Keskustelu Rakkaimpiesi Kanssa HIV: Stä: 5 Henkilökohtaista Tarinaa

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Kaksi keskustelua ei ole sama. Kun on kyse HIV-diagnoosin jakamisesta perheen, ystävien ja muiden rakastettujen kanssa, kaikki käsittelevät sitä eri tavalla.

Se on keskustelu, jota ei tapahdu vain kerran. Hiv-elämä voi tuoda jatkuvia keskusteluja perheen ja ystävien kanssa. Lähimmät ihmiset saattavat haluta kysyä uusia tietoja fyysisestä ja henkisestä hyvinvoinnistasi. Tämä tarkoittaa, että sinun täytyy navigoida kuinka paljon haluat jakaa.

Kääntöpuolella kannattaa ehkä puhua haasteista ja menestyksistä elämässäsi HIV: n kanssa. Jos rakkaasi eivät kysy, valitsetko jakaa muuten? Sinun on päätettävä, kuinka avata ja jakaa elämäsi nämä näkökohdat. Mikä toimii yhdelle henkilölle, ei välttämättä tunnu oikealta toiselta.

Huolimatta siitä, mitä tapahtuu, muista, että et ole yksin. Monet kävelevät tätä polkua joka päivä, myös minä. Saavuin yhteyden neljään hämmästyttävimpiin tuntemiini puolustajiin, jotta voin oppia lisää myös heidän kokemuksistaan. Täällä esitän tarinamme puhumisesta perheen, ystävien ja jopa muukalaisten kanssa elämisestä HIV: llä.

Guy Anthony

Ikä

32

Asuminen HIV: n kanssa

Guy on asunut HIV: n kanssa 13 vuotta, ja hänen diagnoosistaan on kulunut 11 vuotta.

Sukupuolen pronominit

Hän / häntä / hänen

Aloittaessaan keskustelun rakkaansa kanssa HIV-elämästä:

En koskaan unohda päivää, jolloin puhuin äidilleni vihdoin sanat “asun HIV: n kanssa”. Aika jäätyi, mutta jotenkin huulteni liikkuivat edelleen. Pidimme molemmat puhelinta hiljaisuudessa siitä, mikä tuntui ikuisesti, mutta se oli ollut vain 30 sekuntia. Hänen kyyneltensä kautta vastaus oli: "Olet edelleen poikani, ja minä rakastan sinua aina."

Olin kirjoittanut ensimmäisen kirjani elävästä elämästä HIV: n kanssa ja halusin kertoa hänelle ensimmäisen ennen kirjan lähettämistä tulostimeen. Tunsin hänen ansaitsevan kuulla HIV-diagnoosini minulta, toisin kuin perheenjäsen tai muukalainen. Tuon päivän ja keskustelun jälkeen en ole koskaan poistunut siitä, että minulla olisi auktoriteetti kertomukseni suhteen.

Millainen keskustelu hivistä tänään on?

Yllättäen äitini ja minä puhumme harvoin serostatuksesta. Alun perin muistan olevani turhautunut siitä, että hän tai kukaan muu perheessäni ei koskaan kysynyt minulta, millainen elämäni on ollut HIV-elämässä. Olen perheessämme ainoa avoimesti HIV-elävä henkilö. Halusin niin epätoivoisesti puhua uudesta elämästäni. Tunsin kuin näkymätön poika.

Mitä muuttui?

Nyt en hikoile keskustelua niin paljon. Tajusin, että paras tapa kouluttaa ketään siitä, miltä tuntuu tämän taudin kanssa todella elää rohkeasti ja läpinäkyvästi. Olen niin varma itsestäni ja siitä, kuinka elän elämääni, että olen aina valmis seuraamaan esimerkkiä. Täydellisyys on edistyksen vihollinen, ja en pelkää olla epätäydellinen.

Kahlib Barton-Garcon

Ikä

27

Asuminen HIV: n kanssa

Kahlib on asunut HIV: n kanssa 6 vuotta.

Sukupuolen pronominit

Hän / hän / he

Aloittaessaan keskustelun rakkaansa kanssa HIV-elämästä:

Aluksi päätin olla jakamatta tilaani perheelleni. Oli noin kolme vuotta, ennen kuin kerroin kenellekään. Olen kasvanut Texasissa, ympäristössä, joka ei todellakaan edistänyt tällaisen tiedon jakamista, joten oletin, että minun olisi parasta käsitellä tilani yksin.

