Alzheimerin Ja Siihen Liittyvien Dementioiden Hoitamisen Tila

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Alzheimerin tauti on yleisin dementian syy. Se vaikuttaa asteittain ihmisen muistiin, arviointiin, kieleen ja itsenäisyyteen. Kun perheen piilotettu taakka Alzheimerista on tullut hallitseva kansanterveysongelma. Sen lukumäärät ovat kasvaneet ja jatkavat hälyttävää vauhtia, kun miljoonat muut amerikkalaiset ikääntyvät tautiin ja parannuskeino on edelleen ulottumattomissa.

Alzheimerin kanssa elää tällä hetkellä 5,7 miljoonaa amerikkalaista ja 47 miljoonaa ihmistä. Sen odotetaan nousevan 116 prosentilla korkean tulotason maissa vuosina 2015 - 2050 ja jopa 264 prosenttia matalamman keskitason ja matalan tulotason maissa kyseisenä ajanjaksona.

Alzheimerin tauti on kallein tauti Yhdysvalloissa. Sen vuosittaiset raakamenot ovat yli 270 miljardia dollaria, mutta tietulli, jonka se maksaa potilaille ja omaishoitajille, on laskematon. Merkittävä syy siihen, että Alzheimerin tauti ei maksa enemmän, on 16,1 miljoonan palkatonta hoitajaa, jotka ovat hoitaneet läheistensä sairauden. Tämä epäitsekäs tehtävä säästää kansakunnalle yli 232 miljardia dollaria vuodessa.

Jokainen kymmenestä vähintään 65-vuotiaasta amerikkalaisesta elää Alzheimerin taudissa tai siihen liittyvässä dementiassa. Kaksi kolmasosaa kärsineistä on naisia. Alzheimerista kärsivän henkilön keskimääräinen elinkaari diagnoosin jälkeen on 4–8 vuotta. Useista tekijöistä riippuen tämä voi kuitenkin olla jopa 20 vuotta. Taudin edetessä joka päivä asettaa hoitajille lisää haasteita, kuluja ja rasitusta. Nämä ensisijaiset ja toissijaiset hoitajat ottavat roolin usein syistä, jotka vaihtelevat velvollisuuksista kustannuksiin.

Terveyslinjan tarkoituksena oli ymmärtää paremmin hoitajia - miten Alzheimerin tauti on vaikuttanut heidän elämäänsä ja miten horisontin lupaavat kehitykset voivat muuttaa Alzheimerin maisemaa. Teimme kyselyn lähes 400 aktiivisesta hoitajasta, jotka edustavat vuosituhansia, sukupolvea X ja ikäluokkia. Haastattelimme dynaamista ryhmää lääketieteen ja hoidon asiantuntijoita saadaksemme parhaiten selville rajoitukset, tarpeet ja sanomaton totuudet, jotka liittyvät Alzheimerin tautia sairastavien kanssa elämiseen ja heidän hoitoon.

Kaikki ilman lähdettä esitetyt tilastotiedot on otettu Healthline-tutkimuksen alkuperäisistä tutkimustiedoista.

Ylivoimaisia ja hankalia totuuksia Alzheimerin taudista

Tyylikäs totuus Alzheimerin taudista on, että suurin osa hoitotyöstä kuuluu naisille. Joko he näkevät sen etuoikeutena, rasituksena tai välttämättömyytenä, kaksi kolmasosaa Alzheimerin tautia sairastavien ensisijaisista palkattomista hoitajista on naisia. Yli kolmasosa näistä naisista on heidän hoitamansa tyttäriä. Vuosituhannen vaihteessa naislastenlapset ottavat todennäköisemmin hoitajan roolin. Yleensä hoitajat ovat puolisoita ja heidän hoitamansa aikuisia lapsia enemmän kuin mikään muu suhde.

"Se on kuin ikään kuin yhteiskunnan odotetaan naisten olevan hoitajia", sanoo Diane Ty, globaalin sosiaalisen yritystoiminnan aloitteen projektijohtaja ja AgingWell Hub Georgetownin yliopiston McDonough Business Schoolissa. Hän huomauttaa, että koska monet naiset ovat aiemmin ottaneet roolin lasten ensisijaisena hoitajana, heidän sisaruksensa tai muut perheenjäsenensä luulevat usein ottavansa johdon Alzheimerin hoidossa.

Se ei tarkoita, että miehet eivät ole mukana. Ammattimaiset hoitajat huomauttavat nopeasti, että näkevät myös paljon poikia ja aviomiehiä ottamassa tätä työtä.

Kaiken kaikkiaan suurin osa hoitajista uhraa omaa terveyttään, rahoitustaan ja perheensä dynaamista läheistensä hyväksi. Lähes kolme neljäsosaa omaishoitajista kertoi, että heidän oma terveytensä on heikentynyt hoitotehtävien hoitamisen jälkeen, ja kolmanneksen on menetettävä oman lääkärin tapaamiset rakkaansa hoitoon. Gen X -hoitajilla on suurimmat kielteiset terveysvaikutukset. Kaiken kaikkiaan huoltajat ovat kuitenkin stressiä aiheuttava ryhmä, ja 60 prosentilla on ahdistus tai masennus. Kuvittele vaikeus hoitaa toista ihmistä niin täysin, kun oma mieli ja kehosi tarvitsevat kipeästi hoitoa.

Jos siellä on hopeavuori, Alzheimerin taudin kanssa ikääntyvän rakkaansa läheinen näkemys kehottaa useampia hoitajia (34 prosenttia) testaamaan aikaisemmin taudin biomarkkereita varten. Jotkut vuosituhatvuot ovat proaktiivisempia kuin vanhemmat sukupolvet. He ovat nähneet taudin vaikutukset ja haluavat ryhtyä toimiin taudin estämiseksi tai viivästymiseksi. Asiantuntijat rohkaisevat tätä käyttäytymistä, koska sillä voi olla suuri vaikutus Alzheimerin taudin puhkeamiseen ja etenemiseen.

Itse asiassa uusi tutkimus ehdottaa siirtymistä vahvistetuista yleisistä diagnoosikriteereistä sen sijaan, että keskitytään taudin esivahinkojen tunnistamiseen ja hoitoon, mikä mahdollistaa paremman ymmärtämisen ja hoidon. Toisin sanoen sen sijaan, että diagnosoitaisiin Alzheimerin tautia siinä vaiheessa, kun dementia on havaittavissa, tuleva työ voi keskittyä oireettomiin Alzheimerin muutoksiin aivoissa. Vaikka nämä edistysaskeleet ovat lupaavia, lähestymistapa on tarkoitettu vain tutkimiseen tällä hetkellä, mutta sillä voi olla huomattavia vaikutuksia, jos sitä mukautetaan ennalta ehkäisevien toimenpiteiden yleiseen kohteluun. Tämän avulla tutkijat ja lääkärit voisivat nähdä Alzheimeriin liittyviä muutoksia aivoissa 15 - 20 vuotta ennen kuin diagnosoimme tällä hetkellä Alzheimerin tautia. Tämä on merkittävää, koska muutosten havaitseminen nopeammin voi auttaa tunnistamaan ja ohjaamaan varhaisen vaiheen interventiokohtia.

