Michelle Mandere, 24
Millainen diagnoosisi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Aluksi oloni oli paljon sekaannusta. Äitini vei minut monien lääkäreiden puoleen, ja kukaan heistä ei tiennyt tarkalleen mitä minulla oli. Tämä johti tarpeettomaan hoitoon, joka ärsytti ihoa vielä enemmän.
Myöhemmin minut lähetettiin ihotautilääkärin puoleen, joka lopulta diagnosoi psoriaasin. Diagnoosini ei aluksi vaikuttanut minuun, koska olin vasta 7-vuotias. Mutta vanhetessani aloin huomata eroja itseni ja ikätovereideni välillä.
Kun muut alkoivat huomata iho-oloni, he kysyivät minulta paljon kysymyksiä. Jotkut eivät jopa halunneet olla yhteydessä minuun, koska heidän mielestään se oli tarttuvaa. Ihmiset reagoivat eri tavoin psoriasikseeni, joka tuntui toisinaan eristyneeltä.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa eläessään?
Haastavin asia psoriasiksessa on minulle kokenut jatkuva epämukavuus riippumatta siitä, mitä pukeudun tai sää. Koen myös vakavaa väsymystä ja lääkityksestäni aiheutuvia sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia ja suun haavaumia.
Psoriaasin sairaus vähentää itseluottamustani ja itsetuntoa, etenkin paisunnan aikana. Ei ole väliä kuinka varma olenkin tai kuinka täynnä olen itserakkautta, on aina päiviä, jolloin tuntuu oloni liian epävarmalta poistua talostani tai olla ihmisten ympärillä.
Tätä minun on vaikea käsitellä, koska tiedän, että rakkaani eivät välitä ja haluaisin aina olevani ympärilläni. Mutta psoriaasi voi tuhota sinut ja saada sinut eristymään muista. Siitä tulee syvä reikä, josta voi joskus olla vaikea päästä pois.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi paljastamiseen tai huonoihin päiviin?
Oma suosikki tehtäväni on juosta lämmin kylpy ja liota sitä hetkeksi. Teen myös parhaani puhuakseni tukijärjestelmäni ihmisille siitä, miltä minusta tuntuu. Tämä auttaa minua muuttamaan ajatuksiani uudelleen ja maadoittamaan minut takaisin maan päälle. Seurauksena on, että aion tuntea oloni vähemmän eristyneeksi.
Mitä haluat muiden ihmisten tietävän psoriasiksesta?
Psoriaasipotilaat voivat elää normaalia elämää ja harjoittaa mitä haluavat. Ehto ei vie pois kuka olet. Se ei myöskään määrittele sinua.
Toivon myös, että ihmiset tietäisivät, ettei se ole tarttuvaa. Suurin osa ihmisistä, joita kohtaan, menee pois tieltään välttääkseen tulemista lähelleni pelon takia. Oletan, että se on pelko vain tuntemattomasta, mutta voin vakuuttaa kaikille ihmisille, että psoriaasi ei ole tarttuva.
Janelle Rodriguez, 27
Millainen diagnoosisi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Minulla diagnosoitiin psoriaasi 4-vuotiaana, joten olin liian nuori ymmärtääkseni diagnoosini aluksi. Sen sijaan se koski eniten äitini.
Hän vei minut tapaamaan ihotautilääkäriä, ja kokeilin erilaisia lääkkeitä ja kodin lääkkeitä. Äitini opetti sisareilleni, kuinka käyttää ajankohtaisia lääkkeitäni siinä tapauksessa, että hän ei voinut jonain päivänä. Uskon, että osa hänen tiesi psoriaasin diagnosoinnista voi olla kielteinen vaikutus elämääni.
Uskon vahvasti, että äitini teki jo varhaisesta lähtien kaiken voitavansa estääkseen minua kohtaamasta näitä esteitä. He sanovat, että tietämättömyys on autuaa, ja mitä murrosikäisempiä vuotta sitten, sitä vähemmän tiedän, sitä parempi. Mutta en voinut elää tietämättömyyskuplissa liian kauan.
Teini-ikäisenä huomasin negatiivisen huomion, joka herätti minua aina, kun osoitin ihoani. Muistan inhoa ja ihmisen kommentit. Se oli kuin olisi ollut tarttuvaa, ja ihmiset pelkäsivät pääsevänsä liian lähelle. Se ei koskaan tuntunut hyvältä. Tunsin häpeä omasta ihostani.
Pidin ihoni peitettynä niin paljon kuin pystyin, koska luulin tekevän toisille armoa. Kun puhuin vihdoin dermatologin kanssa, ainoa kysymykseni oli: "Kuinka pääsen eroon tästä?" Hän selitti, että se, mikä minulla oli, oli krooninen, eikä parannuskeinoa ollut. Minulla olisi tämä elämän ajan, ja minun olisi opittava elämään sen kanssa ja hallita sitä.
Siitä hetkestä lähtien kun nämä sanat päästivät hänen huulilleen, nimitys oli ohi minulle. Tunsin uutisia uupuneen. Ajattelin vain sitä, miltä loppuelämäni näytti. Tuntui siltä, että erittäin pitkä ja kurja elämä oli edessäni.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa eläessään?
Taisteluni mielisairauksien kanssa oli suurin haaste. Ne kielteiset kokemukset eivät vain vaikuttaneet minuun henkilökohtaisesti, mutta näytti siltä, että joku olisi haastanut onnellisuuden minusta, ja kaikki toivo oli kadonnut.
Tämän seurauksena koin masennuksen teini-ikäisenä. Se oli hiljainen taistelu. Tukahdutin paljon tunteita, ajatuksiani ja käsittelin tilannetta eristyksen kautta. Huoneistani ja mustasta villapaitastani tuli turvasatama.