Pysyttyäni asemani erittäin lähellä sydäntäni kolme vuotta, päätin jakaa sen julkisesti Facebookin kautta. Joten perheeni sai ensimmäistä kertaa tietää asemastani videon kautta tarkkaan aikaan, jonka kaikki muut elämästäni saivat selville.

Millainen keskustelu hivistä tänään on?

Tunnen, että perheeni teki päätöksen hyväksyä minut ja jätti sen siihen. He eivät ole koskaan lisänneet tai kysyneet minulta, millaista on elää HIV: n kanssa. Yhtäältä arvostan heitä siitä, että he jatkoivat minua samalla tavalla. Toisaalta toivon, että elämääni olisi enemmän investointeja henkilökohtaisesti, mutta perheeni pitää minua”vahvana ihmisenä”.

Pidän tilaani mahdollisuutena ja uhkana. Se on mahdollisuus, koska se on antanut minulle uuden aseman elämässä. Olen sitoutunut näkemään, että kaikki ihmiset saavat hoidon ja täyden koulutuksen. Oma tilani voi olla uhka, koska minun on pidettävä huolta itsestäni; miten arvostan elämääni tänään, on enemmän kuin mitä minulla on koskaan ollut ennen diagnosointia.

Mitä muuttui?

Olen tullut avoimemmaksi ajoissa. Elämäni tässä vaiheessa en voinut välittää vähemmän siitä, kuinka ihmiset suhtautuvat minuun tai asemaani. Haluan olla motivoija ihmisille pääsemään hoitoon, ja minulle se tarkoittaa, että minun on oltava avoin ja rehellinen.

Jennifer Vaughan

Ikä

48

Asuminen HIV: n kanssa

Jennifer on asunut HIV: n kanssa viisi vuotta. Hänelle todettiin diagnoosi vuonna 2016, mutta hän huomasi myöhemmin, että hän oli sopinut siitä vuonna 2013.

Sukupuolen pronominit

Hän / häntä / hänen

Aloittaessaan keskustelun rakkaansa kanssa HIV-elämästä:

Koska monet perheenjäsenet tiesivät, että olin ollut sairas viikkoja, he kaikki odottivat kuulevansa mitä se oli, kun minulla oli vastaus. Olimme huolestuneita syövästä, lupuksesta, aivokalvontulehduksesta ja nivelreumasta.

Kun tulokset palasivat positiivisiksi HIV: n suhteen, vaikka olinkin täysin shokissa, en koskaan ajatellut kahdesti kertoa kaikille mitä se oli. Oli jonkin verran helpotusta saada vastaus ja siirtyä eteenpäin hoidon kanssa verrattuna siihen, että meillä ei ollut aavistustakaan, mikä aiheutti oireistani.

Rehellisesti sanat sanottiin ennen kuin istuin takaisin ja ajattelin sitä. Katse taaksepäin, olen iloinen, etten pitänyt sitä salassa. Se olisi syönyt minua ympäri vuorokauden.

Millainen keskustelu hivistä tänään on?

Olen erittäin mukava käyttää sanaa HIV, kun tuon sen perheeni ympärille. En sano sitä hiljaisilla sävyillä, edes julkisesti.

Haluan, että ihmiset kuulevat minut ja kuuntelevat sitä, mutta olen myös varovainen, ettet myöskään häpeä perheenjäseniäni. Useimmiten nämä olisivat lapseni. Kunnioitan heidän nimettömyyttään kunnossa. Tiedän, että he eivät häpeä minua, mutta leimautumisen ei tulisi koskaan olla heidän taakkaansa.

HIV on nyt tuotu esiin enemmän edustustyössäni kuin siinä, että elän itse sairauden kanssa. Ajoittain näen entiset lakini ja he sanovat: "Näytät todella hyvältä" painottaen "hyvää". Ja voin heti kertoa, että he eivät vieläkään ymmärrä mitä se on.

Näissä olosuhteissa en luultavasti katoa korjaamaan niitä pelkääessäni tehdä niistä epämukavia. Tunnen yleensä olevani niin tyytyväinen, että he jatkuvasti näkevät minun olevan hyvin. Mielestäni sillä on jonkin verran painoarvoa sinänsä.