Jokaisella isäntähoitajalla on oma terveyttään vastaava taloudellinen vaikutus. Joka toinen hoitaja ilmoittaa, että heidän vastuunsa ovat vaikuttaneet kielteisesti talouteen tai uraan, vähentäen nykyisiä varoja ja rajoittamalla eläkemaksuja.

"Olen puhunut perheenjäsenten kanssa, jotka tekevät valintoja, jotka vahingoittavat vakavasti heidän tulevaa taloudellista itsenäisyyttään, tehdäkseen sen, mitä heidän perheensä pyysi heiltä tänään hoitotyön suhteen", toteaa Ruth Drew, johtajan tiedotus- ja tukipalveluiden johtaja. Alzheimerin yhdistys.

Suurin osa hoitajista on naimisissa kodeissaan asuvien lasten kanssa ja työskentelee kokopäiväisesti tai osa-aikaisesti. Ei pidä olettaa, että omaishoitajia oli luonnollisesti saatavissa, koska heillä ei ollut mitään muuta meneillään. Päinvastoin, nämä ovat henkilöitä, joilla on täysi elämä ja jotka ottavat yhden suurimmista vimmista. He tekevät niin usein armosta, vahvuudesta ja ilman suurta tukea.

Kotihoidon suurimman osan lisäksi nämä henkilöt johtavat vastuuseen lääketieteellisten arviointien aloittamisesta ja keskeisten päätösten tekemisestä niiden henkilöiden taloudellisesta, lääketieteellisestä, oikeudellisesta ja yleisestä hyvinvoinnista, joille he tarjoavat hoitoa. Tähän sisältyy puhelun soittaminen pitämään 75 prosenttia dementian sairastajista kotona - joko potilaan omassa kodissa tai hoitajan kotona.

• Hoitajista 71 prosenttia on naisia.
• 55 prosenttia hoitajista on tytär tai poika, tai tytär-api tai -lapi.
• 97 prosentilla tuhannen vuoden ikäisistä ja Gen X -hoitajista on lapsia (18-vuotiaita ja nuorempia), jotka asuvat kotonaan.
• 75 prosenttia Alzheimerin taudista tai siihen liittyvästä dementiasta kärsivistä pysyy kotona tai yksityisessä asunnossa taudin etenemisestä huolimatta.
• 59 prosenttia Alzheimerin tautia tai siihen liittyvää dementiaa sairastavista sanoo, että kognittiin liittyvä tapahtuma (esim. Muistin menetys, sekavuus, heikentynyt ajattelu) käynnisti lääketieteellisen vierailun / arvioinnin.
• 72 prosenttia hoitajista sanoo, että heidän terveytensä on huonontunut siitä huolimatta, että heistä on tullut hoitajia.
• 59 prosenttia hoitajista kokee masennusta tai ahdistusta.
• 42 prosenttia hoitajista käyttää henkilökohtaisia tukiryhmiä, verkkoyhteisöjä ja foorumeita.
• 50 prosentilla huoltajista on ollut uraansa ja talouttaan vaikuttuneita hoitotyön velvollisuuksien vuoksi.
• 44 prosentilla hoitajista on vaikeuksia säästää eläkkeelle.
• 34 prosenttia hoitajista sanoo, että Alzheimerin taudissa olevan rakkaansa hoitaminen on saanut heidät testaamaan geenin.
• 63 prosenttia hoitajista käyttäisi lääkkeitä muistin menetyksen lykkäämiseksi vähintään 6 kuukaudella, jos se olisi edullinen ja vailla sivuvaikutuksia.

Hoitaja ja hänen taakkansa ovat monimutkaisempia kuin voidaan kuvitella

Päivä, jolloin omaishoitaja alkaa huomata punaisia lippuja rakkaansa käyttäytymisessä ja puheessa, heidän elämänsä muuttuvat ja epävarma tulevaisuus alkaa. Se ei ole myöskään siirtyminen "uuteen normaaliin". Joka hetki Alzheimerin taudin kanssa on epäselvää, mitä tapahtuu tai mitä he tarvitsevat seuraavaksi. Hoitoon liittyy huomattavia määriä emotionaalisia, taloudellisia ja fyysisiä vaikeuksia, etenkin kun Alzheimerin tautia sairastava henkilö etenee sairauden kautta.

Alzheimerin taudista huolehtiminen on kokopäiväinen työ. Perheenhoitajista 57 prosenttia tarjoaa hoitoa vähintään neljä vuotta ja 63 prosenttia ennakoi vastaavan seuraavan viiden vuoden ajan - kaikilla on sairaus, joka voi kestää jopa 20 vuotta. Joten kuka kantaa sitä taakkaa?

Yhdysvalloissa on 16,1 miljoonaa palkatonta hoitajaa. Sukupolvelta aikuiset lapset ovat yleisimmät ensisijaiset hoitajat. Tämä pätee erityisesti Gen X: n ja ikäluokkien keskuudessa. Kuitenkin ikäluokkien ikähoitoissa 26 prosenttia ensisijaisista hoitajista on Alzheimerin taudin puolisoita, ja vuosituhannen ikäiset lapsenlapset toimivat ensisijaisina hoitajina 39 prosenttia ajasta.

Nämä hoitajat tarjoavat yhdessä yli 18 miljardia tuntia palkatonta hoitoa vuodessa. Tämän hoidon arvo on 232 miljardin dollarin suuruinen helpotus kansakunnalle. Se vastaa keskimäärin 36 tuntia viikossa hoitajaa kohden, mikä luo toisen täysipäiväisen työpaikan, joka ei sisällä palkkaa, etuuksia tai yleensä mitään vapaa-aikaa.

Tämä rooli sisältää käytännöllisesti katsoen kaiken, mitä potilas tarvitsee päivittäisessä elämässään - aluksi vähemmän, koska sekä potilas että hoitaja pystyvät navigoimaan päivittäisissä tehtävissä normaalisti -, ja se muuttuu asteittain kokopäiväiseksi hoitotehtäväksi Alzheimerin myöhäisvaiheissa. Lyhyt luettelo perushoitajan suorittamista tehtävistä sisältää:

• lääkityksen antaminen ja seuranta
• kuljetus
• henkistä tukea
• tapaamisten aikataulutus
• ostokset
• ruoanlaitto
• puhdistus
• maksaa laskuja
• talouden hallinta
• kiinteistöjen suunnittelu
• lailliset päätökset
• vakuutuksen hallinta
• elää potilaan kanssa tai tehdä asuinpaikkapäätöksiä
• hygienia
• WC: ssä
• ruokinta
• liikkuvuus

Näiden hoitajien elämä ei hidastu ennen kuin he pystyvät palaamaan kohtaan, josta he lopettivat. Elämän muut näkökohdat etenevät eteenpäin ja he yrittävät pysyä ikään kuin mikään ei ole muuttunut. Alzheimerin hoitajat ovat tyypillisesti naimisissa, heidän kodissaan asuu lapsia, ja heillä on kokopäiväinen tai osa-aikatyö heidän tarjoamansa hoidon ulkopuolella.

