Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
"Olet liian itsepäinen päästäksesi pyörätuoliin."
Se on minun kunnoni, Ehlers-Danlosin syndrooman (EDS) fysioterapeutti, joka kertoi minulle ollessani 20-vuotiaana.
EDS on sidekudossairaus, joka vaikuttaa melkein kaikkiin ruumiini osiin. Haastavinta se, että vartaloni on jatkuvasti loukkaantunut. Nivelet voivat subluxoida ja lihakset voivat vetää, kouristua tai repiä satoja kertoja viikossa. Olen asunut EDS: n kanssa 9-vuotiaasta lähtien.
Oli aika, jolloin vietin paljon aikaa pohtiessaan kysymystä, mikä on vammaisuus? Pidin ystäviäni, joilla on näkyviä, perinteisemmin ymmärrettyjä vammaisia,”todellisiksi vammaisiksi”.
En voinut saada itseäni tunnistamaan vammaisena, kun ruumiini voisi muuten kulkea terveenä ulkopuolelta. Katson, että terveyteni muuttuu jatkuvasti, ja ajattelin vain vammaisuudesta jotain kiinteää ja muuttamatonta. Olin sairas, en ollut vammainen, ja pyörätuolin käyttö oli vain jotain, jonka”oikeat vammaiset” pystyivät tekemään, kerroin itselleni.
Niistä vuosista lähtien, kun teeskentelin, ettei minussa ole mitään vikaa, samaan aikaan kuin olen viettänyt kipuja läpi, suurimman osan elämästäni EDS: n kanssa olen ollut kieltämisen tarina.
Teini-ikäisenä ja 20-luvun alkupuolella en voinut hyväksyä huonoin terveyteni todellisuutta. Itse myötätuntoni seurauksena oli sängyssä vietettyä kuukautta kestämättömiä kuukausia - en pystynyt toimimaan seurauksena, että kehoni työnsi liian kovaa yrittääksemme pysyä “normaalien” terveiden ikonihoitoni kanssa.
Jaa Pinterestissä
Ajaminen itseni olevan "hieno"
Ensimmäistä kertaa pyörätuolia käyttäessäni olin lentokentällä. En ole koskaan edes ajatellut pyörätuolin käyttöä aikaisemmin, mutta vietin polveni ennen lomalle lähtöä ja tarvitsin apua terminaalin läpi pääsemiseksi.
Se oli uskomaton energiaa ja kipua säästävä kokemus. En ajatellut sitä olevan jotain merkittävämpää kuin minun saaminen lentokentän läpi, mutta se oli tärkeä ensimmäinen askel opettamalla minulle, kuinka tuoli voisi muuttaa elämääni.
Jos olen rehellinen, minusta tuntui aina, että voisin järkyttää vartaloani - jopa sen jälkeen, kun olen asunut monien kroonisten sairauksien kanssa lähes 20 vuotta.
Apuvälineet, enimmäkseen kainalosauvat, olivat akuutteja vammoja varten, ja jokainen näkemäni lääketieteen ammattilainen kertoi minulle, että jos työskentelen tarpeeksi kovasti, niin minusta tulee lopulta”hieno”.
En ollut.
Kaatusin päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia työntämällä itseni liian pitkälle. Ja liian kaukana on usein se, mitä terveet ihmiset pitävät laiskoina. Vuosien varrella terveyteni heikentyi entisestään, ja tuntui mahdottomalta nousta sängystä. Kävely yli muutaman askeleen aiheutti minulle niin voimakasta kipua ja väsymystä, että voin itkeä minuutin sisällä jättäessään litteäni. Mutta en tiennyt mitä tehdä sille.
Pahimpina aikoina - kun minusta tuntui, ettei minulla ollut energiaa olemassaoloon - äitini ilmestyi isoäitini vanhan pyörätuolin kanssa vain saadakseni minut nousemaan sängystä.