Mitä muuttui?

Tiedän, että jotkut vanhemmista perheenjäsenistäni eivät kysy minulta sitä. En ole koskaan varma, johtuuko tämä siitä, että he tuntevat olonsa epämukavaksi puhua HIV: stä tai johtuvat siitä, että he eivät todellakaan ajattele sitä, kun he näkevät minut. Haluaisin ajatella, että kykyni puhua siitä julkisesti suhtaudun myönteisesti kaikkiin mahdollisiin kysymyksiin, joten mietin joskus, etteivätkö he vain ajattele sitä enää paljon. Sekin on OK.

Olen melko varma lapsistani, poikaystävästäni ja viittaan HIV: hen päivittäin asianajamistyöni takia - taas en, koska se on minussa. Puhumme siitä kuin puhumme siitä, mitä haluamme saada kaupasta.

Se on vain osa elämäämme nyt. Olemme normalisoineet sen niin paljon, että sana pelko ei ole enää yhtälössä.

Daniel G. Garza

Ikä

47

Asuminen HIV: n kanssa

Daniel on asunut HIV: n kanssa 18 vuotta.

Sukupuolen pronominit

Hän / häntä / hänen

Aloittaessaan keskustelun rakkaansa kanssa HIV-elämästä:

Syyskuussa 2000 olin sairaalahoidossa useiden oireiden takia: keuhkoputkentulehdus, vatsainfektio ja TB muun muassa. Perheeni oli sairaalassa kanssani, kun lääkäri tuli huoneeseen antamaan minulle HIV-diagnoosini.

T-solujani tuolloin oli 108, joten diagnoosini oli AIDS. Perheeni ei tiennyt siitä paljon, ja myöskään minä.

He luulivat kuolevani. En uskonut olevani valmis. Suuria huolenaiheiani olivat, kasvavatko hiukseni takaisin ja voinko kävellä? Hiukseni olivat pudonnut. Olen todella turhaa hiuksistani.

Ajan myötä olen oppinut enemmän HIV: stä ja aidsista ja pystyin opettamaan perheelleni. Tässä olemme tänään.

Millainen keskustelu hivistä tänään on?

Noin 6 kuukautta diagnoosini jälkeen aloitin vapaaehtoistyön paikallisessa toimistossa. Menisin täyttämään kondomipakkaukset. Saimme yhteisön korkeakoululta pyynnön olla mukana heidän terveysmessuillaan. Aioimme perustaa pöydän ja jakaa kondomia ja tietoja.

Toimisto sijaitsee South Texasissa, pienessä kaupungissa nimeltä McAllen. Keskustelut seksistä, seksuaalisuudesta ja erityisesti HIV: stä ovat tabu. Kukaan henkilöstöstä ei ollut käytettävissä osallistumaan, mutta halusimme olla läsnä. Ohjaaja kysyi, olisiko kiinnostunut osallistumasta. Tämä olisi ensimmäinen kerta, kun puhun julkisesti HIV: stä.

Kävin, puhuin turvallisesta seksistä, ehkäisystä ja testaamisesta. Se ei ollut niin helppoa kuin odotin, mutta päivän kuluessa puhumisesta tuli vähemmän stressaavaa. Pystyin jakamaan tarinasi ja se aloitti paranemisprosessini.

Nykyään käyn lukioissa, korkeakouluissa ja yliopistoissa Orange Countyssa, Kalifornia. Opiskelijoille puhuttaessa tarina on kasvanut vuosien varrella. Se sisältää syövän, stomat, masennuksen ja muut haasteet. Jälleen täällä olemme tänään.

Mitä muuttui?

Perheeni ei ole enää huolestunut HIV: stä. He tietävät, että osaan hallita sitä. Minulla on ollut poikaystävä viimeiset 7 vuotta, ja hän on erittäin perehtynyt aiheeseen.

Syöpä tuli toukokuussa 2015 ja kolostomiani huhtikuussa 2016. Useiden vuosien ajan masennuslääkkeiden käytön jälkeen vieroitukseni niistä.