Neljäsosa naishoitajista kuuluu "voileipäpolveen", mikä tarkoittaa, että he kasvavat omia lapsiaan toimiessaan vanhempiensa ensisijaisena hoitajana.

Diane Ty sanoo, että”klubi-sandwich-sukupolvi” on sopivampi kuvaus, koska se vastaa myös heidän työvelvoitteistaan. Myönteisenä seikkana, yhden tutkimuksen mukaan 63 prosenttia näistä naisista kertoo tuntevansa olevansa vahvempi tämän kaksoiskyvyn vuoksi.

”Tiedämme, että sandwich-sukupolvessa on paljon naisia, jotka ovat 40–50-vuotiaita ja tasapainottavat uraa, hoitavat vanhusta vanhempaa tai perheenjäsentä ja hoitavat pieniä lapsia kotona tai maksavat yliopistosta. Tämä vie heiltä valtavan tietullin”, Drew sanoo.

Jaa Pinterestissä

Olettaen, että tämä ensisijaisen hoitajan rooli ei ole aina vapaaehtoinen valinta niin paljon kuin se on välttämättömyys. Joskus tuon roolin hyväksyminen on velvollisuus, kuten Diane Ty kuvaa. Muille perheille se on kohtuuhintaisuus.

Alzheimerin taudin tai siihen liittyvän dementian kanssa elävien henkilöiden huolehtiminen on tuskallinen koe. Nämä henkilöt kokevat yksinäisyyttä, surua, eristäytymistä, syyllisyyttä ja uupumista. Ei ihme, että 59 prosentilla on ahdistusta ja masennusta. Rakkaasta huolehtimisessa nämä hoitajat kokevat usein oman terveytensä heikkenemisen rasituksen tai paineen takia tai heillä ei yksinkertaisesti ole aikaa hoitaa omia tarpeitaan.

"Usein hoitohenkilökunnan palovammat, etenkin sairauden jälkimmäisessä osassa, kun potilas alkaa olla muistamatta rakkaitaan", selittää tohtori Nikhil Palekar, psykiatrian apulaisprofessori ja Stony Brookin yliopistollisen sairaalan lääketieteellinen johtaja ja johtaja. geriatrisen psykiatrian palvelun johtaja ja Stony Brook Alzheimerin taudin huippuosaamiskeskuksen lääkäri.”Mielestäni se on erityisen haastavaa hoitajille, kun heidän äitinsä tai isänsä ei pysty enää tunnistamaan heitä tai tunnistamaan lastenlapsia. Siitä tulee erittäin emotionaalisesti voimakas.”

Hoitajat: Nopea vilkaisu

• Lähes puolet hoitajista (~ 45 prosenttia) ansaitsee 50–99 000 dollaria vuodessa
• Noin 36 prosenttia ansaitsee alle 49 000 dollaria vuodessa
• Suurin osa hoitajista on naimisissa
• Useimmilla hoitajilla on kodissa 7 - 17-vuotiaita lapsia; tämä on korkeinta Gen X: llä (71 prosenttia)
• 42 prosentilla kaikista omaishoitajista on vanhemmuutta koskevia vaatimuksia
• Hoitajat tarjoavat palkatonta hoitoa keskimäärin 36 tuntia viikossa

Jos olet tavannut yhden Alzheimerin potilaan, olet tavannut yhden

Mikä on tämä tauti, joka varastaa ihmisten elämän ja on kiertänyt tehokkaita hoitoja? Alzheimerin tauti on etenevä aivosairaus, joka vaikuttaa muistiin, ajatteluun ja kielitaitoon sekä kykyyn suorittaa yksinkertaisia tehtäviä. Se on myös kuudes johtava kuolinsyy Yhdysvalloissa ja ainoa kymmenestä johtavasta kuolinsyystä Yhdysvalloissa, jota ei voida estää, hidastaa tai parantaa.

Alzheimerin tauti ei ole normaali ikääntymisen osa. Kognitiivinen lasku on paljon vakavampi kuin keskimäärin unohtava isovanhempi. Alzheimerin toiminta häiritsee ja haittaa jokapäiväistä elämää. Yksinkertaiset muistot kuin rakkaimpien nimet, kotiosoite tai kuinka pukeutua kylmänä päivänä menetetään vähitellen. Tauti etenee hitaasti aiheuttaen harkintaa ja fyysisiä kykyjä, kuten ruokinta, käveleminen, puhuminen, istuminen ja jopa nieleminen.

"Et voi edes kuvitella, että se vain pahenee entisestään, kunnes rakkaansa menee ohi", Ty sanoo. "Alzheimer on erityisen julma."

Alzheimerin tautia sairastavien henkilöiden oireet kussakin vaiheessa ja laskunopeus ovat yhtä monimuotoisia kuin potilailla itse. Lavastusta ei ole globaalisti standardoitu, koska jokaisella henkilöllä on joukko oireita, jotka etenevät ja esiintyvät omalla tavallaan ja ajallaan. Tämä tekee taudista arvaamaton hoitajille. Se lisää myös eristyneisyyden tunteita, jotka monilla hoitajilla on, koska on vaikeaa yhdistää kokemusta toiseen.

"Jos olet nähnyt yhden muistin heikentyneen ihmisen, olet nähnyt yhden", Connie Hill-Johnson muistuttaa asiakkaitaan Visiting Angelsissa, ammatillisessa hoitopalvelussa, joka toimii Alzheimerin taudin tai siihen liittyvän dementian kanssa. Tämä on yksilöllinen sairaus. Alzheimerin yhdistys kehottaa hoitajia näkemään hoitotekniikat henkilökeskeisinä.

Alzheimerin tautia esiintyy pääasiassa 65-vuotiaita tai sitä vanhempia aikuisia, ja tässä tutkimuksessa potilaiden keski-ikä on 78 vuotta. Muut siihen liittyvät dementiat voivat yleisemmin vaikuttaa nuorempiin ihmisiin. Diagnoosin jälkeinen elinajanodote vaihtelee, mutta voi olla vain 4 vuotta tai jopa 20 vuotta. Tähän vaikuttavat ikä, taudin eteneminen ja muut terveystekijät diagnoosiajankohtana.

Tauti on kallein Yhdysvalloissa, ja se voi koskea enemmän värejä. Lääketieteelliset maksut afrikkalaisille amerikkalaisille, joilla on dementia, ovat 45 prosenttia korkeammat kuin valkoisille ja 37 prosenttia korkeammat latinalaisamerikkalaisille kuin valkoiset. Alzheimerin rotuerot ylittävät taloudellisen ulottuvuuden. Vanhemmilla afroamerikkalaisilla on kaksinkertaisesti todennäköisempi Alzheimerin tauti tai siihen liittyvä dementia kuin vanhemmilla valkoisilla ihmisillä; vanhemmat latinalaisamerikkalaiset ihmiset ovat 1,5 kertaa todennäköisemmin saaneet Alzheimerin taudin tai siihen liittyvän dementian kuin vanhemmat valkoiset ihmiset. Afrikkalaiset amerikkalaiset muodostavat yli 20 prosenttia taudista kärsivistä, mutta edustavat vain 3–5 prosenttia tutkimuksissa käyneistä.

