Tätä kirjoitettaessa olen keskellä paisutusta. Olen ollut kiinni sängyssä koko päivän nukkumassa puolet siitä. Sain kuumeen ja sain kuivuneeksi ja heikoksi. Kasvoni turpoavat. Äitini, jälleen kerran sairaanhoitajani, tuo minulle lounaan, lasillisen lasillisen vettä ja Gatoraden, inkiväärilasin ja jääpakkaukset. Hän auttaa minua sängystä, pysyy oven takana heittäessään. Hän kävelee minut takaisin sänkyni levätämään, kun olen valmis.
Vaikka tämä on esimerkki äitini hämmästyttävyydestä, en voi kertoa sinulle, kuinka pieni se saa minut tuntemaan. TV: stä tulevat sairaalan kohtaukset välähtävät päässäni. Olen säälittävä potilas, kiharoin itseäni, kun äitini pitää käteni. Olen lapsi, joka ei voi tehdä mitään itselleen.
Haluan vain maata lattialla, eikä kukaan auta minua.
Tämä on jakso elämästäni krooninen sairaus. Mutta se ei ole kuka olen. Todellinen minä? Olen kirjamato - häikäisevä lukija, joka lukee keskimäärin yhden kirjan viikossa. Olen kirjailija, pyörii jatkuvasti tarinoita päässäni ennen niiden asettamista paperille. Olen kunnianhimoinen. Työskentelen 34 tuntia viikossa päivätyölläni, tulen sitten kotiin ja työskentelen freelance-kirjoituksillani. Kirjoitan esseitä, arvosteluja ja fiktioita. Olen lehden avustava toimittaja. Rakastan työskennellä. Minulla on suuria unia. Pidän seisovan omalla kahdella jalallani. Olen erittäin itsenäinen nainen.
Tai ainakin haluan olla.
Taistelu itsenäisyyden määrittelemiseksi
Itsenäisyys herättää minulle paljon kysymyksiä. Mielestäni riippumattomuus on kykenevä elin, joka voi tehdä mitä haluaa, 95 prosenttia ajasta. Mutta se on vain se: Se on kykenevä ruumis, “normaali” ruumis. Kehoni ei ole enää normaali, eikä se ole ollut kymmenen vuotta. En muista, kun viimeksi tein jotain ajattelematta seurauksia ja suunnitellessani asioita viikon ajan tapahtuman jälkeen, jotta minimoisin vahingot.
Mutta teen sen uudestaan ja uudestaan todistaakseni olevani itsenäinen. Pysyä ystäväni kanssa. Sitten lopulta luotan äitini, kun hän hoitaa minua.
Nyt kun ruumiini ei ole niin kykenevä, tarkoittaako se, että olen riippuvainen? Myönnän, että asun tällä hetkellä vanhempieni kanssa, vaikka en ole häpeäni sanoa sitä 23-vuotiaana. Mutta työskentelen päivätyössä, joka suvaitsee usein toistuvat poissaolot ja minun on lähdettävä aikaisin tapaamisiin, vaikka se ei maksakaan niin hyvin. Jos yrittäisin olla yksin, en selviäisi. Vanhempani maksavat puhelimesta, vakuutuksesta ja ruoasta, eivätkä he veloita minulta vuokraa. Maksan vain tapaamisista, autostani ja opintolainoista. Silloinkin budjettini on melko tiukka.
Olen onnekas monella tapaa. Pystyn pitämään työtä. Monille ihmisille, joilla on vakavampia ongelmia, kuulosta luultavasti täysin terveelliseltä - ja itsenäiseltä. En ole kiitollinen kyvystäni tehdä asioita itselleni. Tiedän, että siellä on monia, jotka ovat jopa enemmän riippuvaisia kuin minä. Ulkoisesti se ei välttämättä näytä olevani riippuvainen muista. Mutta minä olen, ja tämä on taistelu itseni määrittelemiseksi.
Tunne itsenäisyyttä riippuvuuden aikoina
Voisit sanoa, että olen itsenäinen keinoin. Eli olen niin itsenäinen kuin voin olla. Onko se poliisi? Vai onko se vain sopeutumista?
Tämä jatkuva taistelu repii minut erilleen. Mielestäni teen suunnitelmia ja tehtävälistoja. Mutta kun yritän, en voi tehdä niitä kaikkia. Kehoni ei yksinkertaisesti toimi tavalla, joka tekee kaiken. Tämä on elämäni, jolla on näkymätön sairaus.
On vaikea todistaa, että vaikka sinulla on vaikea seisoa kirjaimellisesti jaloillasi.
Erityyppiset riippumattomuudet
Kysyin äidiltäni kerran, luuliiko hän itsenäisyyttäni. Hän kertoi minulle olevansa riippumaton, koska hallitsen mieleni: itsenäinen ajattelija. En ollut edes ajatellut sitä. Olin ollut liian kiireinen keskittymisessä siihen, mitä ruumiini ei voinut tehdä ilman apua. Unohdin mieleni.
Vuosien ajan kokemukseni kroonisesta sairaudesta ovat muuttaneet minua. Olen tullut vahvemmaksi, päättäväisemmäksi. Jos olen sairas, en voi kestää tuhlata päivää, vaikka en pysty hallitsemaan sitä. Joten, luin. Jos en osaa lukea, katson dokumentteja, jotta voin oppia jotain. Ajattelen aina jotakin, mitä voin tehdä tunteaksesi olevansa tuottava.
Työskentelen pahoinvoinnin, kivun ja epämukavuuden kanssa päivittäin. Itse asiassa se, kuinka selviän sairaudestani, auttoi äskettäin työkykyistä ystävää omilla vatsavaivoillaan. Hän kertoi minulle, että neuvoni oli jumalallinen.
Ehkä näin itsenäisyys näyttää. Ehkä se ei ole niin mustavalkoinen kuin minulla on tapana nähdä sitä, vaan pikemminkin harmaa alue, joka näyttää toisinaan vaaleampana ja toisina tummempana. On totta, etten voi olla riippumaton kaikissa sanan aistissa, mutta ehkä minun on jatkettava etsimistä tavoista, joilla voin. Koska ehkä riippumattomuus tarkoittaa vain eron tuntemusta.
Erynn Porterilla on krooninen sairaus, mutta se ei estänyt häntä saamasta BFA: ta luovan kirjoittamisen alalta New Hampshiren taidemuseolta. Hän on tällä hetkellä Quail Bell Magazine -lehden avustava toimittaja ja Chicago Review of Books and Electric Literature -lehden kirjanarvioija. Hänet on julkaistu tai tulossa seuraavissa julkaisuissa Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag ja Ravishly. Voit usein löytää hänen syövän karkkia muokkaamalla omaa työstään. Hän väittää, että karkkia on täydellinen editointiruoka. Kun Erynn ei ole editoinut, hän lukee vieressä käpristyneen kissan kanssa.
