Noin seitsemän viikkoa sitten minulle kerrottiin, että tytärlläni saattaa olla nuorten niveltulehdus (JIA). Se oli ensimmäinen vastaus, joka oli järkevää - ja ei kauhistuttanut minua täysin - kuukausien ajan käytyjen sairaalavierailujen, invasiivisten testien jälkeen ja vakuuttuneena siitä, että tytärlläni oli kaikkea aivokalvontulehduksesta aivokasvaimiin ja leukemiaan. Tässä on tarinamme ja mitä tehdä, jos lapsellasi on samanlaisia oireita.
Tiesin vain, että jotain oli vialla …
Jos kysyisit minulta, kuinka kaikki alkoi, vieisin sinut takaisin tammikuun viimeiseen viikkoon, jolloin tyttäreni alkoi valittaa niskakipuista. Vain, hän ei oikeastaan valittanut. Hän mainitsi jotain niskansa vahingoittumisesta ja juoksi sitten pelaamaan. Ajattelin, että ehkä hän nukkui hassuna ja veti jotain. Hän oli niin onnellinen ja muuten huomaamatta mitä tapahtui. En todellakaan ollut huolissani.
Se oli vasta viikossa alkuperäisten valitusten alkamisesta. Nousin hänet koulussa ja tiesin heti, että jotain oli vialla. Ensinnäkin hän ei juoksi tervehtimään minua kuten tavallisesti. Hänellä oli tämä pieni lonkka menossa kävellessään. Hän kertoi polvilleen loukkaantuneen. Opettajansa oli kirjoittanut huomautuksen, että hän oli valittanut niskastaan.
Päätin soittaa lääkärille tapaamiseen seuraavana päivänä. Mutta kun saavuimme kotiin, hän ei fyysisesti voinut kävellä portaita ylös. Aktiivinen ja terveellinen 4-vuotiaani oli kyyneleen kivet, joka kehotti minua kantamaan häntä. Ja yön edetessä asiat vain pahenivat. Jopa siihen pisteeseen asti, kun hän kaatui lattialle niellä, kuinka pahoin hänen kaulansa sattui, kuinka paljon oli vaikea kävellä.
Heti ajattelin: Se on aivokalvontulehdus. Kaapasin hänet ylös ja meni ER: n puolelle.
Siellä tultuaan kävi selväksi, että hän ei pystynyt taivuttamaan kaulaansa ollenkaan ilman, että hän kipisi kipua. Hänellä oli silti myös se raaja. Mutta ensimmäisen tutkimuksen, röntgen- ja verityön jälkeen näkemämme lääkäri oli vakuuttunut, että tämä ei ollut bakteeriperäinen aivokalvontulehdus tai hätätapaus. "Seuraa lääkärin kanssa seuraavana aamuna", hän kertoi meille, kun hän on vastuussa.
Saavuimme nähdä tyttäreni lääkäri heti seuraavana päivänä. Tutkittuaan pikkutyttöäni, hän tilasi MR: n päästä, niskasta ja selkärangasta. "Haluan vain varmistaa, että siellä ei tapahdu mitään", hän sanoi. Tiesin mitä se tarkoitti. Hän etsi kasvaimia tyttäreni päästä.
Jokaiselle vanhemmalle tämä on tuska
Peloin seuraavana päivänä, kun valmistelimme MRT: tä. Tyttäreni piti asettaa anestesiaan ikänsä ja kahden tunnin ajan, jonka hän tarvitsi pysyäkseen täysin paikallaan. Kun hänen lääkärinsä soitti minulle tunnin kuluttua toimenpiteen päättymisestä kertoa minulle, että kaikki oli selvää, tajusin pitäväni hengitystäni 24 tuntia. "Hänellä on todennäköisesti outo virusinfektio", hän kertoi minulle. "Annetaan hänelle viikko, ja jos hänen kaula on edelleen jäykkä, haluan nähdä hänet uudestaan."
Seuraavien päivien aikana tyttäreni näytti paranevan. Hän lakkasi valittamasta kaulaansa. En ole koskaan tehnyt sitä seurantaa.
Seuraavien viikkojen aikana hänellä oli kuitenkin edelleen lieviä kipuja koskevia valituksia. Hänen ranteensa loukkaantui yhtenä päivänä, polvi seuraavana. Se näytti normaalilta kasvavalta kipulta minulta. Ajattelin, että hän oli edelleen päästämässä yli kaikista viruksista, jotka olivat aiheuttaneet hänen kaulakipunsa. Se oli maaliskuun lopun päivään saakka, kun noutin hänet koulusta ja näin hänen tuskallisen tuskallisen silmänsä.
Se oli toinen kyynelten ja kipuyö. Seuraavana aamuna olin puhelimessa hänen lääkärinsä kanssa kerjäämättä.
Varsinaisessa tapaamisessa pikkutyttöni näytti hyvältä. Hän oli onnellinen ja leikkisä. Tunsin melkein typerältä siitä, että olin niin siveetön päästäkseen hänet sisään. Mutta sitten lääkäri aloitti tutkimuksen ja nopeasti kävi selväksi, että tyttäreni ranne oli lukittu tiukasti.
Hänen lääkärinsä selitti, että nivelkipu (nivelkipu) ja niveltulehdus (niveltulehdus) välillä on ero. Tyttäreni ranteelle tapahtui selvästi jälkimmäistä.
