Elämä Kroonisen Väsymysoireyhtymän Kanssa: 11 Oppitunti

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Kuvittele tämä. Menet elämästä onnellisina. Jaat elämäsi unelmiesi kanssa. Sinulla on muutama lapsi, työ, josta nautit suurimman osan ajasta, ja harrastukset ja ystävät pitävät sinut kiireisenä. Sitten jonainoppi muuttaa sinä päivänä

Et ole varma miksi. Et kutsunut häntä, ja olet melko varma, ettet myöskään miehesi. Ajattelit jatkavansa lähtöä, mutta huomaat, että hänen laukut on purettu perusteellisesti, ja joka kerta kun esität hänen lähestyvän lähtöään, hän muuttaa aihetta.

No, tämä ei ole toisin kuin miten minulla oli krooninen väsymysoireyhtymä. Minulle, kuten useimmille CFS-potilaille, krooninen väsymysoireyhtymä saapui mielestäni yksinkertaiseen vatsainfluenssaan. Kuten tekisit lyhytaikaista vierailua äitisi kanssa, valmistelin henkisesti muutama päivä kurjuutta ja epämiellyttäviä keskeytyksiä ja oletin, että elämä palaa normaaliin muutamassa päivässä. Näin ei ollut. Oireet, erityisesti puristava väsymys, asuivat kehossani, ja viiden vuoden kuluttua näyttää siltä, että metaforinen äitini on muuttunut hyväksi.

Se ei ole ihanteellinen tilanne, ja se hämmentää minua edelleen, mutta kaikki eivät ole huonoja uutisia.”Hänen” kanssa asumisen vuodet ovat opettaneet minulle muutamia asioita. Koska tällä hetkellä on paljon tietoa, mielestäni kaikkien pitäisi tietää, että…

1. CFS: ssä eläminen ei ole kaikki huonoa

Kuten kaikki kunnioitettavat MIL-DIL-suhteet, myös kroonisella väsymyksellä elämässä on ylä- ja alamäkiä. Toisinaan et voi nostaa päätäsi tyynyltä hänen vihansa pelossa. Mutta muina aikoina, jos kuljet kevyesti, saatat mennä viikkoja tai jopa kuukausia ilman merkittävää vastakkainasettelua.

2. "Äiti-äitisi" kanssa asuminen tuo mukanaan joitain etuja

Toisena päivänä ystävä kysyi minulta, haluaisinko liittyä hänen seuraamiseen naapurustossa, joka myy suklaa-manteleita. Vastaus oli helppo: “Ei. Olen viihdyttämässä äitini äitiäni tänään. Tämän vähemmän toivotun talon vierashenkilön kanssa asuminen ei tule monin puolin, joten uskon, että käytän sitä (pätevänä) tekosyynä silloin tällöin kohtuullisesti.

3. Et voi lyödä äitisi

Vaikka haluatkin, et voi voittaa CFS: ää fyysisesti tai metaforisesti, koska jotkut saattavat “lyödä” tai parantaa toista tautia. Kaikki yritykset taistella, uhmata tai muuten hävittää sitä vain pahentavat sen kanssa elämistä. Tämän sanoen …

4. Pieni ystävällisyys menee pitkälle

Kun käsittelen tätä ei-toivottua asukasta elämässäni, olen huomannut, että on parasta harjoittaa ystävällisyyttä kaikin tavoin. Ravitseva, rauhallinen ja potilaslähestymistapa tuottaa usein ajanjaksoja, jotka tunnetaan CFS-lingossa nimellä "remissio" - ajanjakso, jonka aikana oireet lieviävät ja niiden aktiivisuutta voidaan lisätä.

5. ÄLÄ missään olosuhteissa pidä äitiäsi Extreme-urheilussa

CFS: n todellinen kicker on ikävä pieni asia, jota kutsutaan jälkipositiiviseksi sairaudeksi. Yksinkertaisesti sanottuna, tämä on kaikenlaista kauheaa, jonka sinusta tuntuu 24–48 tuntia osallistumisen jälkeen tiukkaan fyysiseen toimintaan. Joten vaikka äitisi saattaa tuntua nauttivan aikansa BMX-radalla, älä tee virhettä, hän saa sinut maksamaan myöhemmin. Ei tule kertomaan mitä vammoja hän voi hankkia ja kuinka kauan sinun on kuulla niistä.

