Yleiskatsaus
Ensimmäinen askel uuden MS-taudin (MS) diagnoosin ymmärtämiseksi on oppia sairaudesta mahdollisimman paljon.
MS-oireesi ja sairautesi eteneminen voivat poiketa muiden ihmisten kokemuksista. Joten on välttämätöntä istua alas ja tutkia tiettyä diagnoosi.
Parempi ymmärtäminen MS-diagnoosistasi voi auttaa sinua tuntemaan vähemmän hätää. Se voi myös valmistaa sinut hoidon aloittamiseen ja elämäsi jatkamiseen.
Tämä opas antaa sinulle yleiskuvan MS: n syistä, tyypeistä, hoidoista ja muusta.
Mikä aiheuttaa MS: n?
MS on etenevä neurologinen sairaus. Se vaikuttaa keskushermostoon (CNS), joka koostuu aivoista ja selkäytimestä. Progressiivinen tarkoittaa, että se pahenee ajan myötä.
MS: n syytä ei tosiasiassa tunneta.
Tutkijat tietävät, että MS: ää voidaan pitää autoimmuunisairautena, mikä tarkoittaa, että oma immuunijärjestelmäsi hyökkää väärin kehosi.
MS: ssä immuunijärjestelmäsi hyökää erehdyksessä hermokuitujen suojaavaan ulkokerrokseen, joka tunnetaan nimellä myeliinikatu.
Hermosolut, tunnetaan myös nimellä neuronit, kommunikoivat lähettämällä sähköisiä signaaleja hermokuitujen kautta. Jos myeliinikuori on vaurioitunut, hermosolut eivät pysty lähettämään kunnolla sähkösignaaleja koko vartaloosi aiottuun kohteeseen.
Toisin sanoen, kun MS vaurioittaa myeliinikuorta, aivot eivät pysty kommunikoimaan hyvin muun kehon kanssa. Tämä johtaa liikkumiseen, aistimiseen, muistiin, puheeseen ja kognitiivisiin ongelmiin.
Tutkijat eivät vieläkään ymmärrä täysin miksi immuunijärjestelmä hyökkää myeliinivaippaan.
Genetiikan, infektioiden, päävamman, tupakoinnin, liikalihavuuden, D-vitamiinin puutteen ja muiden tuntemattomien ympäristötekijöiden ajatellaan olevan tärkeitä.
Näiden teorioiden vahvistamiseksi tarvitaan kuitenkin lisää tutkimusta.
MS-tyypit
On tärkeää vahvistaa lääkärisi kanssa, minkä tyyppinen sairaus sinulla on. MS: tä on neljä perustyyppiä:
Relapsoiva-remittiv MS (RRMS)
RRMS on yleisin MS-tyyppi. Noin 85 prosentilla ihmisistä, joilla on äskettäin diagnosoitu MS, on RRMS.
RRMS-potilaat kokevat selvästi määritellyt uusiutumisen jaksot - joita kutsutaan myös leimahduksiksi tai pahenemisiksi - kun heidän oireensa pahenevat. Uusiutumia seuraa sitten toipumisjakso tai remissio, kun oireet katoavat kokonaan tai osittain.
Primaari-progressiivinen MS (PPMS)
Vain 15 prosentilla ihmisistä, joilla on äskettäin diagnosoitu MS, on PPMS.
Toisin kuin RRMS, PPMS-potilailla ei tyypillisesti ole selkeästi määriteltyjä relapseja ja remissioita. Sen sijaan heillä on taipumus kokea heikentyvä neurologinen toiminta heti. PPMS etenee yleensä nopeammin kuin RRMS.
Toissijaisesti progressiivinen MS (SPMS)
SPMS diagnosoidaan yleensä sen jälkeen, kun sinulla on jo ollut RRMS jonkin aikaa. Useimmat RRMS-diagnoosin saaneet ihmiset kehittävät lopulta SPMS: n. SPMS-potilaiden toiminta heikkenee asteittain ajan myötä.
Kliinisesti eristetty oireyhtymä (CIS)
Kuten nimestä voi päätellä, kliinisesti eristetty oireyhtymä (CIS) tarkoittaa, että sinulla on ollut vain yksi jakso neurologisia oireita. CIS voi olla ensimmäinen MS-taudin kliininen jakso. TIS-järjestelmän omistaminen ei kuitenkaan tarkoita, että kehität ehdottomasti MS: tä.
