Epilepsia on hoidettavissa oleva tila, ja useimmissa tapauksissa se voidaan hoitaa hyvin asianmukaisilla lääkkeillä. Noin puolelle epilepsiasta kärsivistä ihmisistä kouristukseton ensimmäisillä kokeillaan lääkkeillä. Monet ihmiset joutuvat kuitenkin kokeilemaan useampaa kuin yhtä vaihtoehtoa kohtausten hallintaan.
Jos käytät lääkkeitä epilepsian hoitoon ja sinulla on edelleen kouristuksia tai jos lääkitys aiheuttaa epämiellyttäviä sivuvaikutuksia, saattaa olla aika puhua lääkärillesi uudesta hoitomenetelmästä.
Seuraava keskusteluopas on tarkoitettu valmistelemaan sinua lääkärin tapaamiseen ja aloittamaan keskustelu.
Mitkä ovat laukaisemani?
Osa epilepsian hallinnasta on laukaista, jotka voivat vaikuttaa hoitoosi. On hyvä idea keskustella lääkärisi kanssa siitä, voivatko ulkoiset vai elämäntapaan liittyvät tekijät vaikuttaa kohtauksiin.
Joitakin yleisiä liipaisimia voi olla:
- unohdat ottaa lääkityksen
- olla sairas toisella sairaudella
- ei saa tarpeeksi unta
- tunne enemmän stressiä kuin tavallisesti
- altistuminen vilkkuvalle tai vilkkuvalolle
- yhden tai useamman aterian puuttuminen
- olla kuukautissasi
- juominen enemmän kuin suositeltu alkoholimäärä
Päiväkirjan pitäminen on yksi parhaista tavoista havaita liipaisimia. Kun sinulla on kohtaus, merkitse aika ja päivämäärä, kuinka kauan se kesti ja mahdolliset ulkoiset tai elämäntapaan liittyvät tekijät. Tuo tämä päiväkirja mukanasi kaikissa tapaamisissa. Sen avulla voit tarkistaa edistymistä lääkärisi kanssa ja etsiä mahdollisia malleja.
Pitäisikö minun lisätä annostani?
Yleensä kun aloitat uuden kouristuslääkityksen, lääkärisi aloittaa sinut pienellä annoksella ja lisää sitä sitten hitaasti vasteesi perusteella. Jos nykyinen annos ei näytä estävän kohtauksia, kysy, voisiko se auttaa lisäämään sitä.
Joskus suurempi annos voi tarkoittaa erilaista tapaa, jolla ja milloin käytät lääkitystäsi. Joten jos lääkäri päättää lisätä annostasi, muista merkitä muutokset hoitosuunnitelmaan.
Jos käytät jo korkeinta suositeltua annosta nykyisestä lääkkeestänne, saattaa olla aika tutkia erilaisia vaihtoehtoja.
Voivatko muut lääkitykseni vaikuttaa hoitooni?
Jotkut lääkkeet, joita käytät muihin sairauksiin, voivat olla vuorovaikutuksessa epilepsiahoidon kanssa. Keskustele lääkärisi kanssa, onko tämä mahdollista. Jos kahden tai useamman lääkityksen välillä on ristiriita, lääkärisi voi neuvoa sinua parhaiten parantamaan lääkitysaikataulua.
On myös hyödyllistä kysyä, toimiiko epilepsiahoitosi paremmin, kun sitä käytetään yhdessä muiden lääkkeiden kanssa. Joskus kouristusten hallintaan menee useiden eri lääkkeiden yhdistelmä. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, voisiko apua täydentävän lääkityksen lisäämisestä.
Minkälaisia sivuvaikutuksia voin odottaa, jos aloitan uuden lääkityksen ottamisen?
Jos lääkärisi aloittaa uuden lääkityksen, sinun tulee olla tietoinen mahdollisista sivuvaikutuksista.
Kohtauksenvastaisten lääkkeiden tyypillisiä sivuvaikutuksia voivat olla:
- energian menetys
- päänsärkyä
- huimaus
- lievä ihon ärsytys
- painon vaihtelut
- koordinaation menetys
- alensi luutiheyttä
- puhetta ja muistia koskevat kysymykset
Tietyissä tapauksissa epilepsialääkkeet voivat aiheuttaa vakavia sivuvaikutuksia, kuten:
- masennus
- elinten tulehdus
- vaikea ihon ärsytys
- itsemurha-ajatuksia
Jos havaitset jonkin näistä oireista, ota heti yhteyttä lääkäriisi.
Onko muita hoitomuotoja, jotka voivat auttaa?