Haluaisin armahtaa ja hän vei minut katsomaan kauppoja tai hankkimaan vain raitista ilmaa. Aloin käyttää sitä yhä enemmän sosiaalisissa tilaisuuksissa, kun minulla oli joku työntää minua, ja se antoi minulle mahdollisuuden poistua sängystäni ja saada jonkin verran vaikutelmaa elämästä.
Sitten viime vuonna sain unelmatyöni. Se tarkoitti, että minun piti miettiä, kuinka siirtyä tekemättä mitään ja jättämään talo taloon työskentelemään muutamaksi tunniksi toimistolta. Myös sosiaalinen elämäni kiihtyi, ja halusin itsenäisyyttä. Mutta jälleen kerran, ruumiini yritti pysyä ajan tasalla.
Tunne upeaa tuolistani
Koulutuksen ja muiden online-ihmisten kanssa käydyn kokemuksen kautta sain tietää, että näkemykseni pyörätuoleista ja vammaisuudesta oli väärin väärin, johtuen uutisten ja suositun kulttuurin kasvaessa olevien rajoitettujen vammaisuuksien ansiosta.
Aloin tunnistaa vammaiseksi (kyllä, näkymättömät vammat ovat asia!) Ja tajusin, että”tarpeeksi kova yrittäminen” jatkaakseen ei ollut aivan reilua taistelua vartaloani vastaan. Kaikella maailman tahdolla en voinut korjata sidekudosta.
Oli aika hankkia sähkötuoli.
Olin oikean löytää minulle. Ostoskierrokseni jälkeen löysin huiskaavan tuolin, joka on uskomattoman mukava ja saa minut tuntemaan upeaa. Kesti vain muutaman tunnin käytön, jotta voimatuoli tunsi olevansa osa minua. Kuusi kuukautta myöhemmin minulta kyyneleet silmiin vielä ajatellessani kuinka paljon rakastan sitä.
Kävin supermarketissa ensimmäistä kertaa viidessä vuodessa. Voin mennä ulos, ilman että se olisi ainoa aktiviteetti, jota teen tällä viikolla. Voin olla ihmisten ympärillä ilman että minua kauhuisi päätyä sairaalahuoneeseen. Syöttötuolini on antanut minulle vapauden, jota en muista koskaan saaneeni.
Mutta on myös tärkeää huomata, että pyörätuoli voi aluksi tuntua taakalta. Minulle pyörätuolin käytön selvittäminen oli prosessi, joka kesti useita vuosia. Siirtyminen kyvystä kävellä (vaikkakin kipua) säännöllisesti eristämiseen kotona oli murhetta ja uudelleenharjoittelua.
Kun olin nuorempi, ajatus olla "jumissa" pyörätuolissa oli kauhistuttava, koska yhdistin sen menettämään enemmän kykyäni kävellä. Kun tämä kyky oli mennyt ja tuolini antoi minulle sen sijaan vapauden, katsoin sitä täysin eri tavalla.
Ajatukseni pyörätuolin käytön vapaudesta ovat vastoin sääliä pyörätuolin käyttäjiä, jotka usein saavat ihmisiltä. Nuoret, jotka näyttävät hyvältä, mutta käyttävät tuolia, kokevat tämän sääli paljon.
Vietin niin kauan, että lääketieteen ammattilaiset saivat uskomaan, että jos olisin käyttänyt tuolia, olisin epäonnistunut tai luopunut jollakin tavalla. Mutta päinvastoin.
Syöttötuolini on tunnustus siitä, että minun ei tarvitse pakottaa itseni äärimmäisen kivun läpi pienimmistä asioista. Ansaitsen mahdollisuuden todella elää. Ja olen iloinen siitä, että tein niin pyörätuolissani.
Natasha Lipman on kroonisten sairauksien ja vammaisten bloggaaja Lontoosta. Hän on myös Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst ja Virgin Media Pioneer. Löydät hänet Instagramista, Twitteristä ja hänen blogistaan.