Tunsin kauheaa. Minulla ei ollut aavistustakaan, että hänen ranteensa olisi jopa menettänyt kaiken liikettä. Se ei ollut mitä hän oli valittanut eniten, jotka olivat hänen polviensa. En ollut huomannut häntä välttävän ranteensa käyttöä.
Tietenkin, nyt kun tiesin, olen nähnyt tapoja, joilla hän kompensoi ranteensa suhteen kaikessa tekemässään. Minulla ei ole vieläkään aavistustakaan, kuinka kauan se oli jatkunut. Pelkästään se tosiseikka täyttää minut suurella äidin syyllisyydellä.
Hän saattaa hoitaa tämän loppuelämänsä ajan …
Toinen röntgen- ja verityöryhmä palasi enimmäkseen normaaliksi, joten jäimme selvittämään mitä tapahtuu. Kuten tyttäreni lääkäri selitti sen minulle, on olemassa monia asioita, jotka voivat aiheuttaa niveltulehduksia lapsilla: useita autoimmuunisairauksia (mukaan lukien lupus ja Lymen tauti), nuoriso-idiopaattista niveltulehdusta (joita on useita tyyppejä) ja leukemiaa.
Valehtelisin, jos sanoisin, että viimeinen ei edelleenkään pidä minua yöllä.
Meidät ohjattiin heti lasten reumatologiin. Tyttärelleni laitettiin kahdesti päivässä naprokseenia auttaa kipua lievittämään, kun pyrimme löytämään virallisen diagnoosin. Toivon, että voisin sanoa, että yksin on tehnyt kaiken paremmaksi, mutta meillä on ollut useita melko voimakkaita kipujaksoita viime viikkoina. Monin tavoin tyttäreni kipu näyttää vain pahenevan.
Olemme vielä diagnoosivaiheessa. Lääkärit ovat melko varmoja, että hänellä on jonkinlainen JIA, mutta oireiden alkuperäisestä puhkeamisesta voi kestää jopa kuusi kuukautta, jotta tiedät sen varmasti ja pystyt tunnistamaan minkä tyyppinen. On mahdollista, että näemme edelleen reaktion joihinkin viruksiin. Tai hänellä voisi olla yksi JIA-tyypeistä, joista useimmat lapset toipuivat muutaman vuoden kuluttua.
On myös mahdollista, että tämä saattaa olla asia, jonka hän käsittelee koko elämänsä ajan.
Tässä on mitä tehdä, kun lapsi alkaa valittaa nivelkipuista
Tällä hetkellä emme tiedä mitä seuraavaksi tulee. Mutta viimeisen kuukauden aikana olen lukenut ja tutkinut paljon. Olen oppinut, että kokemuksemme ei ole täysin harvinaista. Kun lapset alkavat valittaa esimerkiksi nivelkipuista, aluksi on vaikea ottaa niitä vakavasti. Ne ovat loppujen lopuksi niin pieniä, ja kun heittävät valituksen ja ajavat sitten pelaamaan, on helppo olettaa, että se on jotain vähäistä tai surullisen kasvavia kipuja. On erityisen helppoa olettaa jotain vähäistä, kun verityö palautuu normaaliksi, mikä voi tapahtua JIA: n alkamisen ensimmäisten kuukausien aikana.
Joten miten tiedät, milloin se kipu, jota he valittavat, ei ole vain jotain normaalia, jonka kaikki lapset käyvät läpi? Tässä on yksi neuvojani: Luottakaa vaistoihisi.
Meille suuri osa siitä tuli äidin suolistoon. Lapseni käsittelee kipua melko hyvin. Olen nähnyt hänen juostavansa ensin korkealle pöydälle, putoamassa takaisin voiman takia, vain hyppäämään oikein ylös nauraen ja valmis jatkamaan. Mutta kun hänet pelkistettiin todellisista kyyneleistä tämän kivun takia… Tiesin, että se oli jotain todellista.
Lasten nivelkivulle voi olla paljon syitä, joilla on paljon oireita. Cleveland Clinic tarjoaa luettelon vanhemmille, jotka erottavat kasvavat kivut jostakin vakavammasta. Varoitusoireita ovat:
- jatkuva kipu, kipu aamulla tai arkuus tai nivelten turvotus ja punoitus
- vammaan liittyvä nivelkipu
- lonkkaaminen, heikkous tai epätavallinen arkuus
Jos lapsellasi on jokin näistä oireista, lääkärin on havaittava se. Nivelkipu yhdistettynä jatkuvaan korkeaan kuumeeseen tai ihottumaan voi olla merkki jotain vakavammasta, joten vie lapsi heti lääkärin puoleen.
JIA on melko harvinainen, ja se vaikuttaa Yhdysvaltoihin lähes 300 000 vauvaan, lapsiin ja teini-ikäiseen. Mutta JIA ei ole ainoa asia, joka voi aiheuttaa nivelkipuja. Epävarmoissa tapauksissa sinun tulee aina seurata suolistasi ja saada lapsesi lääkärin puoleen, joka voi auttaa sinua arvioimaan heidän oireitaan.
Leah Campbell on kirjailija ja toimittaja, joka asuu Anchoragessa, Alaskassa. Yksinhuoltajaäiti valinnanvaraa tapahtuneiden tapahtumien jälkeen, jotka johtivat tyttären adoptioon. Leah on myös kirjan”Yksittäinen hedelmättömä nainen” kirja ja kirjoittanut laajasti hedelmättömyyden, adoption ja vanhemmuuden aiheita. Voit muodostaa yhteyden Leahiin Facebookin, hänen verkkosivustonsa ja Twitterin kautta.