Koulutuksen tausta on liitetty Alzheimerin taudin kehittymisen todennäköisyyteen. Ne, joilla on alhaisin koulutustaso, viettävät dementian kanssa kolme tai neljä kertaa enemmän elämästään kuin ne, joilla on korkeakoulututkinto.

65-vuotiaana:

• Niiden, joilla on lukion tutkintotodistus, voidaan odottaa elävän 70 prosenttia jäljellä olevasta elämästään hyvällä tiedolla.
• Ne, joilla on korkeakoulututkinto tai korkeampi, voivat odottaa elävänsä 80 prosenttia jäljellä olevasta elämästään hyvin kognitiivisesti.
• Niiden, joilla ei ole lukion koulutusta, voidaan odottaa elävänsä 50 prosenttia jäljellä olevasta elämästään hyvällä tiedolla.

Naisilla on myös lisääntynyt riski haitata Alzheimer-tautia. Tämä lisääntynyt riski on liitetty vaihdevuosien aikana esiintyvään estrogeenin vähenemiseen muiden tekijöiden joukossa. Tiedot viittaavat siihen, että tätä riskiä naisille voidaan vähentää ottamalla hormonikorvaushoitoja ennen vaihdevuosia, mutta itse hoidot lisäävät mahdollisesti hengenvaarallisten komplikaatioiden riskiä. Lisäksi tutkimukset viittaavat siihen, että ruokavalio, joka sisältää runsaasti estrogeeneja tuottavia ruokia, kuten pellavan ja seesamin siemeniä, aprikooseja, porkkanoita, lehtikaalia, selleriä, jamsseja, oliiveja, oliiviöljyä ja kahviherneitä, voi vähentää riskiä.

Jaa Pinterestissä

Hoitajan terveys on Alzheimerin aiheuttamat näkymättömät kustannukset

Tämä sairaus vaikuttaa naisiin suhteettomasti sekä potilaana että hoitajana. He kehittävät Alzheimerin tautia useammin kuin miehet ja hoitavat sairaita useammin kuin miehet. Mutta melkein kaikilla hoitajilla on vaikutusta heidän emotionaaliseen, fyysiseen tai taloudelliseen terveyttään.

72 prosenttia hoitajista ilmoitti, että heidän terveytensä on huonontunut jonkin verran hoitotyön suorittamisen jälkeen.

"Heidän terveytensä on huonompi hoitoon liittyvän stressin seurauksena, ja he kärsivät suhteettoman paljon stressistä ja masennuksesta", Ty sanoo, joka mainitsee syynä Alzheimerin taudin etenemisen epävakauden ja etenemissuunnitelman puuttumisen.

Kyselyssämme 59 prosenttia hoitajista sanoi, että he ovat käsitelleet ahdistusta tai masennusta tehtäviensä suorittamisen jälkeen. Ne voivat olla katalysaattorina monille muille terveysongelmille, kuten heikentynyt immuunijärjestelmä, päänsärky, korkea verenpaine ja posttraumaattiset stressihäiriöt.

Hoitoon liittyvä stressi ja kaaos eivät hajoa vain hoitajien terveyttä, vaan vaikuttavat myös muihin elämän osa-alueisiin. Kolmekymmentäkaksi prosenttia kyselyyn vastanneista ilmoitti olevansa suhteessa puolisoonsa kireät, ja 42 prosenttia sanoi, että heidän vanhempansa ja lapsensa ovat kireät.

Kun kilpailet kaikkien velvollisuutesi välillä kotona, töissä ja kenen kanssa huolehtit samalla yrittäessäsi varmistaa, ettei kenenkään tarpeita huomioida, omat tarpeesi voivat pudota tielle.

"Istut vanhempasi tai rakkaasi kuoleman ja rappeutumisen suhteen, ja se on erittäin emotionaalisesti stressaavaa aikaa", Ty kuvaa.

Tämän kannan kustannukset eivät näy vain hoitajien uupumisessa ja hyvinvoinnissa, vaan myös heidän lompakoissaan. Alzheimerin tautia sairastavien aviopuolisohoitajat käyttävät 12 000 dollaria enemmän vuodessa omaan terveydenhuoltoonsa, kun taas aikuisten lasten hoitajat käyttivät noin 4800 dollaria enemmän vuodessa.

Itsehoidon eduista ja tarpeesta ei voida sanoa tarpeeksi näinä aikoina. "Lentokoneen happimaskin" analogia soi totta hoitoon. Vaikka heidän oman terveytensä tulisi olla yhtä tärkeä kuin hoidettavien terveys, 44 prosenttia hoitajista ilmoittaa, että he eivät ole pitäneet terveellisiä elämäntapoja, kuten ruokavaliota, liikuntaa ja seurustelua.

Ymmärrettävästi se, että hoitaja voi lisätä oman terveytensä loputtomaan tehtäväluetteloonsa, voi tuntea enemmän vaivaa kuin sen arvoinen. Mutta jopa pienet itsehoitoponnistukset voivat vähentää stressiä, auttaa torjumaan sairauksia ja sairauksia sekä parantaa yleistä hyvinvointimahdollisuutta. Stressin lievittämiseksi ja itsensä hoidon aloittamiseksi hoitajien tulisi yrittää:

• Hyväksy ystävien ja perheen avustustarjouksia tauon saamiseksi. Käytä aikaa kävellä, käydä kuntosalilla, leikkiä lasten kanssa tai ottaa uinut tai suihkua.
• Harjoittele kotona kun hoitohenkilökunta nappaa. Tee yksinkertaisia joogajaksoja tai aja paikallaan olevalla pyörällä.
• Löydä lohtu harrastuksesta, kuten piirtämisestä, lukemisesta, maalaamisesta tai neulosta.
• Syö terveellisiä, tasapainoisia ruokia energian ylläpitämiseksi ja kehon ja mielen vahvistamiseksi.

Jaa Pinterestissä

Hoitajien sijoitukset rakkaisiin leikkaavat tänään taloudellisen turvan

Alzheimerin hoitajat antavat usein sydämensä ja sielunsa tähän työhön. He ovat uupuneet ja uhraavat aikaa oman perheensä kanssa. Ylläpidolla voi olla haitallisia vaikutuksia heidän terveyteen, ja myös henkilökohtaiseen talouteen voi kohdistua suora vaikutus.

Hämmästyttävä 1 jokaisesta 2 hoitajasta on nähnyt uransa tai taloutensa negatiivisesti heidän hoidonsa vaatiman ajan ja energian vaikutuksesta. Nämä eivät ole pieniä haittoja, kuten poistuminen aikaisin aika ajoin: Useimmat hoitajat sanovat lopettaneensa kokopäiväisen tai osa-aikaisen työn kokonaan. Toisten piti lyhentää työtuntiaan tai tehdä toinen työ, joka antoi enemmän joustavuutta.

Diane Ty kuvaa "taloudellista kaksinkertaista vahinkoa", joka on aivan liian tuttu näille palkattomille hoitajille.