Yritin parhaani mukaan pitää aina vahvat pokeri kasvot koulussa ja kotona. En halunnut kiinnittää huomiota itseeni. En halunnut tulla nähdyksi. Minusta tuntui, että kukaan ei ymmärtäisi mitä tunsin sisälläni.
Kuinka voisin saada muut ymmärtämään, että se oli enemmän kuin vain ihosairaus? Kuinka joku, jonka ei tarvitse päivittäin kohdata esteitä, ymmärtää kuinka tämä on vaikuttanut minuun henkisesti?
En tiennyt kuinka kommunikoida tunteeni sisälläni auttaakseni perhettäni ja läheisiä ystäviäni ymmärtämään minua paremmin. Oli haastavaa, että minulla ei ollut ketään, johon voisin suhtautua. Pyysin mieluummin hiljaa ja käsittelemään sitä yksin.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi paljastamiseen tai huonoihin päiviin?
Muista olla ystävällinen ja kärsivällinen itsesi suhteen. Paraneminen on matka, etkä voi kiirehtiä siitä. Etsitkö mukavuutta niissä, jotka tuovat sinulle iloa ja positiivisuutta. Älä koskaan häpeä etsimään apua.
On OK tuntea surua ja on OK olla haavoittuvainen. Muista huolehtia itsestäsi henkisesti ja fyysisesti. Olet hämmästyttävä ja joustava henkilö, ja pääset läpi tämän. Mikä tärkeintä, et ole yksin.
Ystäväsi ja perheesi rakastavat sinua, ja siellä on niin uskomaton psoriaasipotilaiden yhteisö, joka on kohottava, motivoiva ja kiltti. Tiedän, että voi olla vaikeaa nähdä valoa tunnelin lopussa, kun iho palaa tai kun sinulla on huono päivä. Mutta tähän on hopeavuori.
Katsot sisälle ja opit niin paljon itsestäsi. Löydät tämän vahvuuden ja joustavuuden, jota et ehkä edes kuvitellut olevan. Kun iho paranee uudelleen tai kun tunnet olosi paremmaksi, arvostat pieniä asioita, jotka usein jätetään huomiotta. Se on matka, jolla on ylä- ja alamäkiä, mutta se on kaunis, kun alat löytää itsesi.
Mitä haluat muiden ihmisten tietävän psoriasiksesta?
Toivon, että on olemassa tapa auttaa ihmisiä ymmärtämään psoriasiksen monimutkaisuus. On helppoa nähdä se vain ihotaudina, mutta se on paljon muuta.
Psoriaasi voi vaikuttaa ihmisen elämänlaatuun. On tärkeää muuttaa tapaamme reagoida ja tarkastella niitä, joilla on psoriaasi tai jokin ihosairaus. Työskennellä yhdessä tietoisuuden lisäämiseksi ja normalisoimiseksi. Tällä tavalla meillä voi olla sukupolvi lapsia, jotka kasvavat ilman negatiivista leimautumista, jonka monet meistä ovat kokeneet.
Ashley Featherson, 29
Millainen diagnoosisi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Olin 4-vuotias, kun diagnosoitiin psoriasis. Vuosien mittaan oireeni tulivat ja menivät, kun kokeilin erilaisia hoitoja. Lukion mukaan se oli hallinnassa, mutta se levisi jälleen yliopisto-oppilasni aikana.
Se on ollut vuoristorata siitä lähtien, kun minusta on todettu diagnoosi. Minulla on kirkas iho yksi vuosi, sitten leimahtaa. Sitten minulla on ihon leivottu yhden vuoden ajan, niin se puhdistuu. Viimeisen kahden vuoden ajan se on ollut jatkuvasti läsnä, mikä on pisin mitä olen kokenut soihdun.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa eläessään?
Itserakkaus on ollut suurin haaste. Mitä vanhempi sain, sitä epävarmemmaksi minusta tuli.
Vasta vasta viime vuonna tai niin, että sanoin itselleni, että en salli psoriaasin hallita minua enää. Yritän olla antamatta sen vaikuttaa vaatteideni valintaan, vuorovaikutukseen ihmisten kanssa ja miten katson itseäni. Minulla on edelleen vaikeita päiviä, mutta omaksun matkani.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi paljastamiseen tai huonoihin päiviin?
Olen todella kokonaisvaltainen lähestymistapa. Olen huomannut muutoksen leimahduksissa, kun olet käyttänyt puhtaita ainesosia sisältäviä kotitalous- ja ihonhoitotuotteita. Liotan Kuolleenmeren suolaa, mikä tekee ihmeitä! Taistelen silloin tällöin päänahan leimahduksilla, mutta yritän parhaillaan erilaisia tuotteita nähdäkseni mikä toimii.
Olen myös muuttanut ruokavalioni valtavasti ja näen eron jo. Olen poistanut meijeri-, sokeri- ja valkojauhotuotteet. Mietiskely ja päiväkirja säännöllisesti auttaa myös, varsinkin kun minulla on huono päivä. Kirjoitan siitä kuinka tunnen itseni ja mistä olen kiitollinen.
Mitä haluat muiden ihmisten tietävän psoriasiksesta?
Toivon, että muut tietävät, että psoriasiksessa on enemmän kuin pelkkä värimuutokset. On muitakin fyysisiä ja henkisiä oireita kuin mitä silmä voi nähdä.
Jos asut myös psoriaasin kanssa, tiedä arvoasi ja sitä, että edessä on parempia päiviä. Ymmärrä, että se on prosessi, mutta voit parantua omistautumisella ja kovalla työllä.
