Pseudobulbar vaikuttaa (PBA) aiheuttaa äkillisiä hallitsemattomia ja liioiteltuja tunnepurkauksia, kuten naurua tai itkua. Tämä tila voi kehittyä ihmisillä, joilla on ollut traumaattinen aivovaurio tai joilla on neurologinen sairaus, kuten Parkinsonin tauti tai multippeliskleroosi (MS).
PBA: n kanssa eläminen voi olla turhauttavaa ja eristävää. Monet ihmiset eivät ole tietoisia PBA: n merkityksestä tai siitä, että tunnepitoisuudet eivät ole sinun hallinnassasi. Joinakin päivinä haluat ehkä piiloutua maailmalta, ja se on ok. Mutta PBA: n hallitsemiseksi on olemassa tapoja. Tietyt elämäntavan muutokset voivat auttaa sinua näkemään oireiden vähentymisen, mutta tarjolla on myös lääkkeitä, jotka pitävät PBA-oireesi loitolla.
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu PBA tai olet asunut sen kanssa jonkin aikaa ja tuntuu silti siltä, ettet pysty nauttimaan hyvästä elämänlaadusta, alla olevat neljä tarinaa voivat auttaa sinua löytämään polun paranemiseen. Nämä rohkeat yksilöt elävät PBA: n kanssa ja ovat löytäneet tapoja elää parhaimman elämänsä sairaudestaan huolimatta.
Allison Smith, 40
Asu PBA: n kanssa vuodesta 2015
Minulla todettiin nuori alkava Parkinsonin tauti vuonna 2010 ja aloin huomata PBA-oireita noin viisi vuotta sen jälkeen. Tärkein asia PBA: n hallinnassa on olla tietoinen mahdollisista liipaisuista.
Minulle se on videoita lampista, jotka sylkevät ihmisten kasvoja - saa minut aina! Aluksi nauraen. Mutta sitten ala itkeä, ja on vaikea lopettaa. Tällaisina hetkinä otan syvälle henkeä ja yritän saada huomioni huomioimatta laskemalla pääni tai ajatellessani tehtäviä, jotka minun on tehtävä sinä päivänä. Todella huonoina päivinä teen jotain vain minulle, kuten hierontaa tai pitkää kävelyä. Joskus sinulla on kovia päiviä, ja se on kunnossa.
Jos olet vasta alkanut kokea PBA-oireita, aloita kouluttamalla itseäsi ja rakkaitasi sairaudesta. Mitä enemmän he ymmärtävät tilan, sitä paremmin he voivat antaa sinulle tarvitsemasi tuen. Lisäksi on olemassa hoitoja erityisesti PBA: lle, joten keskustele lääkärisi kanssa vaihtoehdoista.
Joyce Hoffman, 70
Asu PBA: n kanssa vuodesta 2011
Minulla oli aivohalvaus vuonna 2009 ja aloin kokea PBA-jaksoja vähintään kahdesti kuukaudessa. Viimeisen yhdeksän vuoden aikana PBA on lakannut. Nyt koen vain jaksoja noin kahdesti vuodessa ja vain korkean stressin tilanteissa (joita yritän välttää).
Ihmisten ympärillä oleminen auttaa PBA: ta. Tiedän, että se kuulostaa pelottavalta, koska et koskaan tiedä milloin PBA ilmestyy. Mutta jos kommunikoit ihmisille, että purskeesi eivät ole sinun hallinnassasi, he arvostavat rohkeutta ja rehellisyyttä.
Sosiaaliset vuorovaikutukset - niin pelottavia kuin ne saattavat olla - ovat avainasemassa PBA-hallinnan oppimisessa, koska ne auttavat teitä vahvemmaksi ja varautuneemmaksi seuraavaan jaksoosi. Se on kovaa työtä, mutta se kannattaa.
Delanie Stephenson, 39
Asunut PBA: n kanssa vuodesta 2013
Pystyä antamaan nimi koetulleni oli todella hyödyllistä. Ajattelin olevani hullu! Olin niin onnellinen, kun neurologini kertoi minulle PBA: sta. Se kaikki oli järkevää.
Jos asut PBA: n kanssa, älä tunne syyllisyyttä, kun jakso iskee. Et naura tai itke tarkoituksella. Et kirjaimellisesti voi auttaa sitä! Yritän pitää päiväni yksinkertaisena, koska turhautuminen on yksi laukaisevista tekijöistä. Kun kaikkea tulee liikaa, menen jonnekin hiljaisuuteen olla yksin. Se yleensä auttaa minua rauhoittumaan.
Amy Elder, 37
Asu PBA: n kanssa vuodesta 2011
Harjoin meditaatiota päivittäin ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä, ja sillä on todella merkitystä. Olen kokeillut niin monia asioita. Yritin jopa siirtyä ympäri maata aurinkoisempaan paikkaan, ja se ei ollut niin hyödyllinen. Johdonmukainen meditaatio rauhoittaa mieleni.
PBA paranee ajan myötä. Kouluta elämäsi ihmisiä kunnosta. Heidän on ymmärrettävä, että kun sanot outoja, tarkoita asioita, se on hallitsematon.