• He ovat lopettaneet työn ja menettävät koko henkilökohtaisen tulovirran. Joskus puoliso voi poimia löysyyden, mutta se ei aina riitä.
• Heidän tavanomainen tulonsa menetetään, ja he eivät myöskään maksa 401 (k).
• He ovat menettäneet työnantajan, joka vastaa eläkesäästöjään.
• He eivät osallistu sosiaaliturvaan, vähentäen lopulta kokonaismaksuaikoja.

Hoitajat maksavat näistä uhrauksista uudelleen eläkkeelle siirtyessään.

Tämän lisäksi Alzheimerin palkkattomat hoitajat maksavat vuodessa keskimäärin 5000–12 000 dollaria rakkaansa hoitoon ja tarpeisiinsa. Ty sanoo, että lukumäärä voi olla jopa 100 000 dollaria. Itse asiassa 78 prosentilla palkattomista hoitajista aiheutuu kuluja, jotka ovat keskimäärin lähes 7 000 dollaria vuodessa.

Alzheimerin hoidon erittäin korkeat kustannukset, etenkin maksetusta hoidosta, ovat yksi suurimmista motiiveista perheille kantaa vastuu itse. Se on kaksiteräinen miekka: Heidän on pakko ottaa taloudellinen osuma toiselle tai toiselle puolelle.

Jaa Pinterestissä

Tekninen kehitys parantaa edelleen Alzheimerin tautia sairastavien ihmisten elämänlaatua ja hoitoa

Alzheimerin tautia sairastavien henkilöiden päivittäinen hoito ja hoito on parhaimmillaan ylivoimaista ja pahimmillaan suorasta voitosta. Se, mikä voi tapahtua vähitellen varhaisvaiheissa yksinkertaisilla tarpeilla, kuten ruokaostoksilla tai laskujen maksamisella, muuttuu joskus nopeasti 24/7, kokopäiväiseksi työksi.

Vain puolet aktiivisista, palkattomista hoitajista ilmoittaa saavansa riittävän emotionaalisen tuen, ja tämä määrä on pienin tuhansien vuosien hoitajien keskuudessa (37 prosenttia). Lisäksi vain 57 prosenttia ensisijaisista hoitajista ilmoittaa saaneensa apua tai korvausta rakkaansa hoidolla, ja ikäluokkijat todennäköisimmin ilmoittavat, että he eivät saa apua ollenkaan. Ei ihme, että ahdistuksen ja masennuksen hinnat ovat hoitajille niin jyrkkiä.

”Et voi tehdä tätä yksin. Et voi kantaa sitä taakkaa yksin, varsinkin jos olet päättänyt pitää rakkaasi kotona”, Hill-Johnson kannustaa.

Jotkut paikalliset voittoa tavoittelemattomat järjestöt voivat auttaa ihmisiä, joilla ei ole henkilökohtaista verkkoa nojautua tai joilla ei ole varaa maksettuihin tukipalveluihin.

Tutkimuksemme havaitsi, että noin puolet hoitajista on liittynyt jonkinlaiseen tukiryhmään. Tuhatvuotiset tekevät todennäköisimmin niin, ja noin puolet Gen X: stä oli. Baby boomers olivat vähiten todennäköisiä. Millennials ja Gen X molemmat jakavat mieluummin online-tukiryhmiä, kuten yksityisen Facebook-ryhmän tai muun online-foorumin. Jopa tällä digitaaliajalla 42 prosenttia hoitajista osallistuu edelleen henkilökohtaisiin tukiryhmiin. Ensisijaisia liittymiseen liittyviä ohjaimia ovat:

• selviytymisstrategioiden oppiminen
• ymmärtäminen, mitä taudilta voi odottaa
• saada emotionaalista tukea ja inspiraatiota
• tuki kriittisille päätöksille

Alzheimerin hoitajien omaan tyyliin ja tarpeisiin sopivista tukiryhmistä ei ole pulaa.

• Vertaisryhmät ja ammattilaisten johtamat ryhmät voivat sijaintinumerolla Alzheimerin yhdistyksessä.
• Etsiminen”Alzheimerin tuesta” Facebookista palauttaa kymmeniä yksityisiä sosiaalisia ryhmiä.
• Uutiskirjeet, sosiaaliset kanavat ja muut lähteet ovat saatavilla Caregiver.org -sivustolla.
• AARP: n viestitaulut yhdistävät hoitajia verkossa.
• Kysy lääkäriltä, kirkolta tai hoitopalvelulta paikallisten alueiden suosituksia.

Inhimillinen yhteys ja empatia eivät ole ainoita hoitajien käytettävissä olevia keinoja kaaoksen helpottamiseksi. Lynette Whiteman, Keski-Jerseyn hoitohenkilökunnan pääjohtaja, joka tarjoaa hengityksen Alzheimerin taudin perheenhoitajille kotona toimivien vapaaehtoisten kautta, sanoo, että tekniikan horisontissa on mielenkiintoisia asioita, jotka helpottavat potilaiden seurantaa, lääkkeiden maksamista ja kotitalouden hallintaa. Useimmat hoitajat myöntävät käyttävänsä jonkinlaista tekniikkaa auttamaan rakkaansa hoitoa, ja monet ilmoittavat kiinnostuksestaan käyttää enemmän tekniikkaa tulevaisuudessa. Tällä hetkellä työkaluja, joita hoitajat käyttävät tai ovat käyttäneet eniten, ovat:

• automaattinen laskunmaksu (60 prosenttia)
• digitaalinen verenpainemittari (62 prosenttia)
• online-kalenteri (44 prosenttia)

Uutta tekniikkaa kiinnostaa eniten:

• GPS-paikannimet (38 prosenttia)
• etälääketiede ja etäterveys (37 prosenttia)
• Henkilökohtainen hätätilannejärjestelmä / hengenhuolto (36 prosenttia)

Tekniikan käyttö hoidon laadun parantamiseksi on tehokas strategia, joka antaa Alzheimerin tautia sairastaville mahdollisuuden toimia itsenäisesti ja tekee hoidosta vähemmän intensiivistä. Näihin tekniikoihin sisältyy langattoman ovikellojärjestelmän käyttö visuaalisten vihjeiden ja kannettavien tietokoneiden kanssa visuaalisten ja äänivinkkien kanssa pitämään hoidetut keskittyneinä. Tämän parannuksen merkitys oli kuitenkin subjektiivinen henkilökohtaisella tasolla.

Sovellusten, verkkosivustojen ja muiden teknisten resurssien käyttö on sidottu voimakkaasti sukupolveen, tuhansien vuosien lukumäärä on suurin käyttöön ja ikäluokkien ikälukemat alhaisimmat. Useimmat vanhemmat aikuiset, jopa hoitoa saavat, ovat kuitenkin halukkaampia oppimaan käyttämään uutta tekniikkaa kuin nuoremmat sukupolvet saattavat olettaa. Gen Xers on ainutlaatuinen siinä mielessä, että he ovat kotoisin tekniikan tasosta, mutta ovat vielä riittävän nuoria ollakseen päteviä omaksijoita.

