksinkertaiselta, mutta käytännössä se voi olla niin hankala.
Mutta kuuntele: Jos joku tarjoaa apua, usko heidän tarjouksensa aitoon, ja hyväksy se tarvittaessa.
Loukkasin itseäni useita kertoja viime vuonna, koska olin liian hämmentynyt pyytämään mieheni nostamaan minulle vielä yhden asian. Se oli typerää: Hän on ruumiillinen, en ole. Piti päästää irti ylpeydestän ja muistuttaa itselleni, että minusta välittävät ihmiset haluavat tukea minua.
Vaikka krooninen sairaus voi olla taakka, muista, että sinä - arvoinen ja arvokas ihminen - ehdottomasti et ole. Pyydä siis apua, kun tarvitset sitä, ja hyväksy se, kun sitä tarjotaan.
Sinulla on tämä.
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka asuu hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Kun hänellä ei ole heikkoa vauva-peura-päivää, hän vaeltaa corginsa, Vincentin kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä verkkosivustollaan.