Mitä oireita minun pitäisi odottaa?
Oireita voi olla vaikea ennustaa. Kummallakaankään MS-potilaalla ei ole täsmälleen samoja oireita. Oireesi voivat myös muuttua ajan myötä.
MS: n yleiset oireet
- väsymys
- tunnottomuus ja pistely yhdessä tai useammassa raajassa tai jalassa ja rungossa
- heikkous
- kipu
- kävely (kävely) vaikeudet
- huimaus
- tasapainoon liittyvät kysymykset
- virtsarakon ongelmat
- ummetus
- seksuaaliset ongelmat, kuten miesten erektiohäiriöt
- muutokset kognitiossa, vaikeudet uuden tiedon käsittelyssä, muistiongelmat ja keskittymisvaikeudet
- masennus
- näön hämärtyminen
- lihaskouristukset
Harvemmat MS-taudin oireet
- puheongelmat, kuten slurring tai äänenvoimakkuuden menetys
- nielemisvaikeudet (dysfagia)
- hallitsematon ravistaminen (vapina)
- kohtaukset
- hengitysongelmia
- kuulon menetys
- päänsärkyä
- osittainen halvaus
Mitkä ovat hoitomenetelteni?
MS: tä ei voida parantaa. Joillakin ihmisillä on lieviä oireita ja he eivät tarvitse hoitoa ollenkaan. Hoitoa tarvitsevien ihmisten on tyypillisesti otettava yhdistelmä lääkkeitä ja tehtävä useita elämäntavan muutoksia.
Lääkehoito
Lääkäri keskustelee kanssasi kaikista saatavilla olevista MS-lääkkeistä. He voivat suositella yhtä lääkettä tai useiden lääkkeiden yhdistelmää.
MS: n lääkitysvaihtoehtoihin sisältyy:
- over-the-the-lääkkeet, kuten aspiriini tai ibuprofeeni
- kortikosteroidit, kuten prednisoni ja metyyliprednisoloni hermoston tulehduksen vähentämiseksi
- plasmanvaihdot
-
tautia modifioivia hoitomuotoja RRMS: lle, kuten:
- beeta-interferonit
- glatirameeriasetaatti (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimetyylifumaraatti (Tecfidera)
- teriflunomidi (Aubagio)
- natalitsumabi (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- okrelisumabi (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), ainoa FDA: n hyväksymä hoito erityisesti PPMS: lle
- lihasrelaksantit
- Kivulääkkeet
- väsymystä vähentävät lääkkeet, kuten modafiniili (Provigil)
- lääkkeet virtsarakon toimintahäiriöihin
- seksuaalisen toimintahäiriön lääkkeet
Jotkut näistä lääkkeistä otetaan suun kautta, kun taas toiset injektoidaan. Keskustele lääkärisi kanssa, mikä menetelmä on sinulle parempi valinta.
On myös tärkeää pitää mielessä, että MS: n sairautta muokkavilla terapioilla voi olla sivuvaikutuksia. Sinä ja lääkärisi tarkistat huolellisesti monia tekijöitä ennen hoidon valitsemista. Tämä sisältää sairauden vakavuuden, muiden terveysongelmien ja kustannusten huomioon ottamisen.
Fysiikka- ja toimintaterapia
Fysioterapia tai toimintaterapia voivat opettaa sinulle harjoituksista ja apuvälineistä, jotka auttavat sinua kiertämään. Näiden sisällyttäminen elämääsi voi tehdä päivittäisistä tehtävistä hieman helpompaa.
Mielenterveyshoito
Asuminen kroonisen sairauden, kuten MS, kanssa voi johtaa ylimääräiseen stressiin, jolloin sinulla on suurempi ahdistuksen ja masennuksen riski. Jos tunnet olosi erittäin surulliseksi tai ahdistuneeksi, harkitse keskustelua mielenterveysammattilaisen kanssa.