Se ei ole totta vain hoitajille. Puolet hoidetuista vanhemmista aikuisista käyttää älypuhelimia tai muita laitteita tekstiviestien lähettämiseen ja vastaanottamiseen, ja 46 prosenttia lähettää ja vastaanottaa sähköpostia, ottaa, lähettää ja vastaanottaa valokuvia.

Hill-Johnson kannattaa iPadien käyttöä hoidettavien kanssa.”Se on erittäin hyödyllistä etenkin niille, joilla on lapsenlapsia. Voit käyttää iPadia ja Skypeä, koska he rakastavat nähdä lastenlapsia.” IPad on myös ihanteellinen seuraamaan hoitosuunnitelmia ja muistiinpanoja tai kommunikoimaan perheen, lääkärien, avustajien ja muiden asiaankuuluvien osapuolten välillä.

Palekarin mukaan on käytetty paljon uutta tekniikkaa sekä hoitajien että hoitoa saavien auttamiseksi. Joitakin asioita, joita hän on innostunut näkemään ja suosittelemaan, ovat:

• GPS-paikannimet, jotka voidaan kiinnittää vaatteisiin tai käyttää kellona, jotka antavat potilaan tarkan sijainnin
• esimerkiksi anturipohjaiset kodinvalvontatyökalut voivat ilmoittaa, jos potilas ei ole poistunut kylpyhuoneesta tietyn ajan
• Mayo Health Manager seuraa tapaamisia, terveystietoja ja vakuutuksia yhdessä paikassa
• älypuhelinsovellukset, jotka tarjoavat vinkkejä ja neuvoja, hallitsevat tietoja ja viestintää, kirjaavat oireita ja käyttäytymistä, seuraavat lääkkeitä ja helpottavat päiväkirjaamista

Jopa pieni Alzheimerin tiekartta helpottaa taudin arvaamattomuutta

Alzheimerin tauti itsessään on jonkin verran ennustettavissa, ja eteneminen on melko varmaa seitsemän erillisen vaiheen läpi. Vielä ennustettavampaa on kunkin yksilön reaktio kognitiivisten ja fyysisten kykyjen muutoksiin ja mikä hoitajan vastuu tulee kussakin vaiheessa. Kukaan kaksi Alzheimerin tautia sairastavaa ihmistä ei ole samanlaisia, ja ne lisäävät painetta ja epävarmuutta jo hämmentävään tilanteeseen.

Palekar viettää paljon aikaa kouluttaakseen potilaidensa hoitajia sairaudesta ja antaa jonkinlaisen käsityksen siitä, mitä muut hoitajat voivat hankkia rakkaansa lääkäreiltä. Hänen mukaansa ei riitä, että tiedät taudin vaiheet, mutta sen, että omaishoitajien on kyettävä sovittamaan jonkin verran odotuksia jokaisessa vaiheessa, kuten silloin, kun heidän tulisi ennakoida auttamista suihkussa, vaatteiden vaihtamisessa tai ruokinnassa. Kaikesta tästä koulutuksesta ja taustasta tulee hoitajille elintärkeää aggression, kiihottomuuden ja muun yhteistyöhön osallistumattoman käyttäytymisen hallitsemiseksi.

"Riippuen siitä, missä rakkaasi on sairausprosessissa, ota huomioon se tosiasia, että dementia on sairaus", muistuttaa Hill-Johnson. "Sinun on jatkuvasti kerrottava itsellesi, että mitä tahansa käyttäytymistäsi, joita näet, ovat todennäköisesti seurausta taudista."

Alzheimerin tauti diagnosoidaan tyypillisesti vaiheessa 4, kun oireet ovat näkyvämpiä. Useimmissa tapauksissa diagnoosin saaminen voi viedä jopa vuoden, mutta ainakin puolet tapauksista saapuu sinne alle kuudessa kuukaudessa.

Vaikka tautia ei voida pysäyttää tai kääntää, mitä nopeammin potilas aloittaa hoidon, sitä nopeammin hän voi hidastaa etenemistä. Tämä antaa myös enemmän aikaa hoidon järjestämiseen ja suunnitteluun. Lähes puolet potilaista hakee ensimmäisen lääketieteellisen arviointinsa tulevan hoitajan vaatimuksella, ja tämä tapahtuu usein indikaattorien sarjan, kuten itsensä toistamisen ja jatkuvan unohduksen jälkeen. Joka neljäs hakee lääketieteellistä arviointia vasta ensimmäisen tyyppisen tapauksensa jälkeen, jotain tuhansia vuosia vaaditaan enemmän kuin mikään muu sukupolvi. Vaikka stereotyyppi viittaa siihen, että vuosituhannukset ovat yleensä irronneemmat, tosiasiassa he toimittavat todennäköisemmin hälytyksen.

Alzheimerin taudin potilaan ensisijainen laukaistaja, joka johti lääketieteelliseen vierailuun tai arviointiin, oli:

• 59 prosentilla oli jatkuva muistiongelma, sekavuus tai heikentynyt kognitio tai ajattelu.
• 16 prosentilla oli jatkuva käyttäytymiskysymys, kuten harhaa, aggressiota tai levottomuutta.
• 16 prosentilla oli muita asioita, kuten vaeltaminen ja eksyminen, tapaukset ajoneuvon kanssa tai heikentyneet perustoiminnot, kuten pukeutuminen tai rahan hallinta.

Täällä diagnoosin kohdalla asiantuntijat kehottavat hoitajia ja potilaita kommunikoimaan avoimesti toiveista, jotka koskevat hoitoa, hoitoa ja elinkaaren loppupäätöksiä.

"Suosittelen hoitajille, että kun rakastettusi on varhaisessa vaiheessa sairautta, istua alas ja puhua heidän kanssaan heidän toiveensa, kun he pystyvät edelleen keskustelemaan", Whitman suosittelee. "Se on sydäntäsärkevää, kun annat tämän mahdollisuuden irti ja joudut tekemään päätöksiä henkilölle ilman heidän panostaan."

Siihen mennessä, kun suurin osa potilaista saa diagnoosin, tarvitaan jo pikaista apua päivittäisissä tehtävissä, kuten ruokaostoksissa, laskujen maksamisessa sekä kalenterin ja kuljetuksen hallinnassa. Jokaisen sairauden etenemisen myötä myös hoitajan osallistuminen ja huomio lisääntyvät.

