Multippeli myelooma on harvinainen sairaus. Vain yksi jokaisesta 132 ihmistä saa tämän syövän elämässään. Jos sinulle on todettu multippeli myelooma, on ymmärrettävää tuntea olonsa yksinäiseksi tai uupuneeksi.
Kun sinulla ei ole ketään vastaamaan päivittäisiin kysymyksiisi tai joku, joka jakaa pelkosi ja turhautumisen, se voi tuntea olevansa hyvin eristävä. Yksi tapa löytää vakuutus ja tuki on käymällä multippelissä myeloomassa tai yleisessä syöpätukiryhmässä. Jos asuu tukiryhmiä tai et halua matkustaa, löydät etsimäsi mukavuuden ja yhteisön verkkofoorumista.
Mikä on foorumi?
Foorumi on online-keskusteluryhmä tai -taulu, johon ihmiset lähettävät viestejä tietystä aiheesta. Jokainen viesti ja sen vastaukset on ryhmitelty yhteen keskusteluun. Tätä kutsutaan säikeeksi.
Useita myeloomaa käsittelevällä foorumilla voit kysyä kysymystä, jakaa henkilökohtaisia tarinoita tai saada viimeisimmät uutiset myeloomahoidoista. Aiheet jaotellaan tyypillisesti luokkiin. Esimerkiksi haiseva myelooma, vakuutuskysymykset tai tukiryhmän kokousilmoitukset.
Foorumi eroaa chat-huoneesta siinä, että viestit arkistoidaan. Jos et ole online-tilassa, kun joku lähettää kysymyksen tai vastaa johonkin kyselyyn, voit lukea sen myöhemmin.
Jotkin foorumit sallivat sinun olla nimetön. Toiset vaativat, että kirjaudut sisään sähköpostiosoitteella ja salasanalla. Yleensä moderaattori seuraa sisältöä varmistaakseen, että se on asianmukaista ja turvallista.
Useita myeloomafoorumeita ja ilmoitustauluja
Tässä on muutama hyvä vierailu multippelia myeloomafoorumia:
- Syöpäpotilaiden verkosto. American Cancer Society tarjoaa tämän keskustelupaneelin ihmisille, joilla on multippeli myelooma ja heidän perheilleen.
- Älykkäät potilaat. Tämä online-foorumi on resurssi ihmisille, jotka kärsivät monista erilaisista terveystiloista, mukaan lukien multippeli myelooma.
- Myelooman majakka. Tämä foorumi, jonka on julkaissut voittoa tavoittelematon organisaatio Pennsylvaniassa, on tarjonnut tietoa ja tukea ihmisille, joilla on multippeli myelooma vuodesta 2008.
- Potilaat kuten minä. Tämä foorumiperusteinen sivusto kattaa lähes 3 000 sairautta ja sillä on yli 650 000 osallistujaa, jotka jakavat tietoa.
Useita myelooma-blogeja
Blogi on päiväkirjamainen verkkosivusto, jolla henkilö, voittoa tavoittelematon organisaatio tai yritys julkaisee lyhyitä informaatioartikkeleita keskustelutyyliin. Syöpäjärjestöt käyttävät blogeja pitääkseen potilaansa ajan tasalla uusista hoidoista ja varainkeruuista. Ihmiset, joilla on multippeli myelooma, kirjoittavat blogeja keinona jakaa kokemuksiaan ja tarjota tietoa ja toivoa äskettäin diagnosoiduille.
Aina kun luet blogia, muista, että niitä ei todennäköisesti tarkisteta lääketieteellisen tarkkuuden suhteen. Kuka tahansa voi kirjoittaa blogin. Voi olla vaikea tietää, ovatko lukemasi tiedot lääketieteellisesti kelvollisia.
Löydät todennäköisemmin tarkkoja tietoja syöpäjärjestön, yliopiston tai lääketieteen ammattilaisten, kuten lääkärin tai syövänhoitajan, blogeista kuin yksittäisen lähettämistä blogeista. Mutta henkilökohtaiset blogit voivat tarjota arvokkaan mukavuuden ja myötätunnon tunteen.
Tässä on muutama multippeliin myeloomaan omistettu blogi:
- Kansainvälinen myeloomasäätiö. Se on suurin multippeli myeloomajärjestö, jolla on yli 525 000 jäsentä 140 maassa.
- Multiple myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF tarjoaa verkkosivuillaan potilaan kirjoittaman blogin.
- Myelooman joukko. Tällä potilasvetoisella voittoa tavoittelemattomalla voittoa tavoittelemattomalla organisaatiolla on blogisivu, joka sisältää tarinoita useiden myelooman varainkeruutapahtumista ja muita uutisia.
- Opas Dana-Farberiltä. Yksi maan johtavista syöpäkeskuksista käyttää blogiaan jakaa uutisia tutkimuksen edistymisestä ja läpimurtoterapioista.
- MyelomaBlogs.org. Tämä sivusto yhdistää monien myeloomaan liittyvien ihmisten blogeja.
- Margaretin kulma. Tässä blogissa Margaret kuvailee päivittäisiä kamppailuja ja onnistumisia elää haisevan myelooman kanssa. Hän on bloginnut aktiivisesti vuodesta 2007.
- TimsWifesBlog. Kun hänen aviomiehelleen Timille todettiin multippeli myelooma, tämä vaimo ja äiti päättivät kirjoittaa elämästään "MM-vuoristoradalla".
- Soita M myeloomaan. Tämä blogi alkoi kirjoittajalle tapana pitää perhettä ja ystäviä ajan tasalla, mutta lopulta siitä tuli resurssi tämän syöpän ihmisille ympäri maailmaa.
Ottaa mukaan
Jos olet ollut yksinäinen myeloomadiagnoosi jälkeen tai tarvitset vain joitain tietoja, jotka auttavat sinua ohjaamaan sinua hoidon aikana, löydät sen yhdestä monista verkossa saatavilla olevista foorumeista ja blogeista. Kun tarkastelet näitä verkkosivuja, muista vahvistaa kaikki lääkärisi kanssa blogista tai foorumista löytämäsi tiedot.