Elämäntapojen muutokset
Elämäntavan muutoksilla on merkitys yleisessä hoitosuunnitelmassa. Tässä on muutama, jotka todennäköisesti käytät aloittaessasi hoitoa:
- syö terveellistä, tasapainoista ruokavaliota, runsaasti hedelmiä, vihanneksia, täysjyviä ja vähärasvaisia proteiineja
- terveellisten unirutiinien ylläpitäminen
- tupakoinnin lopettaminen
- välttää liiallista alkoholin käyttöä
- liikunta säännöllisesti
- vähentää stressiä
- apuvälineiden avulla
- pitäminen viileänä, koska MS-oireet pahenevat usein kehon lämpötilan noustessa
Sinun ei tarvitse tehdä kaikkia näitä elämäntavan muutoksia kerralla, mutta on hyvä idea aloittaa niiden suunnittelu nyt.
Jos et ole varma kuinka muuttaa ruokavaliota tehokkaasti, aloittaa harjoitteluohjelma tai vähentää stressiä, keskustele lääkärisi kanssa.
Lääkäri voi ohjata sinut terveydenhuollon ammattilaisten, kuten ravitsemusterapeuttien, toimintaterapian ja fysioterapeuttien, sekä mielenterveysneuvojien puoleen auttaaksesi tavoitteitasi saavuttamisessa.
Täydentävät ja vaihtoehtoiset hoidot
Perinteisen lääketieteellisen hoidon ohella voit harkita täydentäviä ja vaihtoehtoisia (CAM) hoitomuotoja. Kansallinen MS-yhdistys suosittelee jatkamaan määrättyjen hoitojen ottamista, vaikka päättäisit lisätä CAM: n hoitosuunnitelmaan.
Esimerkkejä CAM: stä MS: lle ovat:
- jooga
- akupunktio
- meditaatio
- hieronta
- D-vitamiinilisät
- syö vähärasvaista ruokavaliota
- omega-3-rasvahappolisäravinteet
- lipoic happea lisäravinteet
- D-vitamiinilisät
Ota aina yhteyttä lääkäriisi ennen uuden MS-hoidon aloittamista, joka sisältää CAM-hoidon.
Mitä tulevaisuus omistaa?
MS on arvaamaton. Ei ole mitään keinoa oikeasti tietää, mitä kurssia tauti seuraa. Jotkut RRMS-potilaat kokevat harvoin leimahduksia, kun taas toisilla on niitä useammin. PPMS-potilaat kokevat oireidensa asteittaisen pahenemisen ilman hyökkäyksiä.
Noin 50 prosentilla RRMS-potilaista on vaikeuksia kävellä 15 vuoden ajan diagnoosin jälkeen ja he tarvitsevat sokeriruo'on tai muun avun liikkumiseen. Noin 10–15 prosentilla kaikista MS-väestöstä on harvinaisia kohtauksia ja heillä on pieni vamma 10 vuotta diagnoosin jälkeen.
MS on hallittavissa oleva tila. Itse asiassa MS-potilaiden ennustetussa elinajassa on vain pieni ero verrattuna väestöön.
Lisää apua
MS: n kanssa asuville ihmisille ja heidän talonmiehilleen on saatavilla paljon resursseja. Tähän sisältyy kansallisia ja kansainvälisiä organisaatioita, voittoa tavoittelemattomia järjestöjä, puhelinsovelluksia sekä blogeja ja verkkosivustoja, jotka ovat luoneet muut rohkeat, MS: n kanssa elävät henkilöt.
Jos haluat saada apua heti, voit ottaa yhteyttä MS Navigatoriin National MS Society: stä. Nämä ammattilaiset voivat tarjota sinulle MS-tietoja, resursseja ja tukea. He voivat auttaa sinua asioissa vakuutuksista ja hoidoista ruokavalioon ja liikuntavihjeisiin.
Voit tavoittaa MS Navigatorin soittamalla heidän maksuttomaan numeroon 1-800-344-4867 tai täyttämällä heidän verkkolomakkeensa.
Healthlinen oman MS Buddy (iPhone; Android) -sovelluksen avulla voit myös olla yhteydessä muihin, joilla on MS, ja saada pääsy viimeisimpiin MS-uutisiin ja tutkimukseen.
Ottaa mukaan
MS-diagnoosi voi jättää sinulle paljon kysymyksiä. Yksi ensimmäisistä vaiheista, jonka voit tehdä, on tutkia erityistä diagnoosiasi auttaaksesi sinua ymmärtämään oireitasi, hoitosi ja tulevaisuutesi. Kyky ymmärtää MS-tauti on avain elääksesi täysin tässä kunnossa.