Alzheimerin vaiheet: potilaan tarpeet ja vaatimukset hoitajille

vaihe	potilas	hoitaja
Vaihe 1 Hyvin varhainen	Ei oireita. Prekliiniset / ei arvonalentumista. Historiaan tai biomarkkereihin perustuen voisi olla varhainen diagnoosi.	Potilas on täysin itsenäinen. Ei työtä tässä vaiheessa.
2. vaihe varhain	Läsnä on lieviä oireita, unohtumista nimien, sanojen ympärillä, mihin asiat on sijoitettu. Muistiongelmat ovat vähäisiä, joten niitä ei ehkä huomaa.	Voi tukea ja puolustaa lääketieteellistä arviointia. Muutoin ei puute potilaan päivittäiseen työhön ja sosiaaliseen elämään.
3. vaihe puolivälissä Jopa 7 vuotta	Muistin ja keskittymiskyvyn oireet sekä uuden tiedon hankkimisen vaikeudet. Mielenterveyden heikentyminen voi häiritä työn laatua ja tulla entistä paremmaksi läheisten ystävien ja perheen kanssa. Mahdollinen lievä tai vaikea ahdistus ja masennus.	Potilas voi tarvita tukea neuvonnassa tai hoidossa. Hoitaja voi alkaa hoitaa pienempiä tehtäviä potilaan tukemiseksi.
Vaihe 4 Keski Jopa 2 vuotta	Diagnoosi esiintyy tässä tyypillisesti lievästä tai kohtalaisesta Alzheimerin taudin dementiasta. Oireita, kuten muistin menetys, vaikeudet talouden ja lääkkeiden hallinnassa, ja satunnaisten tuttavien ja joskus muukalaisten havaittavissa oleva kyseenalainen arviointi. Sillä on selvä vaikutus päivittäiseen toimintaan, ja siihen liittyy mielialan muutoksia, vetäytymistä ja vähentynyttä emotionaalista vastetta.	Hoitajalta vaaditaan huomattavasti enemmän aikaa. Työtehtäviin kuuluu lääkärinvarausten aikataulujen järjestäminen, kuljetus, ruokaostokset, laskujen maksaminen ja ruoan tilaaminen potilaan puolesta.
Vaihe 5 Keski Jopa 1,5 vuotta	Kohtalainen tai vakava heikentynyt muisti, arviointi ja usein kieli. Voi kokea vihaa, epäilyjä, hämmennystä ja häiriöitä. Voi eksyä, ei tunnistaa perheenjäseniä tai osata pukeutua säähän.	Edellyttää melkein kokopäiväistä ohjausta tai hoitajan apua. Potilas ei voi enää elää itsenäisesti ja tarvitsee apua yksinkertaisiin päivittäisiin tehtäviin, kuten pukeutumiseen, ruoan valmistukseen ja kaikkiin talouteen.
Vaihe 6 myöhässä Jopa 2,5 vuotta	Merkittävä lyhyen ja pitkän aikavälin muistin heikkeneminen sekä pukeutumis- ja wc-vaikeudet ilman apua. Sekoittaa helposti ja turhautuneena ja sanoo vähän, ellei suoraan osoiteta.	Edellyttää kokopäiväistä hoitoa ja apua kaikissa päivittäisissä tehtävissä, samoin kuin henkilökohtaisissa hoito-, hygienia- ja käymäläkäytöissä. Potilas ei voi nukkua hyvin, voi harhailla.
Vaihe 7 myöhään 1-3 vuotta	Taudin vakavin ja viimeisin vaihe. Potilaat menettävät asteittain puheen, jopa muutamiin sanoihin, kunnes he eivät pysty puhumaan. Voi menettää lihasten hallinnan kokonaan, kyvyttömyyden istua tai pitää pään itsessään.	Kokopäiväinen hoito ja huomio jokaisessa tarpeessa ja kaikissa päivittäisissä tehtävissä. Potilas ei ehkä pysty kommunikoimaan, hallitsemaan liikettä tai kehon toimintoja. Potilaalla ei ehkä ole ympäristövastetta.

Vaikka Alzheimerin tautia ei voida parantaa, varhainen havaitseminen ja hoito tarjoavat toivoa ja positiivisemmat näkymät

Kymmenestä tärkeimmästä kuolinsyystä Alzheimer on ainoa syy, jota ei voida estää, hidastaa tai parantaa.

Elintarvike- ja lääkevirasto poisti äskettäin kahden päätepisteen vaatimuksen kliinisissä tutkimuksissa, mikä avasi oven lisää tutkimusta Alzheimerin taudista ja sen hoidosta. Sääntelyn muutoksen lisäksi tutkijat haluavat tutkia Alzheimerin tautia ja sen tunnistamista biomarkkereiden kanssa sen sijaan, että odottavat oireiden ilmestymistä. Sen lisäksi, että tämä strategia on lupaava hoidolle ja varhaiselle havaitsemiselle, sen tarkoituksena on myös opettaa tutkijoille enemmän Alzheimerin taudin kehittymisestä ja olemassaolosta aivoissa. Tutkijat käyttävät selkärankahapoja ja aivaskannauksia tutkimusympäristössä tutkiakseen näitä varhaisia indikaattoreita.

"Emme tiedä mitään, mikä voi estää Alzheimerin tautia, mutta tarkastelemme asioita, jotka saattavat vähentää kognitiivisen heikkenemisen riskiä", sanoo Mike Lynch, Alzheimerin liiton tiedotusvälineiden johtaja. Järjestö rahoittaa 20 miljoonan dollarin tutkimusta, joka alkaa myöhemmin vuonna 2018. Kahden vuoden kokeilulla pyritään ymmärtämään paremmin, miten terveelliset elämäntavat vaikuttavat kognitiiviseen toimintaan.

Se on lupaava uutinen perhehoitajille, joilla on 3,5 kertaa suurempi riski saada Alzheimer-tautia, jos heidän vanhemmillaan tai sisaruksellaan on tauti. 64 prosenttia sanoi, että he ovat jo tehneet muutoksia terveellisiin elämäntapoihin pyrkiessään estämään omaa muistin menetystä tekemällä tarkoituksenmukaisia muutoksia ruokavalioon ja liikuntaan. Paitsi, että nämä muutokset saattavat estää tai estää tautia, ne voivat myös parantaa lyhytaikaista hyvinvoinnin tunnetta ja hoitajien energiaa.

Ikääntymisen kansallisen instituutin johtajan Dr. Richard Hodesin mukaan korkea verenpaine, lihavuus ja passiivisuus liittyvät lisääntyneeseen Alzheimerin riskiin. Näiden terveystekijöiden käsitteleminen voi auttaa lieventämään hallittavissa olevaa Alzheimerin taudin riskiä.

Tutkimuksessa kuitenkin havaittiin, että kroonisten sairauksien, kuten diabeteksen ja verenpainetaudin, torjuminen iäkkäillä aikuisilla lisää dementian riskiä. Lisäksi on todisteita siitä, että liikuntakorrelaatio Alzheimerin taudin riskin vähentymisen välillä on riittämätön. Parhaimmillaan tutkimukset havaitsivat vain viivästymisen kognitiivisessa heikentymisessä. Tiedeyhteisössä on myös ollut yleistä epäilystä siitä, onko liikunta hyödyllistä aivoille tavalla, jota aiemmin epäiltiin.

Millennium-ikäluokat näyttävät johtavan maksun muihin ennakoiviin lähestymistapoihin, kun useammat hoitajat tekevät terveellisiä elämäntapoja koskevia muutoksia ja etsivät Alzheimerin geenin testaamista. He myös todennäköisemmin käyttävät lääkkeitä, jotka viivyttävät muistin menetyksen puhkeamista tarvittaessa, verrattuna vain 36 prosenttiin Gen Xersista ja 17 prosentista vauvan ikääntyvistä.