Minusta on tullut HIV: n ja aidsin kansallinen edustaja ja tiedottaja, joka kohdistuu nuorten koulutukseen ja ehkäisyyn. Olen ollut osa useita komiteoita, neuvostoja ja hallituksia. Olen itsevarmempi kuin minä, kun minua ensin diagnosoitiin.

Olen menettänyt hiukseni kahdesti, HIV: n ja syövän aikana. Olen SAG-näyttelijä, Reiki Master ja stand-up-sarjakuva. Ja jälleen kerran, tässä olemme tänään.

Davina Conner

Ikä

48

Asuminen HIV: n kanssa

Davina on elänyt HIV: n kanssa 21 vuotta.

Sukupuolen pronominit

Hän / häntä / hänen

Aloittaessaan keskustelun rakkaansa kanssa HIV-elämästä:

En epäröin ollenkaan kertoa läheisilleni. Pelkäsin ja minun piti ilmoittaa jollekin, joten ajoin yhden siskoni taloon. Kutsuin hänet huoneeseensa ja sanoin hänelle. Sitten molemmat soitimme äidilleni ja kahdelle muulle sisarelleni kertoakseen heille.

Tätini, setäni ja kaikki serkkuni tietävät tilani. Minulla ei ole koskaan ollut tunnetta, että joku tunsi olonsa epämukavalta tuntemisensa jälkeen.

Millainen keskustelu hivistä tänään on?

Puhun HIV: stä joka päivä, kun pystyn. Olen ollut puolustaja nyt neljä vuotta ja minusta on pakko puhua siitä. Puhun siitä sosiaalisessa mediassa päivittäin. Puhun siitä podcastillani. Puhun myös HIV-ihmisistä yhteisön ihmisille.

On tärkeää kertoa muille, että HIV on edelleen olemassa. Jos monet meistä sanovat olevansa puolustajia, velvollisuutemme on kertoa ihmisille, että heidän on käytettävä suojaa, heidät testataan ja katsottava jokaista ikään kuin heillä olisi diagnosoitu, kunnes he tietävät toisin.

Mitä muuttui?

Asiat ovat muuttuneet paljon ajan myötä. Ensinnäkin lääkitys - antiretrovirushoito - on edennyt kaukana 21 vuotta sitten. Minun ei tarvitse enää ottaa 12–14 pilleriä. Nyt otan yhden. Ja en tunne enää sairautta lääkityksen vuoksi.

Naisilla on nyt mahdollisuus saada vauvoja, jotka eivät ole syntyneet HIV: llä. Liike UequalsU tai U = U on pelinvaihto. Se on auttanut niin monia ihmisiä, joilla on diagnosoitu tietämään, että he eivät ole tarttuvia, mikä on vapauttanut heitä henkisesti.

Minusta on tullut niin äänekäs, että elää HIV: n kanssa. Ja tiedän, että tekemällä näin, se on auttanut muita tietämään, että he voivat myös elää HIV: n kanssa.

Guy Anthony on arvostettu hiv / aids-aktivisti, yhteisöjohtaja ja kirjoittaja. Teini-ikäisenä diagnosoidulla HIV: llä, Guy on omistanut aikuiselämänsä pyrkimykseen neutraloida paikallisia ja globaaleja HIV / AIDS-aiheisia leimautumisia. Hän julkaisi pos (+) -katsauksen todella kauniiksi: Vahvistukset, puolustaminen ja neuvonta maailman aids-päivänä vuonna 2012. Tämä inspiroivien kertomusten, raakakuvien ja anekdoottien vahvistaminen -kokoelma on saanut Guylle paljon suosiota, muun muassa nimittämisen yhdeksi 100 parhaasta HIV-ennaltaehkäisyn johtajasta. alle 30-vuotiaana POZ-lehden toimesta, joka on yksi 100: n mustan LGBTQ / SGL: n esiin nousevasta johtavasta kansallisen mustan oikeusministeriön koalitiosta, ja yksi DBQ Magazine -sarjan LOUD 100: sta, joka sattuu olemaan ainoa LGBTQ-luettelo 100 vaikutusvaltaisesta värihenkilöstä. Viime aikoina Next Big Thing Inc. nimitti Guyn yhdeksi 35: stä tuhannen vuosituhannen vaikuttajasta.ja yhtenä Ebony Magazine -sarjan kuudesta”mustasta yrityksestä, jotka sinun pitäisi tietää”.