6. Mitä tahansa teetkin: Valitse taistelut

Krooninen väsymysoireyhtymä ei koskaan unohda mahdollisuutta tulla kuulluksi, kun sanot esimerkiksi, että olet myöhäisillan ystävien kanssa tai yrität tehdä rasittavaa puutarhanhoitoa. Tietäen tämän, taisteluun tämän sairauden kanssa vasta kun se on sen arvoista. Minulle tämä tarkoittaa kieltäytymistä sellaisista asioista kuin toimistososiaalista tai vapaaehtoistyötä PTA: lle. Mutta Garth Brooks -konsertti? HELL YEAH!

7. Et voita jokaista taistelua

Metaforinen äitini on valtava hahmo. On ehdottomasti huonoja aikoja, joita CFS-puheessa kutsumme “uusiutumiseksi”. Kun tämä tapahtuu, en voi painottaa tarpeeksi voimaa hyväksyä tappio ensimmäisenä askeleena kohti paranemista. Omasta syystä käytän näitä aikoja juodakseni paljon teetä MIL: n kanssa, vakuuttaa hänelle, että kaikki tulee olemaan kunnossa, ja vakuuttaa hänet katsomaan Downton Abbeyä kanssani, kunnes hän on valmis haudaamaan luukun.

8. Heitä hänelle luu silloin tällöin

Voi tuntua, että MIL on toisinaan tarpeellinen. Hän haluaa levätä, hän ei halua kaivaa rikkakasveja tänään, työ on hänelle liian stressaavaa, hän haluaa olla sängyssä viimeistään klo 20.00. Lista jatkuu. Hyvyyden vuoksi heitä hänen luu silloin tällöin! Raaputa. Heitä hänelle kaikki haluamansa luut ja sitten jotkut. Lupaan, että terveytesi mukainen korvaus on sen arvoinen.

9. Parhaat ystävät eivät haittaa, jos MIL merkitsee

Minulla on aina ollut hyviä ystäviä, mutta en ole koskaan arvostanut heitä enemmän kuin viimeisen viiden vuoden aikana. He ovat hyviä ja uskollisia eivätkä haittaa, jos äitini päättäisi hidastaa meitä retkellä - tai vaikka hän vaatii, että koko joukko meitä pysyy kotona!

10. Hyväksy asiat, joita et voi muuttaa

En ollut samaa mieltä tästä koko elävästä järjestelystä. Olen anonut ja pyytänyt, että MIL aloittaisi asumisen muualla. Olen jopa jättänyt hänen asionsa kynnykselle, toivoen saavansa vihjeen, mutta turhaan. Vaikuttaisi siltä, että hän on täällä jäädäkseen, ja on parempi …

11. Vaihda asiat, jotka voit

Epäilemättä, kun sairaus kohoaa elämääsi ilman ennakkoilmoitusta ja asuu oleskelussaan, se voi jättää sinut vihaiseksi, hävinneeksi ja voimattomaksi. Minulle tuli kuitenkin kohta, jossa nuo tunteet tarvitsivat takapenkin keskittymiseen rakentavampaan suuntaan asioihin, joita voisin muuttaa. Voisin esimerkiksi olla äiti. Pystyin ottamaan tai chin ja pystyin jatkamaan uraa kirjoittamisessa. Nämä ovat asioita, jotka ovat mielestäni nautinnollisia, toteuttavia ja mikä parasta, että "äitini" pitää niitä myös erittäin miellyttävinä!

Jos matkan aikana on tullut selväksi yksi asia tämän sairauden kanssa, se on, että meitä kaikkia kutsutaan tekemään paras mahdollinen olosuhteistamme. Kuka tietää? Eräänä päivänä voin herätä ja metaforinen kämppikseni on saattanut löytää itselleen muita majoituksia. Mutta voin sanoa, että en pidä hengitystäni. Tänään olen iloinen voidessani hyödyntää sitä parhaalla mahdollisella tavalla ja ottaa oppitunnit sellaisenaan. Kuinka käsittelet kroonista väsymysoireyhtymää? Jaa kokemuksia kanssani!

Adele Paul on FamilyFunCanada.com-sivuston toimittaja, kirjailija ja äiti. Ainoa asia, jota hän rakastaa enemmän kuin aamiaisen päivämäärän parhaimmistojensa kanssa, on kahdeksantoista halausaika kotonaan Saskatoonissa, Kanadassa. Löydä hänet osoitteesta