"Varhainen diagnoosi voi auttaa meitä kehittämään uusia tavoitteita, jotka voivat sitten keskittyä sairauden etenemisen estämiseen", Palekar selittää. Tällä hetkellä kaikki lääkkeet, jotka on testattu Alzheimerin ennaltaehkäisemiseksi, ovat epäonnistuneet kokeiden kolmannessa vaiheessa, jota hän merkitsee merkittävänä takaiskua kentälle.

On tärkeää huomata, että tekemä tutkimus ei ole täydellistä. Jotkut lääkkeet eivät pysty kääntämään väestölle, mikä osoittaa olevansa menestyvä. Biotekniikkayritys Alzheon eteni lupaavasti kohti Alzheimerin hoitoa ja raportoi positiivisesta menestyksestä vuonna 2016. Mutta se ei sittemmin ole täyttänyt vertailuarvoja ja viivyttää alkuperäistä julkista tarjoamistaan viivästymisen vuoksi.

• IPO: n 81 miljoonaa dollaria pysähtyi tutkimuksen viivästymisestä.
• Epäonnistunutta solanetsumabilääkettä saaneet potilaat laskivat 11%.
• 99% kaikista Alzheimerin lääkkeistä epäonnistui vuosina 2002–2012.

Kaikista tällä hetkellä elävistä amerikkalaisista jos Alzheimerin taudista kärsivät saavat diagnoosin lievässä kognitiivisessa heikentymisvaiheessa - ennen dementiaa -, se säästää yhdessä 7 triljoonaa dollaria 7,9 biljoonaan dollariin terveys- ja pitkäaikaishoidon kustannuksia.

Näkymät ovat paljon lupaavammat Dr. Richard S. Isaacsonilta, joka on Weill Cornell Alzheimerin ehkäisyklinikan johtaja. Hän on tutkinut lähes 700 potilasta ja useita satoja odotuslistalla. Hänen koko painopiste on ennaltaehkäisyssä, ja hän sanoo rohkeasti, että Alzheimerin tautia ja ehkäisyä on mahdollista käyttää samaan lauseeseen nykyään. Hän raportoi vaikuttavasta laskennallisesta Alzheimerin taudista johtuvasta riskistä sekä potilaiden kognitiivisen toiminnan paranemisesta tutkimuksessaan.

”Kymmenen vuoden kuluttua, kuten verenpainetaudin hoidossa, myös Alzheimerin taudin ehkäisy ja hoito on multimodaalista. Sinulla on pistämäsi lääke, pillerinä ottama lääke, toimivaksi osoitettu elämäntyyli ja erityiset vitamiinit ja lisäravinteet”, Isaacson ennustaa.

Tekijä, jonka epäillään olevan osittain vastuussa Alzheimerin taudista, on tau-niminen neuronaaliproteiini, joka yleensä toimii stabilointiaineena aivojen soluissa mikrotubulusten suhteen. Nämä mikrotubulukset ovat osa aivojen sisäistä kuljetusjärjestelmää. Mitä nähdään Alzheimerin tautia sairastavilla, on tau-erottelu niiden mikrotubuluksista. Ilman tätä stabilointivoimaa mikrotubulukset putoavat. Solun sisällä kelluva tau sekoittuu yhteen, häiritsee solun normaalia toimintaa ja johtaa sen kuolemaan. Tutkijat ajattelivat, että tau esiintyi vain soluissa, mikä tekee siitä käytännössä saavuttamattoman, mutta äskettäin on havaittu, että sairastunut tau siirtyy neuronista neuroniin kuin infektio. Tämä löytö avaa mahdollisuuden uutta tutkimusta ja hoitoja tästä salaperäisestä taudista.

Painopiste on siirtynyt Alzheimerin taudin edistyneen hoidon epäonnistuneesta hoidosta varhaisen vaiheen hoitoon ennen oireiden syntymistä. Amyloidin hyökkäyksessä suoritetaan useita tutkimuksia rokotepohjaisilla hoidoilla, mikä on toinen keskeinen tekijä kognitiivisessa heikentymisessä. Lisäksi on käynnissä geenitutkimus, johon osallistuu Alzheimerin taudin riskiryhmään kuuluvia ihmisiä, joilla ei kehitty tautia, jotta voidaan selvittää, mitkä tekijät voisivat suojata heitä.

Vaikka monet näistä uusista löytöistä, hoidoista ja ennaltaehkäisyistä eivät ole merkityksellisiä hoidettaessa niitä, joilla tällä hetkellä on Alzheimerin tauti, ne voivat tehdä dramaattisen vaikutuksen taudin näkökulmasta 10 - 20 vuoden päästä toteuttamalla ennakoivia toimenpiteitä, jotka viivästyttävät tauti ja sen eteneminen.

Kallein sairaus vaatii kaiken ja antaa vähän vastineeksi

Alzheimerin tauti vie veron perheille. Se vaikuttaa niihin taloudellisesti, henkisesti ja fyysisesti”, Ty sanoo. Todellisuus, jossa Alzheimerin potilaat ja heidän palkaton hoitajansa elävät päivittäin, on useimpien amerikkalaisten suhteettomuuden ulkopuolella. Sen taakka ulottuu armottomasti taudille eläville ja kuolleille miljoonille aiheutuneen kivun ja kärsimyksen yli.

Tässä tutkimuksessa pyrimme ymmärtämään tautia paremmin hoitajan näkökulmasta. Ne ovat kiistatta Alzheimerin taudin ja siihen liittyvän dementian vaikutuksista vaikeimpia ja kärsineet.

Opimme, että hoitotyö on kiittämätöntä, mutta välttämätöntä työtä, jonka pääasiassa odottavat naiset, jotka ovat jo kärsineet oman perheensä päivittäisistä tarpeista, urasta, rahoituksesta ja sosiaalisista velvoitteista. Huomasimme, että hoitajat ovat tyypillisesti ensimmäisiä, jotka suorittavat kaikenlaisia arviointeja tai diagnooseja ja ottavat välittömästi vastuun, jota ei voida ennakoida, ja he eivät saa lähes yhtä paljon tukea kuin tarvitaan.

Yksi parhaista asioista, joita Alzheimerin tautia sairastavien ystävät, perhe ja yhteisö voivat tehdä, on suoran avun antaminen hoitajille. Kun nämä naiset ja miehet tuntevat olevansa tuettuja, he todennäköisemmin hoitavat paremmin itsensä. Tämä hyödyttää heitä lyhyellä aikavälillä parantamalla heidän fyysistä terveyttään ja pitkällä aikavälillä johtamalla mahdolliseen Alzheimerin taudin ehkäisyyn.

Vahvistimme myös, että Alzheimerin tauti on kaikin tavoin kallis. Tutkimus, sairaanhoito, menetetyt palkat - kaikki tämä lisää, että tästä tulee kallein sairaus Yhdysvalloissa.

Jos haluat saada aikaan muutosta, harkitse sellaisten organisaatioiden tukemista, jotka vaikuttavat suoraan hoitajiin ja niihin, joita he palvelevat Alz.org-, Caregiver.org- ja tohtori Isaacsonin tutkimuksissa.