Yleiskatsaus
MS-taudin diagnoosin jälkeen saatat joutua hakemaan neuvoja ihmisiltä, jotka ovat kokemassa samoja kokemuksia kuin sinä. Paikallinen sairaala voi esitellä sinulle tukiryhmän. Tai ehkä tiedät ystävän tai sukulaisen, jolla on diagnosoitu MS.
Jos tarvitset laajempaa yhteisöä, voit kääntyä Internetin ja useiden foorumeiden ja tukiryhmien puoleen, joita on saatavana MS-organisaatioiden ja potilasryhmien kautta.
Nämä resurssit voivat olla hyvä paikka aloittaa kysymyksillä. Voit myös lukea muista MS: n tarinoita ja tutkia sairauden kaikkia elementtejä diagnoosista ja hoidosta uusiutumiseen ja etenemiseen.
Jos tarvitset tukea, nämä kahdeksan MS-foorumia ovat hyvä paikka aloittaa.
MS-yhteys
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu MS, voit ottaa yhteyttä ihmisiin, jotka elävät taudin kanssa MS Connection -sivustolla. Sieltä löydät myös henkilöitä, jotka on koulutettu vastaamaan kysymyksiisi. Nämä vertaisverkkoyhteydet voivat olla suuri resurssi pian diagnoosin jälkeen.
MS-yhteyden alaryhmät, kuten vasta diagnosoitu ryhmä, on suunniteltu yhdistämään ihmisiä, jotka etsivät tukea tai tietoa erityisistä sairauteen liittyvistä aiheista. Jos sinulla on rakkaasi, joka auttaa sinua tai tarjoaa hoitoa, hän saattaa löytää Carepartnerin tukiryhmän hyödylliseksi ja informatiiviseksi.
Päästäksesi ryhmän sivuille ja toimintoihin sinun on luotava tili MS Connection -palvelun avulla. Foorumit ovat yksityisiä ja sinun on kirjauduttava sisään nähdäksesi ne.
MSWorld
MSWorld aloitti vuonna 1996 kuuden ihmisen ryhmänä keskustelutilassa. Nykyään sivustoa ylläpitävät vapaaehtoiset, ja se palvelee yli 220 000 ihmistä, joilla on MS ympäri maailmaa.
Chat-huoneiden ja viestitaulujen lisäksi MSWorld tarjoaa hyvinvointikeskuksen ja luovan keskuksen, jossa voit jakaa luomiasi asioita ja löytää vinkkejä hyvinvointiin. Voit käyttää sivuston resurssiluetteloa myös etsimään tietoja aiheista lääkityksestä adaptiivisiin apuvälineisiin.
MyMSTeam
MyMSTeam on sosiaalinen verkosto ihmisille, joilla on MS. Voit kysyä kysymyksiä heidän Q&A-osiossaan, lukea viestejä ja saada tietoa muilta taudin kanssa eläviltä ihmisiltä. Voit myös löytää lähelläsi olevia muita, jotka elävät MS: n kanssa, ja nähdä heidän päivittäisiä päivityksiä.
PatientsLikeMe
PotilasLikeMe-sivusto on resurssi ihmisille, joilla on monia sairauksia ja terveysongelmia.
MS-kanava on suunniteltu erityisesti MS-potilaille oppimaan toisiltaan ja kehittämään parempia johtamistaitoja. Yli 70 000 jäsentä kuuluu tähän ryhmään. Voit suodattaa ryhmiä, jotka on omistettu MS-tyypille, iälle ja jopa oireille.
Tämä on MS
Suurimmaksi osaksi vanhemmat keskustelupalstat ovat antaneet tien sosiaalisiin verkostoihin. This Is MS -keskustelufoorumi on kuitenkin edelleen erittäin aktiivinen ja sitoutunut MS-yhteisöön.
Hoitoon ja elämään omistettujen osioiden avulla voit kysyä ja vastata muille. Jos kuulet uudesta hoidosta tai mahdollisesta läpimurtosta, löydät todennäköisesti tästä foorumista säikeen, joka auttaa sinua ymmärtämään uutisia.
Facebook-sivut
Monet organisaatiot ja yhteisöryhmät isännöivät yksittäisiä MS Facebook -ryhmiä. Monet ovat lukittuja tai yksityisiä, ja sinun on pyydettävä liittymistä ja saatava hyväksyntä kommentoidaksesi ja nähdä muita viestejä.
Tämä multippeliskleroosisäätiön isännöimä julkinen ryhmä toimii foorumina, jossa ihmiset voivat esittää kysymyksiä ja kertoa tarinoita lähes 30 000 jäsenelle yhteisölle. Ryhmän järjestelmänvalvojat auttavat valvomaan viestejä. He jakavat myös videoita, tarjoavat uusia oivalluksia ja lähettävät aiheita keskusteluun.
Vaihto MS
ShiftMS pyrkii vähentämään monien MS-potilaiden eristäytymistä. Tämä vilkas sosiaalinen verkosto auttaa jäseniä etsimään tietoja, tutkimaan hoitoja ja tekemään päätöksiä sairauden hallintaan videoiden ja foorumien avulla.
Jos sinulla on kysyttävää, voit lähettää viestin yli 20 000 jäsenelle. Voit myös selata erilaisia aiheita, joista on jo keskusteltu. ShiftMS-yhteisön jäsenet päivittävät rutiininomaisesti monia.
Ottaa mukaan
Ei ole epätavallista tuntea olleensa yksin saatuaan diagnoosin MS: stä. Verkossa on tuhansia ihmisiä, joiden kanssa voit olla yhteydessä, jotka kokevat samoja asioita kuin sinä ja jakavat heidän tarinoitaan ja neuvojaan. Lisää nämä keskustelut kirjanmerkkeihin, jotta voit palata takaisin niihin, kun tarvitset tukea. Muista keskustella aina lukemistasi verkossa lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet sitä.