Tutkimukset viittaavat siihen, että mahdollisuutesi tulla kouristusvapauteen vähenevät jokaisella peräkkäisellä epilepsialääkehoitokerralla. Joten, jos olet jo kokeillut kahta tai useampaa erilaista lääkettä ilman tulosta, keskustele lääkärisi kanssa muista kuin lääkevaihtoehdoista.
Alla on neljä yleisintä epilepsian hoitovaihtoehtoa, kun lääkitys ei näytä estävän kohtauksia.
Leikkaus
Joillekin epilepsiapotilaille kouristuksia aiheuttavan aivoosan poistoleikkaus voi auttaa. Jos kohtaukset johtuvat pienestä aivo-alueestasi, joka ei hallitse elintärkeitä toimintoja, kuten puhetta, näköä, kuuloa tai liikkuvuutta, leikkaus voi olla vaihtoehto.
Monet leikkauksen saaneet ihmiset jatkavat edelleen lääkkeiden käyttöä kohtaustensa hallintaan. Saatat pystyä pienentämään annostasi ja ottamaan lääkkeitä harvemmin.
On kuitenkin tärkeää keskustella riskeistä lääkärisi kanssa ennen kuin päätetään, sopivatko ne sinulle. On mahdollista, että aivoleikkaus voi aiheuttaa mielialan ja muistin ongelmia.
Vagushermon stimulaatio
Toinen vaihtoehtoinen epilepsian hoito on vagushermon stimulaatio (VNS), jossa sydämentahdistimen kaltainen laite implantoidaan rinnan ihon alle. Stimulaattori lähettää energiapurskeita aivoihisi niska-aukon hermohermon kautta. VNS voi vähentää kohtauksia jopa 40 prosentilla.
Samoin kuin leikkauksen jälkeen, useimpien VNS: ää käyttävien ihmisten on silti otettava lääkkeitä, mutta pienemmällä annoksella. VNS: n yleisimpiä sivuvaikutuksia ovat kurkkukipu ja hengitysvaikeudet.
Responsiivinen neurostimulaatio
Toinen vaihtoehtoinen hoito epilepsialle on responsiivinen neurostimulaatio (RNS). RNS: ssä stimulaattori implantoidaan aivoihin kouristusten lähteelle. Tämä laite on ohjelmoitu tunnistamaan kohtauksen sähkökuvio ja lähettämään stimulaatiota, kun havaitaan epätavallisia kuvioita. RNS voi vähentää kohtauksia 60–70 prosenttia.
Suurimman osan RNS: ää käyttävien ihmisten on edelleen käytettävä lääkkeitä, mutta yleensä lääkeannosta voidaan pienentää. Suurimmalla osalla RNS-potilaista ei ole sivuvaikutuksia.
Ketogeeninen ruokavalio
Tietyille epilepsiapotilaille ruokavalion muutos voi auttaa vähentämään kohtausten määrää. Ketogeeninen ruokavalio saa kehosi luomaan energiaa hajottamalla rasvat hiilihydraattien sijasta. Se sisältää yleensä kolme tai neljä grammaa rasvaa jokaisesta grammasta hiilihydraatteja, mikä tarkoittaa, että noin 90 prosenttia päivittäisistä kaloreistasi tulee rasvasta.
On olemassa vaara, että tämän ruokavalion omaksuminen voi johtaa aliravitsemukseen. Se voi myös aiheuttaa terveysongelmia, kuten ummetusta ja munuaiskiviä. On tärkeää, että keskustelet lääkärisi kanssa ennen kuin yrität.
Voinko olla osa kliinistä tutkimusta?
Jos olet kokeillut useita erilaisia hoitomenetelmiä etkä vieläkään ole takavarikotonta, voi olla syytä tutkia muita vaihtoehtoja. Harkitse lääkäriltäsi osallistumista kliinisiin tutkimuksiin ja tutkimuksiin. On mahdollista, että tutkimuksessa testattava lääke tai laite ei ehkä toimi sinulle. Mutta osallistumisesi voi auttaa muita epilepsiapotilaita tulevaisuudessa.
Hoidostasi riippuen et ehkä ole oikeutettu tiettyihin tutkimuksiin tai tutkimuksiin. Muista ensin keskustella lääkärisi kanssa kelpoisuudesta.
Nouto
Muista, että vaikka olet kokeillut useita epilepsialääkkeitä ilman tulosta, on silti toivoa. Kehityksessä on laaja valikoima uusia hoitomenetelmiä, joissa hyödynnetään uusinta tekniikkaa kouristusten seuraamiseksi ja estämiseksi.
On edelleen mahdollista, että jonain päivänä sinulla ei ole kohtauksia. Tämän oppaan on tarkoitus olla hyödyllinen lähtökohta. Jos sinulla on kysymyksiä lääkärillesi epilepsiahoidostasi, älä pelkää kysyä.
