Rakas ystävä,
Olin 26-vuotias ensimmäistä kertaa kokenut endometrioosioireita. Ajoin töihin (olen sairaanhoitaja) ja tunsin todella pahaa kipua vatsan oikeassa yläkulmassa, oikealla kylkiluuni. Se oli terävä, puukottava kipu. Se oli voimakkain kipu, jonka olen koskaan tuntenut; se vei hengitykseni.
Kun pääsin töihin, he lähettivät minut päivystysosastoon ja suorittivat joukon testejä. Lopulta he antoivat minulle kipulääkkeitä ja käskivät minun seurata OB-GYN-valmistetta. Tein, mutta hän ei ymmärtänyt kivun sijaintia ja käski vain pitää sen silmällä.
Oli muutamia kuukausia tähän kipuun tulossa ja menossa, kun tajusin, että se alkaisi noin neljä päivää ennen kuukautistani ja pysähtyisi noin neljä päivää sen jälkeen. Noin vuoden kuluttua siitä tuli kuitenkin useammin, ja tiesin, ettei se ollut normaalia. Päätin, että on aika saada toinen mielipide.
Tämä OB-GYN kysyi minulta tarkempia kysymyksiä: esimerkiksi jos olisin koskaan kokenut kipua seksin kanssa. (Mitä minulla oli, en vain ajatellut näiden kahden olevan yhteydessä toisiinsa. Ajattelin vain olevani joku, jolla oli kipuja seksin kanssa.) Sitten hän kysyi, olinkoko koskaan kuullut endometrioosista; Olin ollut sairaanhoitaja kahdeksan vuotta, mutta kuulin siitä ensimmäisen kerran.
Hän ei tehnyt siitä siltä, ettei se näyttäisi olevan ollenkaan iso juttu, joten en nähnyt sitä yhtenä. Oli kuin hän kertoi minulle, että minulla on flunssa. Minulle annettiin ehkäisy ja ibuprofeeni oireiden hallitsemiseksi, ja siinä se oli. Oli hienoa, että sillä oli nimi siitä. Se sai minut helposti.
Taaksepäin, se saa minut nauramaan ajattelemaan, kuinka rento hän oli siitä. Tämä sairaus on niin iso juttu kuin hän sai sen näyttämään. Toivon, että keskustelu olisi ollut syvällisempi; sitten olisin tehnyt enemmän tutkimusta ja kiinnittänyt enemmän huomiota oireihini.
Noin kahden vuoden oireiden jälkeen päätin kysyä kolmannen lausunnon ja menin katsomaan OB-GYN: tä, jota minulle suositellaan. Kun kerroin hänelle oireistani (vatsani vatsan oikeassa yläkulmassa), hän kertoi, että se voi johtua siitä, että rintaontelossa on endo (jota vain hyvin pienellä prosentilla naisista on). Hän lähetti minut kirurgin puoleen, ja minulla oli kahdeksan biopsiaa. Yksi palasi positiivisesti endometrioosiin - ensimmäinen virallinen diagnoosini.
Sen jälkeen minulle määrättiin leuprolidia (Lupron), joka periaatteessa asettaa sinut lääketieteellisesti aiheuttamaan vaihdevuodet. Suunnitelman oli tarkoitus olla siinä kuusi kuukautta, mutta sivuvaikutukset olivat niin huonoja, että pystyin sietämään vain kolme.
En tuntenut parempaa. Jos jotain, oireeni olivat pahentuneet. Minulla oli ummetus ja maha-suolikanavan ongelmat, pahoinvointi, turvotus. Ja kipu seksin kanssa oli pahentunut miljoona kertaa. Vatsani oikeassa yläkulmassa olevasta kipusta tuli hengenahdistus, ja tuntui siltä, että tukehtunut. Oireet olivat niin pahoja, että minut pantiin lääketieteelliseen vammaisuuteen töistä.
On hämmästyttävää, mitä mielesi tekee sinulle, kun etsit diagnoosia. Siitä tulee työsi. Tuolloin OB-GYN kertoi periaatteessa minulle, että hän ei tiennyt mitä tehdä minulle. Pulmonologini käski minun kokeilla akupunktiota. Se pääsi tähän pisteeseen, missä heidän asenne oli: Löydä tapa selviytyä tästä, koska emme tiedä mikä se on.
Silloin aloin vihdoin tehdä tutkimusta. Aloitin yksinkertaisella Google-haulla taudista ja sain tietää, että käyttämäni hormonit olivat vain siteet. Huomasin, että oli olemassa endometrioosin asiantuntijoita.
Ja löysin Facebookista endometrioosisivun (nimeltään Nancy's Nook), joka juuri pelasti henkeni. Sivulla luin kommentteja naisilta, jotka olivat kokeneet samanlaisia rintakipuja. Tämä sai lopulta minut selvittämään Atlantan asiantuntijaa. Matkusin Los Angelesista tapaamaan häntä. Monilla naisilla ei ole heille paikallisia asiantuntijoita, ja heidän on matkustettava löytääkseen hyvää hoitoa.
Tämä asiantuntija ei vain kuunnellut tarinaani sellaisella myötätunnolla, vaan auttoi myös onnistuneesti sairauden hoitamisessa leikkausleikkauksella. Tämän tyyppinen leikkaus on lähin asia, joka meidän on parannettava tässä vaiheessa.
Jos olet nainen, joka luulee joutuneen kärsimään tästä taudista hiljaa, kehotan sinua kouluttautumaan ja tavoittamaan tukiryhmiä. Kipu ei ole koskaan normaalia; se on kehosi kertoa sinulle, että jokin on vialla. Meillä on nyt niin paljon työkaluja käytettävissä. Aseta itsellesi kysymyksiä lääkäriltäsi.
Tämän tilan tietoisuuden lisääminen on tärkeää. Endometrioosista puhuminen on niin tärkeä asia. Naisten määrä, joka käsittelee tätä sairautta, on hämmästyttävä, ja hoidon puute on melkein rikollista. Meillä on velvollisuus sanoa, että se ei ole OK, emmekä anna sen olla OK.
Ystävällisin terveisin, Jenneh
Jenneh on 31-vuotias rekisteröitynyt sairaanhoitaja, joka työskentelee ja asuu 10 vuotta 10 vuotta Los Angelesissa. Hänen intohimonsa ovat juoksua, kirjoittamista ja endometrioosin edistämistyötä The Endometriosis Coalitionin kautta.
